FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Je vous remercie vraiment à tous pour tous vos messages qui me font énormément plaisir, et surtout cela me fait du bien de voir que je ne suis pas la seul à souffrir.

Je vais donc consulter un neurologue au CHR de Lille, mais je ne vous cache pas que j'ai très peur du diagnostic, et surtout de ce terrible examen : L' EMG. Je suis d'un naturel très sensible, et j'ai peur de pleurer pendant l'examen à cause du stress. Mais surtout, il me faut un médicament pour me soulager, car je ne vous cache pas ces décharges électriques me mettent à bout. C'est une douleur plus qu'insupportable. J'ai déjà d'ailleurs bien souvent failli glisser en prenant ma douche à cause des bonds que cela fait faire.

Mon copain me soutient beaucoup aussi heureusement. Il a dit qu'il était prêt à m'emmener partout où il le faudra pour que je puisse tenter de me soigner. Même si pour être honnête, je n'ai pas vraiment d'espoir.
Je suis en train de faire une croix sur mes projets, et j'ai l'impression que je ne pourrai plus jamais être heureuse.

J'ose de moins en moins sortir, car j'ai l'impression d'avoir de plus en plus de décharges éléctriques. C'est dur de rester enfermé, surtout quand l'été arrive. Je ne supporte pas de rester enfermé.
Je me dit que je n'aurai plus jamais une vie normal à vrai dire.

Il va falloir que je convains mes parents de rester chez moi pendant les vacances d'été prévus pour debut Août.
ça va être difficile, mais je ne peux pas me permettre de descendre jusqu'en bas de la France, en restant assise autant de temps. Je risquerai encore d'aggraver la chose...

Tu as l'âge de décider si tu vas avec eux ou non, s'ils le prennent mal tant pis pour eux, mais la voiture c'est une telle torture, je ne vois pas comment tu pourrais (dans ton état actuel) faire un tel trajet !

L'EMG je n'en ai pas passé (enfin si mais au niveau de la jambe par une neuro qui ne savait pas du tout de quoi je pouvais souffrir), mais nombreux sont ceux qui disent que c'est gênant et désagréable, mais pas forcément très douloureux. Si tu as un médecin qui prend le temps d'expliquer ça devrait aller.

Commencé par voir un ostéopathe, moi après 1 seance je n'avais plus de décharges électriques et je n'en ai plus eu depuis. Reste les brûlures, soulagées par le lyrica. L'emg n'est pas agréable, mais pas douloureux non plus. Je n'en ai pas de mauvais souvenir. Il va falloir que tu trouves l'envie de te battre et de retrouver le moral, car les douleurs sont amplifiées quand on ne va pas bien. La NP ce n'est pas la fin de tes projets, sors toi va de la tête. Tu auras des enfants comme tout le monde, la seule chose que tu devras faire c'est t'adapter !

j'ai passé l'emg à lyon et je n'ai rien senti car la neurologue était douce et explicative de tous ses gestes

L'EMG a été pour moi douloureux mais n'a pas duré longtemps, je m'attendais à pire. Par contre, vu les résultats peu fiables, je ne sais pas si ça vaut le coup que tu le fasses.
Pour le reste, je suis comme toi : ma vie est sur pause depuis 15 mois et je n'arrive pas à trouver de vrai soulagement pour l'instant.
Mais n'attends pas pour commencer la kiné ou l'ostéo.

Faut-il spécialement que je trouve un kiné ou ostéopathe spécialisé dans la nevralgie pudendale ou pas ?

Il y a en effet un spécialiste dans ma région, mais a environ 2h de chez moi.
Dans ma ville il y a kiné et ostéo mais ce ne sont pas des spécialistes. Pensez vous qu'ils pourraient quand même tenter un soulagement ?

Concernant l'EMG, est ce des éléctrodes ou des aiguilles ?
Je suis désolé du nombre de questions que je vous pose. J'ai besoin d'avoir le plus de conseils possible.

Aujourd'hui je n'ai vraiment pas le moral. Envi de rien.

NON, s'ils n'y connaissent rien tu auras plus de problèmes après qu'avant !!!!

2 h ! il faut y aller, fais-toi accompagner, allonge toi sur la banquette arrière (c'est interdit mais tu n'as pas le choix) -

il faut vraiment que tu te prennes en main ; tu vas souffrir pendant le trajet mais cela vaut le coup pour la suite ....

Pour l'EMG, j'ai fermé les yeux tout le temps donc je suis plus sûre mais c'est des petites aiguilles qu'on te plante à certains endroits du périnée et om on fait passer un courant éléctrique. J'ai aussi eu le droit à la même chose dans le rectum...

Si le seul kiné spécialisé est à 2h de chez toi, ça ne vaut pas le coup car c'est vraiment long et il faut y aller chaque semaine. Je te conseille d'appeler plusieurs kinés autour de chez toi et de leur demander s'ils connaissent. Certaines kinés font de la rééducation post partum et ont de bonnes notions des problèmes de périnée. N'hésite pas aussi à appeler des sages femmes, certaines connaissent ce genre de pathologies.

Bonsoir Julie,

Je crois qu'avant de tout voir en noir, et sombrer dans une dépression, il te faut rencontrer un neurologue compétent qui pourra t'aider et surtout établir un diagnostic. A ce jour, rien ne prouve que tu présentes une NP , même si nos symptômes te paraissent proches des tiens.

L'EMG, ne sera peut-être pas l'examen prescrit en première intention, donc on se calme. Essaie de trouver en toi un peu de Sagesse et auprès de ceux qui t'aiment un peu de soutien.

Si nous pouvons t'apporter cela, n'hésite pas à nous le demander, nous comprenons tous ici ce que tu ressens.

Cordialement. Cléophas

Je vous avouerai que je suis un peu perdu entre les différentes réponses sur l'ostéopathie et le kiné.

J'aimerai commencer par faire ce genre de chose qui me parait le mieux, mais avant toute chose, j'irai voir un neurologue.

Commencer l'ostéopathie ou le kiné me permettrait peut être un soulagement. Cependant, comme je n'ai pas encore de diagnostic, je ne préfère rien tenter de peur d'aggraver les choses.

Si au moins mon médecin pouvait me donner un médicament contre les décharges électriques, ce serait déjà beaucoup mieux.
Je n'y retourne pas car je sais qu'il ne me donnera rien. Et pourtant, je souffre, mais rien n'avoir pour me soulager est terrible.