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Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

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Messagepar krole » Mar 14 Nov 2017 17:21

Bonjour,

Je viens d'arriver sur votre forum et j'ai déjà lu beaucoup de messages.
Je viens d'être diagnostiquée pour une névralgie pudendale après 6 mois de douleurs intenses et des médecins complètement à coté de la plaque !
Pour vous résumer un peu mon parcours je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie de Crohn qui est une maladie inflammatoire de l'intestin. En 2014 lors d'une poussée de la maladie j'avais subi de fortes contractions dans le bassin, aucun médecin n'a voulu m'écouter j'étais pourtant suivie au CHU de Nantes, on m'a dit d'aller me détendre.....
L'an dernier j'ai fait un burn out professionnel dont je ne suis toujours pas remise, je n'ai pas repris le travail car cela se passe très mal avec mon employeur.
Au printemps dernier j'ai fait une nouvelle poussée de la maladie de Crohn associée à des brûlures pelviennes intenses. Là encore les médecins n'ont pas voulu associer la maladie à ces douleurs et durant 4 mois j'ai été traité avec des crèmes anti mycosiques car mon généraliste, ma gynéco et une dermato pensaient que les brûlures étaient externes malgré l'apparence normale de ma peau.

Fin août je suis allée à un rdv de contrôle auprès de ma gastro entérologue et là enfin on m'a évoqué la possibilité que les brûlures ne venaient pas de l'extérieur mais de l'intérieur. Elle m'a posé des questions sur les décharges électriques, des engourdissements.... la position assise qui aggrave la douleur et le fait de s'allonger qui arrête toute douleur....enfin ça correspondait à ce que je ressentais !
Elle m'a donc orienté vers le centre anti douleurs le plus proche de chez moi et la semaine passée j'ai été diagnostiquée pour une névralgie pudendale.

On m'a proposé comme traitement un Tens (que j'avais déjà mais je n'osais pas utiliser pour ces brûlures) et du Versatis. Je tatônne un peu avec les patchs de Versatis car l'algologue m'a préconisé de les porter la nuit pour qu'ils tiennent mieux étant donné que je dois les positionner entre le périnée et le pli fessier mais cela m'empêche de dormir car ça me tire un peu la peau et surtout j'ai pas mal la nuit mais la journée !
Elle m'a proposé également deux séances de Qutenza mais m'a dit de réfléchir car vu la zone à traiter cela risque d'être douloureux.

Si cela ne fonctionne pas elle m'a dit qu'on pourrait ensuite tenter les anti dépresseurs ou anti épileptiques.

Je suis en pleine réflexion sur l'acceptation ou non du Qutenza mais je m'étonne qu'on ne m'ait pas proposé du kiné, de l'ostéopathie ou des décontractants musculaires ?
Je viens donc vers vous pour avoir vos retours d'expériences, peut être que ces méthodes plus douces ne sont pas efficaces ?

Sur l'origine de la NP , l'algologue m'a dit que c'était pour elle du 50/50 entre la maladie de Crohn et le burn out car elle avait déjà vu des personnes suite à un burn out se provoquer des douleurs neuropathiques..... cela me fait un peu peur de penser que mon cerveau puisse me faire du mal à ce point......

Je vous remercie de votre aide.
carole
Diagnostiquée nov 2017 - Tens - Versatis
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Re: Présentation

Messagepar miolichri » Mar 14 Nov 2017 19:04

Bonsoir Carole,
ton message a le mérite d'être très clair et explicite, le forum est là pour cela.
Personnellement, on m'a diagnostiqué une NP, il y aura 10 ans en Février, les douleurs étant présentes en position assise,
me laissant tranquilles en position debout et allongée. J'ai essayé de nombreux traitements médicamenteux, une infiltration,
la pose d'un appareil à électrodes durant 6 mois par mon centre anti-douleur, un anti-dépresseur (CYMBALTA) qui m'a aidée.
Ayant eu depuis 10 ans d'autres soucis de santé graves (infarctus et tumeur au sein) je dois vivre avec les douleurs,
plus ou moins intenses, comme beaucoup dans notre cas. Aux douleurs de la supposée NP, sont venus s'ajouter des problèmes
intestinaux, sans remède efficace, sauf depuis une semaine environ, je prends (spontanément) des gelules de METEOXANE,
destinées à diminuer les spasmes de l'intestin et les gaz qui étaient devenus permanents, donc, très invalidants.
J'ai noté une petite amélioration à ce niveau avec ce médicament que mon généraliste m'a prescrit hier.
Ce n'est pas miraculeux, cela n'a pas supprimé toutes mes douleurs, mais j'ai un meilleur confort.
Voilà tout ce que je peux dire, même si cela ne correspond pas tout-à-fait à tes interrogations, mais toute information
peut être utile. Bon courage à toi et cordialement à tous. Micheline
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
miolichri
 
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Re: Présentation

Messagepar helene pf » Mar 14 Nov 2017 20:47

Bonsoir Carole,
la description de tes douleurs est tout-à-fait claire.
Nous sommes nombreu(ses à avoir des problèmes intestinaux en même temps que la NP. mais les médecins ne peuvent pas affirmer lequel est la cause ou la conséquence de l'autre........il y a là, une hypersensibilité , c'est sûr !
Chercher des "trucs" pour améliorer les choses, est le plus important.
( dans mon cas : syndrome du colon irritable , j'ai eu une nette amélioration en prenant de l'ergyprotect ( sans ordonnance , conseillé par une pharmacienne-herboriste) et une très nette amélioration en évitant au maximum le gluten .Pour calmer les spasmes intestinaux douloureux, mon généraliste m'a prescrit de la Trimébutine ( Débridat"),que je ne prends qu'en cas de besoin.
Pour ce qui est du Qutenza, il y a eu des témoignages sur ce site : l'effet de brûlure du produit est un peu apaisé par autre chose ( glace ? je ne sais plus..). l'effet bénéfique dure plus ou moins selon chaque personne.
La pratique de la relaxation ( ou sophrologie) est une bonne aide.

Bon courage à toi
71 ans. NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 40% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes surtout rectales => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: Présentation

Messagepar krole » Lun 20 Nov 2017 10:23

Merci à toutes les deux pour vos réponses.

Pour le moment je patiente car j'ai commencé depuis une semaine le Versatis et le Tens mais pour le moment je n'ai pas de résultats probants. L'infirmière du centre anti douleur m'a dit qu'il fallait environ 2 à 4 semaines avant que le Versatis ne fonctionne.....

C'est long quand on attend un résultat.

Bon courage à toutes,
Diagnostiquée nov 2017 - Tens - Versatis
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