FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Les sage femme ont la "sagesse des femmes", c'est à dire qu'elles peuvent accompagner les femmes, à partir de la puberté, pendant tout l'âge adulte (dont bien sûr les grossesses !) mais aussi la ménopause... Elles connaissent très bien les contraceptions, et tous les désagréments qu'on peut rencontrer au cours de la vie.
Bien trop souvent on les cantonne au suivi de grossesse (et encore, bien souvent juste à l'accouchement et la rééducation périnéale) mais ce sont de vraies spécialistes de la femme, souvent plus accessibles que les médecins qui eux, s'occupent des "vraies" pathologies et moins des soucis plus quotidiens.

Les filles ont raison, il faut que tu cesses de tourner en rond

Après je peux toujours me faire opérer, mais si mon nerf n'est pas compressé mais "juste" abîmé, l'opération ne servira à rien.
...
Je me vois mal aller voir une sage femme et lui demander qu'elle m'aide à décontracter cette partie du corps.
De toute façon cela ne changerait rien, puisque cela reviendrait vu la NP

Avec des si et des peut-être, tu peux continuer longtemps à ne pas avancer ! C'est par petites avancées qu'on se sort de la NP, alors il faut commencer par un début, et ne pas se dire que de toute façon on souffrira toujours.
Transforme le cercle vicieux en cercle "vertueux" ! Te détendre ne pourra qu'aider pour tes douleurs, et ça c'est bon à prendre.

Le problème c'est que je vis toujours chez moi, et si je dis à ma mère que je veux voir une sage femme elle ne va pas comprendre pourquoi, puisque pour elle, c'est aussi pour les grossesses.
Mes parents ne savent pas que j'ai mal aux parties intimes, je ne leur dit pas, par honte, et aussi parce que de toute façon ils ne me croient pas, se fichent de moi et me disent que c'est dans ma tête.
Je leur ai dit autre chose, du genre que j'avais des douleurs dans les fesses, bas ventre et le dos

De plus je ne pourrai pas aller seul à l'hopital car il est loin de chez moi, et avec ma np je ne conduis pas.
Et mon copain n'habite pas tout près.
ça serait tellement mieux si on avait notre appart ...

Comme je suis chez moi je ne peux pas faire grand chose.
De toute façon je n'aurai pas le choix que d'apprendre à vivre avec...

Les infiltrations je ne compte pas les faire, apart un diagnostic elles ne servent à rien apart injecter des saloperies et agresser le nerf qui se réveillera encore plus douloureux ensuite.
En ayant des décharges eléctriques, c 'est une évidence que ce soit une NP. Donc autant faire l'opération direct dans ce cas.

En général, le protocole avant l'opération est le suivant : médicaments anti douleurs, kiné pour détendre tous les muscles pelviens, 2 à 3 infiltrations celle-ci peuvent être bénéfiques(même si les 1 ers temps cela active un peu les douleurs ) pour ma part amélioration mais mon nerf étant comprimé je suis passée à l'opération parce que j'avais toujours une grosse gêne et selon avis du chirurgien.Mais c'est le spécialiste qui décide avant tout.Il ne faut pas idéaliser l'opération et se dire après c'est sur je n'aurais plus mal, il faut avancer petit à petit.Quel est le protocole que t'a donné ton spécialiste, connaît il la NP.Il faut vraiment que tu parles à ta mère de tes douleurs si besoin qu'elle se renseigne auprès de ton médecin traitant, d'Internet .Tu as trop d'apriori , laisse toi de faire prendre en charge par les médecins, kiné, ta famille.Je voudrais réagir aussi quant aux sage femme, et non il n'y a pas que les femmes enceintes qui les consultent, tu peux tout à fait faire la reeducation pour relâcher le périnée par une sage femme elle sera plus compréhensive parfois qu'un kine et elle est tout à fait compétente dans ce domaine, tu n'as qu'à voir ton médecin traitant qui te fera une ordonnance pour la sage femme.Laisse toi soigner!!!

Je n'ai qu'un mot à dire : "bravo" Souricette ... nous sommes sur la même longueur d'ondes, pourvu que Julie nous capte .... nos ondes ne sont pas brouillées, elles sont là pour t'aider Julie.

Je sais bien que vous êtes là pour m'aider

Ce que je ne comprends pas, c'est que mon neurologue ne m'est pas proposé de faire du kiné ou d'ostéopathie...
Il m'a prescrit un médicament, et m'a dit qu'en général les patients arrivaient à "vivre" normalement avec ça.
Il m'a parlé vite fait des infiltrations, au cas où ça n'irait pas, mais ne m'a pas évoqué l'opération.
Il était très gentil et on voit qu'il fesait bien son travail. Je pense qu'il n'a pas voulu trop me faire peur car il a vu que j'étais déjà assez stressé quand il m'a annoncé que j'avais probablement une nevralgie pudendale.

Un ostéopathe ne peut-il pas faire en sorte de détendre la zone du bassin ?
Car je sais que je ne pourrai pas voir une sage femme du fait que je vis toujours chez moi...
Mes parents penseront que je suis enceinte et que je n'ose pas leur dire. Ils m'engueulent déjà assez souvent comme ça, je n'ai pas le dialogue facile avec eux, que ce soit ma mère ou mon père.
Je vais être plus soulagé et détendu quand je ne serai plus chez moi.
Mais quand j'y pense, voir un kiné ou ostéopathe qui n'est pas spécialiste, je me dis que cela fera pire.
Malheureusement le seul kiné spécialisé dans le Nord est à 2h de route de chez moi. Je sais rester assise une demi heure maxi en voiture...

Si tes règles arrivent tous les mois et que ton ventre ne s'arrondit pas, tes parents ne vont pas se poser la question plus longtemps crois-moi.

Et crois-moi les parents savent quand leur fille a ses règles, car on remplit la poubelle de petites choses qui ne laissent aucun doute sur leur origine.

Alors, fonce !

Et puis tu sais il y a le train. Je vais le prendre pour aller voir un spécialiste à Toulouse et c'est entre 250 km à 300 km de chez moi, pas de voiture bien sûr mais le train debout, puis aller marcher dans le couloir etc ... c'est le seul moyen pour moi d'y aller, pas de correspondance avion car quelquefois l'avion est moins cher si on s'y prend à l'avance, sinon crois-moi j'aurais pris l'avion.

Prends toi en charge julie, sinon tu n'avanceras pas et tu te poseras donc toujours les mêmes questions.
Suis allée une fois à nantes, pas de médicament de prescrit, pas d'infiltration ni opération pour l'instant mais suis ressortie avec une ordonnance pour location d'un tens, (électrostimulation) deux électrodes à me poser sur la cheville qui provoqueraient une stimulation jusqu'au nerf pudendal, pas encore testé, car en ce moment mes douleurs sont supportables, alors tu vois il y a des solutions, fonces et prends le courage d'en parler à tes parents, ce ne sont pas des monstres, même si la communication n'est pas facile, ou demandes à ton médecin traitant qu'il en parle à ta mère, un médecin peut plus facilement lui expliquer si tu ne t'en sens pas le courage, et suis que ta mère, tes parents comprendront et pourront t'aider, il faut que tu te décides, tu es jeune, tu eux en sortir mais seulement si tu as de la détermination, on a l'impression, excuses moi "que tu complais ainsi", bouges.. et courage

J'ai la même impression que toi Amélie,depuis un moment déjà..Julie,à ton âge il est temps que tu réagisses en adulte,que tu parles à ton entourage,ou que tu fasses intervenir le médecin,ce serait effectivement une bonne idée.J'ai des enfants de ton àge,je suis sure que pour des parents c'est bien pire de sentir que leur enfant vit des choses difficiles si il ne leur dit pas clairement ce qu'il se passe,je n'arrive pas à croire qu'ils ne te croient pas..je ne sais plus que te dire Julie,sauf que tu tournes en rond,comme tout le monde essaie de te le dire..

Je m'en mêle les pinceaux... Je suis perdu

Après avoir été voir le neurologue, je suis paumé.

Faire du kiné ou de l'ostéopathie, oui, mais le spécialiste est trop loin et je refuse que quelqu'un qui ne connait pas cette pathologie me touche au risque de faire pire.

Je me demande parfois si je ne devrais pas directement aller voir l'équipe de Nantes pour voir si je dois envisager une opération ou pas...

Ce n'est peut-être pas une mauvaise idée d'aller à Nantes, Julie, ... ou de rencontrer B. (d'Aix) à Paris ... Après tout, ce sont eux les spécialistes de la NP !