FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Salut à tous,

Après avoir eu un maximum d'échanges constructifs, je mets en ligne le sondage tant attendu. Merci à tous pour vos retours et n'hésitez pas à le partager aux personnes concernées. Vous pouvez modifier vos réponses à tout instant donc revenez compléter le questionnaire quand vous le voulez. J'ai mis l'option "Limiter à une réponse", il faut donc se connecter avec un compte Google si c'est trop restrictif je l'enlèverai.

Chaque réponse va vraiment nous aider à y voir plus clair, merci pour votre contribution !


Sondage ici => https://forms.gle/XzVZ5Zg8eLrJu9Rv7

Bien à vous

Clément

Salut les amigos,

Je reviens vers vous après la mise en ligne du sondage NP https://forms.gle/FrtRAJ9FZsf4XfHj7. J'ai fait quelques arrangements pour arriver à une version définitive que je pense pas trop mal. Après une première semaine, on a déjà 90 réponses, c'est cool (avec seulement 11% d'hommes qui ont répondu, allez les gars il faut faire monter ce compteur).

Des tendances se dessinent mais il faut beaucoup plus de réponses pour les traiter et vous partager des résultats solides. Je fournirai bien évidemment toutes les réponses à l'état brut (format csv) et avec des rapports lisibles. L'objectif serait d'atteindre les 500 réponses ou plus d'ici 1 an ! Pour cela, il me faudra l'aide de tous pour le partager, en particulier des admins des divers sites NP, je pense à Wilfried pour pudendalsite.com, aux présidents de l'association AINP que je n'arrive pas à joindre, et aux admins des groupes Facebook qui pourraient nous faire un post épinglé sur 1 an mini (modifiable avec d'autres contenus sympas ou utiles)

Je reste toujours à votre disposition, merci pour votre contribution, ça va tous nous aider


A+ et bonne semaine

Clément

P.S : pour ceux qui ont déjà répondu au sondage et qui ont subi une chirurgie, j'ai rajouté le champ date de la 1ere opération récemment, si vous pouvez me communiquer cette date par MP en précisant votre nom et date de naissance, ce serait nickel

Bonjour Eden91940

où en est le sondage que tu as proposé ?
y a t'il eu suffisamment de réponses pour que ce sondage soit exploitable ?
Quelles conclusions peut-on en tirer ?
Peut-on en avoir un retour sur le forum ?
merci

Salut Hélène,

Le sondage est toujours dispo ici https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... A/viewform

Après plus de 2 mois, on a atteint 210 réponses, 20 % d'hommes ont répondu, des tendances se dessinent. Je donnerai des résultats lisibles et bruts dès que je clos le sondage, je voudrais atteindre les 500 réponses pour avoir des données solides mais l'AINP et personne ici ne veut m'aider à la diffuser plus largement donc je fais sans, c'est bien dommage mais quand il faut avancer, on cherche de l'aide où on peut, en l'occurrence Facebook reste le moyen le plus efficace, si vous avez d'autres idées, merci de me contacter en MP.

A bientôt

Clément

Bonjour à tous et toutes,
Il y a un peu plus de 2 mois je mettais en ligne le sondage https://forms.gle/XzVZ5Zg8eLrJu9Rv7 construit et validé par plusieurs membres de groupes NP pour fournir à tous les concernés des réponses statistiquement viables aux questions les plus fréquentes sur notre pathologie.

Je vous fais donc un bilan intermédiaire :

• 212 personnes ont répondu au sondage dont 20% d'hommes
• L'âge médian et moyen est pour l'instant de 45 ans et 6 mois
• Le temps médian pour poser un diagnostic est de 1 an et le temps moyen est de 32,2 mois
• 20% ont déclaré avoir subi une intervention chirurgicale de décompression du nerf pudendale avec des résultats très disparates

Les réponses à toutes les questions seront disponibles à terme mais je souhaite toujours atteindre au minimum 500 réponses (l'idéal serait 1000 mais je n'ai pas eu les aides souhaitées pour espérer les atteindre en 1 an) pour clore le sondage et mettre à disposition les résultats consolidés sous forme brute (fichier texte csv) et aussi plus lisible (avec graphiques, diagrammes après traitement des données). Il n'y aura pas de commentaires sur les chiffres, pourcentages donnés etc... chaque patient, médecin, tiers aidant ou autre sera libre d'interpréter les données comme il l'entend.

Par conséquent, vous pouvez encore y participer si vous le l'avez pas fait et le partager aux personnes qui seraient concernées.

Merci à vous

Clément

Résultats ici viewtopic.php?f=17&t=1284

Encore BRAVO pour le travail réalisé pour faire ce sondage !!!
Et merci à tous les participants d'avoir pris le temps de répondre.
Merci à tous.
Sam.