bon ba je suis de retour après 3 ans ...
Posté: Jeu 16 Mai 2019 22:44
Rebonjour .. me voici de retour après 3 ans. comme vous vous en doutez si j'avais déserté le forum, c'est parceque j'allais un peu mieux. même si j'ai croulé sous d'autres problèmes de santé.
Histoire de résumer ma situation donc : le gros de ma crise a été entre 2012 et 2014, dans mon cas. je ne sais pas très bien pourquoi vers 2015 les douleurs ont commencé à s'estomper, j'avais moins de mal notamment en position assise. En revanche, pendant ces trois années j'ai continué à avoir d'énormes problèmes de dos, lombaires, à faire de la kiné deux fois par semaine (ça j'arrête plus jamais) avec même des crises terribles, sciatiques, blocages complets et compagnie comme l'année dernière. J'ai été plusieurs jours d'affilé à différentes périodes sous cortisone, l'an passé. A tout ça se sont ajouté plein d'autres problèmes (respiratoires mais dans mon cas je pense que c'est allergique à cause de mes voisins qui m'empoisonnent avec leur fumée, ça fait un an que je m'épuise chez les ORL et allergologues à essayer d'élucider ce que j'ai, et tout ça impacte en retour mon dos avec les nuits blanches, le manque de souffle pour faire les mouvements de kinés et j'en passe BREF, je ne venais plus ici mais comme vous le voyez ça ne veut pas dire que j'ai eu une vie COOL, bien au contraire, là depuis plus d'un an c'est calvaire complet.
Mais toutes les douleurs de type NP, en position plutôt assise, douleurs périnéales et compagnie, ça s'était estompé, à tel point que j'y pensais beaucoup moins. Pourquoi ? je l'ignore.
J'ai cependant continué pendant tout ce temps mon mode de vie "adapté" : par exemple je ne m'asseois plus JAMAIS sur des chaises normales quand je fais de l'ordi (comme là) je ne peux plus, j'ai une sorte de chaise longue un peu redressée et souple, ça m'aide, je ne bosse toujours pas (je ne pourrais pas car je suis informaticien et de toute manière je ne supporterais pas la position assise sur des chaises de bureau normales. Quelqu'un m'a dernièrement conseillé de chercher du boulot à domicile mais pour le moment je n'en fais rien car même chez moi je suis trop plombé pour bosser .. )
J'ai parlé de névralgie pudendale à mes kinés mais comme ils semblent très peu connaitre le problème (à part mon kiné qui me suis sur table) je me demande si c'est pas contre-productif.
car justement, la douleur est réapparue récemment suite à ce qui semble être un mauvais mouvement de kiné que j'ai fais.
J'ai remarqué un truc, à chaque fois qu'ils me font écarter les jambes vers l'avant ou l'arrière, ça me reprovoque une crise. et là en plus j'ai fais ça en sautant dans l'eau (et en alternant chaque jambe)
BAM, effet terrible immédiat. le lendemain j'avais tous les muscles atteints, et depuis toutes les douleurs périnéales sont réapparues, j'avais oublié à quel point c'était terrible.
La dernière fois déjà (en 2012) mes douleurs étaient apparu (ou en tout cas s'étaient intensifié au point où je me renseigne sur la NP) suite à des mouvements que mon kiné de l'époque m'avait conseillé de faire à la maison (et que depuis vous vous en doutez, je ne fais plus jamais)
Bref, retour à la base départ et je suis complètement déprimé car je vis déjà comme un légume depuis près de deux ans à cause d'autres problèmes, mais au moins j'avais plus trop ces douleurs (juste des douleurs de dos classiques qui peuvent être déjà terribles) et voilà qu'elles réapparaissent, je crains pour l'un de mes rares projets de sortie que j'avais prévu cet été.
Je compte prendre de la cortisone quelques jours, j'espère qu'elle sera efficace, pour mes pb de lombaires elle me fait souvent du bien, mais quand ce nerf est atteint j'ai l'impression que RIEN ne me fait effet ...
Histoire de résumer ma situation donc : le gros de ma crise a été entre 2012 et 2014, dans mon cas. je ne sais pas très bien pourquoi vers 2015 les douleurs ont commencé à s'estomper, j'avais moins de mal notamment en position assise. En revanche, pendant ces trois années j'ai continué à avoir d'énormes problèmes de dos, lombaires, à faire de la kiné deux fois par semaine (ça j'arrête plus jamais) avec même des crises terribles, sciatiques, blocages complets et compagnie comme l'année dernière. J'ai été plusieurs jours d'affilé à différentes périodes sous cortisone, l'an passé. A tout ça se sont ajouté plein d'autres problèmes (respiratoires mais dans mon cas je pense que c'est allergique à cause de mes voisins qui m'empoisonnent avec leur fumée, ça fait un an que je m'épuise chez les ORL et allergologues à essayer d'élucider ce que j'ai, et tout ça impacte en retour mon dos avec les nuits blanches, le manque de souffle pour faire les mouvements de kinés et j'en passe BREF, je ne venais plus ici mais comme vous le voyez ça ne veut pas dire que j'ai eu une vie COOL, bien au contraire, là depuis plus d'un an c'est calvaire complet.
Mais toutes les douleurs de type NP, en position plutôt assise, douleurs périnéales et compagnie, ça s'était estompé, à tel point que j'y pensais beaucoup moins. Pourquoi ? je l'ignore.
J'ai cependant continué pendant tout ce temps mon mode de vie "adapté" : par exemple je ne m'asseois plus JAMAIS sur des chaises normales quand je fais de l'ordi (comme là) je ne peux plus, j'ai une sorte de chaise longue un peu redressée et souple, ça m'aide, je ne bosse toujours pas (je ne pourrais pas car je suis informaticien et de toute manière je ne supporterais pas la position assise sur des chaises de bureau normales. Quelqu'un m'a dernièrement conseillé de chercher du boulot à domicile mais pour le moment je n'en fais rien car même chez moi je suis trop plombé pour bosser .. )
J'ai parlé de névralgie pudendale à mes kinés mais comme ils semblent très peu connaitre le problème (à part mon kiné qui me suis sur table) je me demande si c'est pas contre-productif.
car justement, la douleur est réapparue récemment suite à ce qui semble être un mauvais mouvement de kiné que j'ai fais.
J'ai remarqué un truc, à chaque fois qu'ils me font écarter les jambes vers l'avant ou l'arrière, ça me reprovoque une crise. et là en plus j'ai fais ça en sautant dans l'eau (et en alternant chaque jambe)
BAM, effet terrible immédiat. le lendemain j'avais tous les muscles atteints, et depuis toutes les douleurs périnéales sont réapparues, j'avais oublié à quel point c'était terrible.
La dernière fois déjà (en 2012) mes douleurs étaient apparu (ou en tout cas s'étaient intensifié au point où je me renseigne sur la NP) suite à des mouvements que mon kiné de l'époque m'avait conseillé de faire à la maison (et que depuis vous vous en doutez, je ne fais plus jamais)
Bref, retour à la base départ et je suis complètement déprimé car je vis déjà comme un légume depuis près de deux ans à cause d'autres problèmes, mais au moins j'avais plus trop ces douleurs (juste des douleurs de dos classiques qui peuvent être déjà terribles) et voilà qu'elles réapparaissent, je crains pour l'un de mes rares projets de sortie que j'avais prévu cet été.
Je compte prendre de la cortisone quelques jours, j'espère qu'elle sera efficace, pour mes pb de lombaires elle me fait souvent du bien, mais quand ce nerf est atteint j'ai l'impression que RIEN ne me fait effet ...