FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,

Jeune H atteint de symptômes de NP depuis plus d'un an, je viens sur ce forum pour vous demander conseil.
Tout à commencé à la suite d'une infection urinaire en décembre 2016.

-Vessie douloureuse au remplissage
-sensation de cuisson du périnée en position assise
-ventre gonflé
-sphincter externe anal peu réactif

2 infiltrations m'ont soulagées. Mais en décembre 2017 de nouveaux symptômes sont apparus:
-érection de plus en plus faible pour finir par disparaitre
-pénis extrèmement moi au repos
-douleur bas du ventre en position debout
-orgasme de plus en plus difficile à obtenir

J'ai donc décidé de me faire opérer en mars 2018 Par le Dr DB à Aubagne.
Bien que l'opération se soit bien passée, je n'assiste à aucune amélioration pour le moment. Que du contraire. Mon état empire.

J'ai vu que le Dr B. n'opère pas systématiquement car beaucoup de patients qui le consultent souffrent d'après lui d'un syndrome myofacial. Après m'être renseigné, je suis convaincu d'être dans ce lot de patients pour qui la chirurgie n'est d'aucun secours. J'étais en effet très sportif (pas de vélo ni de sport de selles), et je suis une personne très stressée de nature.

Je suis donc à la recherche de personnes souffrant du syndrome myofacial pelvien (je ne pense pas que mon nerf soit réellement comprimé, je pense qu'il est en souffrance à cause d'une hypercontracture des muscles du périnée). Je suis à la recherche de tous témoignages, pistes, conseils qui pourraient m'aider à me débarrasser de cette merdalgie qui me bouffe la vie.

N'hésitez pas à m'écrire.

T

Bonjour,
Ton témoignage m intéresse car mon cas est plus au moins similaire au mien.Je ne suis pas diagnostiqué avec une NP mais mon gastro m a évoqué cette possibilité il y a peu.
Mes symptomes :
sensation penis froid, erect:on difficiles , orgasme " faible, sensation de gene dans le rectum,..
je n ai pas d hemoroide, pas d infection urinaire , a priori pas de prostatite . par contre les examens démontre une hypertonie sphincterienne '' anus) et un résidu post mictionnel.
J ai pensé à un moment un syndrome myofiascial .
Je pense que la NP et le syndrome myofiascial peuvent être lié , l un et l autre peuvent être cause et conséquence reciproquement: la compression du nerf peut entraîné une contracture de la zone et la contracture de la zone peut entraîné la compression du nerf...c est l histoire de la poule et de l oeuf..
Je ne suis pas medecin mais voici des pistes a exploré:
- le baclofene est un decontractant musculaire qui agit sur les muscles stiés , il à également une action anxiolitique et peut éventuellement t aidé
- la doxycicline est une alpha bloquant qui agit sur les muscles lisses
- le tadalafil ( cialis ) agit comme la doxycilcline avec l effet qu on lui connait.
Donc parle en à ton médecin.Pour moi le baclofene malgré les effets secondaire est intéressant car l effet relaxant est très marqué, sans tolérance ( pas besoin d augmenté les doses pour le même effet) .Perso le mix baclo + tada améliore nettement le truc.

Oui évidemment avec le cialis je récupère mes érections mais ce n'est tout de même pas la même chose qu'avant ma np. Je n'ai aucune douleur en position assise et je suis tout à fait d'accord avec ton idée de la poule et l'oeuf. Perso je pense que c'est l'inflammation qui a irrité le nerf. Puis les muscles alentours... etc...
Le baclofene aurait quoi comme effet bénéfique?
J'ai pris de la doxycycline pdt 3 mois à la suite de ma prostatite. Je pense qu'il ne faut pas abuser des antibiotiques.

Tu m'en dis un peu plus sur toi et sur les améliorations que tu as pu avoir? Perso, je vis mal la perte des érections et j'ai peur que tt ça continue encore d'empirer car ça ne fait que dégénérer.

Merci!

excuses moi j ai écrit n importe quoi c' est de la doxazosine et non doxycicline .

Le baclofene permet de décontracter la zone de maniere très efficace.Ila aussi un effet sur la libido et est anxiolytique. Oui mes érections se sont ameliorés et j ai rapport sexuel satisfaisant
Si tu as des érections la nuit c ' est que le système fonctionne après il y a le coté psychologique qui joue. Le simple fait de mal dormir peu avoir des effets sur la libido...Donc si tu stress c est mort.
Aussi la qualité d' un rapport ne se limite pas à la qualité de l 'erect:on
Attends un peu que l opération fasse son effet il faut peut etre du temps pour que le nerf se regenere.

Tu as été opéré?
Depuis l'opération mon pénis est très flasque et moi. Et je perds sa proprioception. As tu connu ça?
J'ai pris aussi de la doxasozine à une époque pour ma prostate. J'avais perdu mes éjaculations et pas de mieux pour autant.

Tu dis que le baclofene à amélioré tes érections? Comment les choses ont évoluées pour Toi?

Bonjour,

J'ai une NP avérée depuis juillet 2018 par le dr DB (compression des nerfs pudendaux aux niveaux des coulées infra-piriformes associée à une contracture des muscles pelvipérinéaux, donc, ce qu'on appelle le syndrome myofascial, qui selon le dr est consécutif à la compression du nerf). Comme tu l'as si bien dit, c'est l'histoire de la poule et de l'oeuf.
Je fais pas mal de kiné chez une kiné spécialisée dans le relâchement des muscles du périnée (j'en suis à 13 séances)et un peu d'ostéo et d'acupuncture, avec une amélioration, mais pas optimale et des rechutes, notamment ce dernier mois, depuis que j'ai eu une sévère bactérie.
Tu as parlé de myorelaxants. J'ai essayé des myorelaxants homéopathiques jusqu'à présent sans succès Seule l'application de certaines d'huiles essentielles (romarin camphré, lavande fine et surtout, menthe poivrée, la meilleure) sur le ventre et les fesses améliore mon état, notamment pour dormir. Certains mentionnent l'amytriptiline comme myorelaxant (c'est un antidépresseur à faible dose). Je n'ai encore essayé aucun médicament chimique. Quels sont les retours que tu as eu? Qui t'a mis sur la piste du baclofène? Le prends-tu? Si oui, depuis combien de temps? As -tu eu des effets indésirables? Tu dis que c'est très efficace et visiblement même à faible dose. J'aimerais vraiment que tu me partages ton expérience avec ce médicament ainsi que les deux autres médicaments mentionnés.

Bonjour,
Bien que je sois une femme donc pas très renseignée sur les soucis d'érect:on
(mais mon cl:toris ne marche plus non plus...
je ne ressens plus rien alors qu'il était très actif AVANT...
mais jai abandonné car je suis vieille maintenant
donc j'ai adopté une autre sexualité privilégiant la tendresse pour moi...),
je souffre d'un syndrome myofascial consécutif à la NP... moi aussi.

Et bien la kiné pratiquée par un kiné spé NP 2 fois par semaine m'a transformé la vie.
J'ai bien moins mal vu que mes muscles sont relâchés grâce aux étirements...
(Jamais il ne m'envoie de l'électricité localement ou sur les jambes,
il me le déconseille pour ne pas faire flamber les contractures qui sont un reflexe incontrôlable).

Il y a aussi le baclofène très efficace mais j'attends que mon nouveau centre de la douleur le mette en place
dans les moments difficiles quand j'ai mes pyélonéphrites...
Les personnes que je connais et qui en prennent ont eu leur vie de transformée...
C'est clair qu'en diminuant les douleurs musculaires, les douleurs neuropathiques diminuent aussi...
Donc n'hésite pas ABUSER de la kiné. LOL.

Courage à tous galériens pudendalistes.
Bien amicalement,
Louise

Bonsoir Louise et merci pour ces infos.
Combien de séances de kiné spé NP as-tu eu avant que ça ne soit efficace? Pour ma part, au bout de 3 mois à raison de 2x par semaine environ (une vingtaine de séances) et d'acupuncture, ça allait bien mieux, j'étais presque revenu à mon stade d'avant maladie, sans aucune douleur. Malheureusement, j'ai repris le sport trop tôt et au bout d'une heure de squash et une semaine après, 2h de badminton, j'ai reculé de 10 pas! Douleurs extrêmes dans le nombril et contracture du psoas, du piriforme et du quadriceps. Rien que ça. Comme j'ai eu un gros repas 2 jours après en restant 7h assis, les douleurs sont revenues. J'ai des hauts et des bas. Les contractures vont de nouveau mieux, mais les picotements sont de retour et j'au eu ma 1ere crise depuis mi-septembre.
On m'a aussi diagnostiqué un SIBO en+ de la NP (prolifération bactérienne de l'intestin grêle). Je suis à la recherche de témoignages de gens qui ont aussi eu les deux. J'ai eu des problèmes d'intestins terribles à partir de janvier et presque dans la foulée, mes problèmes pelviens se sont révélés. Il y a un lien, mais qui provoque quoi?
Quel est ce médicament, ce baclofène? Est-ce dangereux? Pour l'instant, je me soigne exclusivement par phytothérapie (huiles essentielles et étirements et chaud).

Bonjour Loran,
Bonjour tout le monde, Ami(e)s galérien(ne)s pudendalistes...

Oui j'ai le syndrome myofascial étendu à l'ensemble de mes membres inférieurs (du fait de la NP et de le NC à droite),
ce qui me gêne grandement pour marcher et maintenir mon équilibre : je fais beaucoup de chutes.
De plus, j'ai eu une blessure médullaire qui a abîmé des fibres sensitives dans mes membres et au pelvis,
donc la marche est un problème pour moi comme le fait d'uriner (vessie neurologique hyotonique).
De ce fait, je ne peux pas faire de sport (ou qui serait adapté dans un centre de rééducation)...
et j'utilise une canne ou mon déambulateur pour marcher sinon dès 100 mètres mon fauteuil roulant "actif".

La kiné, autant que cela puisse paraître incroyable, m'a soulagée dès la 2ème séance.
A la 1ère, j'ai eu des douleurs importantes après car le kiné a touché sans le savoir ma cheville droite...
où j'ai de l'allodynie (douleur forte déclenchée par une stimulation non douloureuse) comme sur le dessus du pied.
Comme il a aussi touché à mon sacrum pour me maintenir pendant les étirements,
cela a engendré également des douleurs importantes.
Pour le sacrum, je m'étais jamais rendue compte à quel point j'ai mal à cet endroit si on l'effleure.

Dès la 2ème séance de kiné, j'ai commencé à en ressentir les bienfaits.
Pour cela, il faut un kiné spécialisé qui reprend les étirement de M. GUER***** de Nantes qui a mis au point cette kiné.
Je vais avec PLAISIR à chaque séance de kiné le soir après mon travail au moment où justement je souffre le plus...
(comme nous tous, la douleur se majore au fur et à mesure de la journée...).
J'ai trouvé mon kiné via le site de la SIREPP : https://www.sirepp.fr/annuaire/

Un bon médoc serait l'idéal pour ce syndrome myofascial : c'est effectivement le BACLOFENE.
Je rêverais que l'on m'en prescrive... mais faut que j'attende début décembre...
pour que cela soit mis en place par mon nouveau centre de la douleur...
spécialisé dans les maladies neurologiques (CHU de Lille...).
Je ne peux donc pas te dire quels sont les effets secondaires mais je suppose qu'au départ on en bave,
puis après le corps s'habitue... comme pour beaucoup de médocs.
Voici sa notice : http://base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/affichageDoc.php?specid=64073783&typedoc=N

Je t'admire de pouvoir te soigner par la phytothérapie.
J'ai essayé mais à part faire un choc allergique (ortie) et un eczéma généralisé (que je soigne depuis des mois),
J'ai laissé tomber cette approche qui ne m'a jamais aidée et plutôt rendue malade.
Comme quoi les plantes ont un réel pouvoir... mais comme je suis très allergique et particulièrement aux moisissures...

Pour le SIBO que je ne connaissais pas...
visiblement les maladies neurologiques (ce qu'est la NP) pourraient en être son origine en impactant la motilité intestinale
https://www.revmed.ch/RMS/2010/RMS-233/Pullulation-bacterienne-de-l-intestin-grele

Courage à toi et chapeau pour arriver à contrôler la maladie avec la phytothérapie...
Pour ma part, je prends 4 médicaments pour gérer la maladie :
LAROXYL anti dépresseur à dose faible antalgique/ LYRICA anti épileptique à forte dose/
TRAMADOL antalgique... à forte dose / XATRAL pour l'hypertonie des sphincter urètre vagin et rectum.

Bien amicalement à vous tous!
Louise.