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Symptôme Neuropathie d'étirement

MessagePosté: Mer 4 Déc 2019 20:19
par C2line75
Bonjour je suis nouvelle sur ce forum et j'aimerai avoir dès retour d'expériences de personnes ayant un étirement du NP et pas une compression. J'ai des douleurs de type fourmiement/ lourdeur dans l'urètre ou les grandes lèvres depuis plus de 6 mois. Cette douleur/gêne est permanente mais ne s'accentue pas quand je m'assois. J'ai effectué un EMG et la conclusion est que je n'ai pas de compression mais un "banal étirement du NP" (cf compte rendu). J'ai essayé Lyrica / Cymbalta / Neurontin et Tens mais rien n'a d'effets. Je ne me retrouve pas tellement dans les témoignages ou infos trouvés sur internet car ma gêne ne s'accentue pas quand je m'asseois, cela serait apparement dû au fait que je n'ai pas de syndrome canalaire mais un étirement. Est ce que certains se retrouve dans ma situation ? Si oui avez vous trouvé des solutions un minimum efficace ? Merci d'avance pour vos retours

Re: Symptôme Neuropathie d'étirement

MessagePosté: Ven 6 Déc 2019 20:10
par PAULETTE
Bonjour
Qui vous,à fait votre emg.
Avez vous souffert pendant cet examen ou es ce acceptable?
Que vous,à t'on conseillé comme traitement pour vous soigner.
Merci de votre réponse

Re: Symptôme Neuropathie d'étirement

MessagePosté: Lun 9 Déc 2019 14:52
par C2line75
J'ai fait l'EMG a l'hôpital Hopital de T. à Paris avec le Pr A. L'examen n'est pas agréable mais n'a pas été douloureux. Il s'agissait juste d'un diagnostic et on m'a juste conseillé de continuer TENS et Neurontin (pas efficace). J'ai un RDV à Aix cette semaine.

Re: Symptôme Neuropathie d'étirement

MessagePosté: Mer 11 Déc 2019 10:02
par PAULETTE
Bonjour
C'est le prof A qui a diagnostiquer un étirement NP, cela veut dire,quoi pour lui.

Vous avez rdv avec le Dr baut...vous me direz ce,qu'il vous,à dit. Et quel traitement, pour moi kiné et osteo et botox en janvier 2020 si ca ne s'arrange pas, la kiné n'a rien fait...
Bonne journée

Re: Symptôme Neuropathie d'étirement

MessagePosté: Mer 11 Déc 2019 14:59
par karine147
Bonjour,

C'est fou j'ai exactement les même symptômes que vous depuis 7 mois c'est arrivé comme une sorte d'infection urinaire pour ma part j'ai vu Ba------ qui ma diagnostiqué un SM mais pas convaincu à 100 pour cent je vais faire infiltration test à Nantes le soucis c'est que j'ai pas de grosse crises des fois j'ai des douleurs plus intenses mais dure quelques minutes par contre j'ai un inconfort chronique je sais pas ce que va donner l'infiltration j 'ai pas de soucis pour m 'assoir

Re: Symptôme Neuropathie d'étirement

MessagePosté: Jeu 12 Déc 2019 07:11
par PAULETTE
Bonjour karine147

Quand vous dites SM, vous voulez dire syndrome myofascial ?
C'est le Dr B..qui vous,à donné une infiltration à faire?
Moi aussi j'ai un yndrome myofascial et pas d'infiltration qui sert à confirmer la NP.
C'est fou car même avec des pro de ces maladies, nous ne savons pas à 100% si le diagnostique est le bon. Résultat nous allons voir à Nantes, à aix, à Bordeaux pour essayer de se sortir de cela mais pour moi déjà un an bientôt et je crains que je vais devoir me résoudre à vivre avec mes douleurs et à m'en accommoder ou à les apprivoiser.
Bonne journée

Re: Symptôme Neuropathie d'étirement

MessagePosté: Ven 20 Déc 2019 20:47
par C2line75
Bonjour Karine et Paulette.
Le professeur A parle dans son compte rendu d’un banal étirement du nerf suite à l’accouchement et utilise aussi le terme de denervation diffuse. En gros je me donne l’image suivante, le NP est un arbre avec un tronc et des petites racines. Le tronc peut être compresser ou étiré au niveau de 2 zones (le canal d’alcoock et....) et dans ce cas les symptômes sont plutôt des brûlures majoritairement en position assise. Dans mon cas pas de problème au niveau du tronc mais l’ensemble des petites racines sont légèrement étirées. J’ai vu le docteur L à Aix qui pense que les douleurs ne sont pas à proprement parlé du au nerf mais que l’irritation du nerf entraîne des douleurs myofasciales (obturateur interne et pubovaginal). Elle m’as prescrit de la kinésithérapie et si pas d’effets infiltration de toxine botulique. Elle n’explique pas mes douleurs urétrales.
J’ai à mon tour quelques questions:
Combien de séances de kinésithérapie avez vous faites avant d’envisager l’infiltration de TB?
Avez vous réussi à trouver des spécialistes en techniques manuelles qui pratique manuellement et en interne ? Est ce plu s efficace?
Avez vous des petits moyens pour supporter cet inconfort permanent ?
Merci

Re: Symptôme Neuropathie d'étirement

MessagePosté: Mar 24 Déc 2019 19:53
par Louise2Ps
Bonjour C2Line, Karinne et Paulette,
Ben les moyens qui m'aident sont :
- la kiné de M. G******** décrite sur ce site à base d'étirements musculaires qui "ouvrent" le bassin sans manipulation interne
- les médocs : LAROXYL 25 mg + ANAFRANIL 50 mg + LYRICA 300 mg (ces 3 médocs augmentés très lentement)
- l'usage systématique d'un coussin viscoélastique qui chez moi marche bien et ne coûte pas cher (AL.VA chez Win.care).

J'ai atteint un niveau de qualité de vie acceptable sachant que la Névralgie pudendale est une pathologie "collatérale", mon principal problème touchant la vessie, le rectum et mes membres inférieurs (syndr de la queue de cheval chronique) avec une mobilité très réduite... Je ne ressens plus spécialement de douleurs en lien avec la NP mais c'est sûr mon handicap neurologique est important.

Courage.
Bien amicalement,
Louise.

Re: Symptôme Neuropathie d'étirement

MessagePosté: Mar 7 Jan 2020 09:44
par karine147
Bonjour,

Paulette non c'est moi qui prend l'initiative de faire infiltration car Ba------ ma diagnostique vulvodynie et syndrome myofacial des obsturateurs internes et pubo vaginaux mais je suis sceptique car je vois pas en quoi j'ai une vylvodynie car pas brulure ou sensibilité particulière sur la vulve mais douleurs sont profondes