FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,

je m'appelle Franck, j'ai 40 ans et je suis comme vous atteint par ce problème. J'ai toutefois des doutes concernant l'évolution de mes symptômes. Mon histoire est la suivante :
- début 2017 j'ai commencé à ressentir des troubles de l'érect:on et une baisse progressive de la libido. Je me suis dit que cela devait être psychologique alors j'ai laissé couler en attendant des jours meilleurs.
- décembre 2017 : apparition de fourmillements dans le périnée lors de la position assise. Je consulte mon généraliste qui me fait faire des examens (urine, sanguin), tous négatifs. On me fait faire des IRMs (sacro-lombaire, pelvienne, médullaire), des échographies (prostate, vessie) : RAS
- avril 2018 : apparition des douleurs / brulures dans la zone du périnée. Augmentation des troubles urinaires (fuites)
- juillet 2018 : je me rends à nantes au CHU où après un entretien et un examen uniquement visuel on me dit être atteint d'une compression bilatérale (syndrome canalaire) du nerf pudendal. A cette époque, mes douleurs vont de 3 à 7/10 selon les jours.
On me prescrit du lyrica puis laroxyl qui me soulage bien.
- décembre 2018 :les douleurs disparaissent d'elles-mêmes en quelques jours. chouette ! sauf que... je ressens immédiatement une "faiblesse" au niveau anal. De plus les fourmillements réapparaissent ainsi que de petites piqures (essentiellement dans la zone anale).
A ce jour, les symptômes perdurent avec en plus l'impression d'une perte lente de mes fonctions liées à ce nerf.

Quelqu'un a t-il déjà connu les mêmes symptômes ?

merci par avance

Franck

si tu relis sur ce site les symptômes ; ça y ressemble ....
http://www.pudendalsite.com/les-symptomes.php
en attendant, utilise si possible un coussin pour la position assise ( voir les modèles conseillés)
bon courage

Bonjour Hélène,

en fait, quand je dis que les symptômes perdurent, je parle uniquement des fourmillements et petites piqures type décharges électriques. Je n'ai plus aucune douleur de type brulure. je peux rester assis du matin au soir sans avoir mal. Mon problème se résume actuellement à une perte de sensibilité dans la zone du nerf et une perte évolutive des fonctions liées.

Salut Franck,
C'est malheureusement normal... moi aussi j'ai une perte des fonctions notamment sexuelles qui se sont dégradées idem pour la vessie et le rectum... L'important est de contrôler sa douleur... après cette pathologie est clairement "pas marrante"... pour ne pas dire autre chose.
Courage.
Si tu as besoin...
Louise.

Merci de ta réponse Louise.

Dans mon cas, la disparition totale des douleurs neuropathiques il y a 8 mois associée à une perte continuelle de la sensibilité de la verge et du périnée (quasi anesthésie en selle) me laissent à penser que je souffre peu être d'un étirement du nerf et non d'une compression.
J'ai lu quelque part qu'un étirement de nerf était peu ou pas douloureux. Je précise toutefois "dans la majorité des cas", par respect pour toutes les personnes de ce forum qui souffre le martyr après un étirement du pudendal.
Cela expliquerait en tout cas mon hypoesthésie car il semblerait que seuls une compression radiculaire ou un étirement peuvent générer ce phénomène. Mes IRMs étant nickels, je penche pour l'étirement.
Une névralgie pudendale par irritation ne s'accompagne en principe d'aucun déficit objectif de la sensibilité.
Mon problème étant de savoir si le nerf continue à s'étirer ou pas et surtout pourquoi ? Mon problème évolue en effet plutôt défavorablement avec une perte fonctionnelles associée à l'hypoesthésie.

Je vous souhaite à tous un bel été

Franck

Bonjour Franck,
Pour ma part, ce sont les examens strictement d'enregistrement "électro-neuro-physiologiques" (EMG du périnée, Potentiels Évoqués Somesthésiques) qui ont permis de voir où mes lésions nerveuses se situaient. A l'IRM les problèmes purement d'origine "électrique" ne se voient pas... mais il faut faire les IRM pour éliminer une tumeur, une hémorragie, un problème vertébral, une malformation de la moelle épinière et des racines nerveuses...

Tu auras plus d'infos en les faisant mais seuls les CHU savent faire cela... car ce sont des neurologues spécialisés en "électro-physiologie" qui savent placer les électrodes, les petites aiguilles au bon endroit pour bien voir ce qu'il se passe... Le neurologue de ville ne peut pas faire ces examens très très spécialisés...

Effectivement dans la NP il n'y a pas de déficit sensitif...
Mais on peut cumuler NP et autre chose (comme pour moi... ce que je ne te souhaite pas!).
Courage et tiens nous au courant.
Amicalement,
Louise.