Nouveau venu avec douleurs persistantes

Bonjour à tous,
C’est mon 1er message sur ce site alors je vais retracer brièvement mon parcours. En ayant parcouru le forum, j’ai reconnu des symptômes et des situations similaires à la mienne, ce qui me fait me sentir moins seul !
Je suis un homme de 39 ans, père de 2 enfants, ayant un métier sédentaire (comprenez : de « bureau »), et étant de nature assez facilement stressé voire anxieux.
Il y 2 ans et 1/2 , j’ai commencé à avoir des douleurs et gènes au pénis, survenues après un orgasme. Une sensation de fraicheur et de pénis « mou », avec le sentiment de quelque chose à l’intérieur du, peu facile à décrire. Assez rapidement, mon généraliste m’a prescrit les analyses de base (ECBU, prélèvement urétral, écho de la vessie) qui n’ont rien révélés. Les gènes étaient vraiment concentrées sur la verge. J’ai été orienté par un urologue, qui dans un 1er temps m’a donné quelques médicaments sans réels succès. Puis les soucis se sont résorbés ou à tout le moins ont diminué.
En avril 2020, nouvelle rechute, toujours suite à un orgasme. Pénis mou, des douleurs dans la verge, notamment des vibrations et des fourmillements, ainsi que dans le bas de ventre, des difficultés à uriner « nécessité de pousser ». Je revois l’urologue : cytoscopie qui ne donne rien, échodoppler de la verge nickel. On fait un traitement aux anti-inflammatoires. Les douleurs persistent, il me fait faire un essai au Lyrica pendant 3 mois. La situation s’améliore un peu sans que les gènes disparaissent totalement mais je m’en accommode. Je suis sans traitement médicamenteux pendant quelques mois. Entretemps, je fais quelques examens complémentaires (IRM bassin, écho inguinale) qui ne donne rien.
Puis janvier 2021, rebelote, mais sans élément déclencheur. Douleurs péniennes, pressions au niveau du bas ventre, mon généraliste un peu désemparé me fait faire des semelles orthopédiques. Les premières difficultés pour rester assis apparaissent, ainsi que des premières douleurs au périnée et en haut des fesses. Cahin, caha, la situation se stabilise, puis s’améliore un peu, jusqu’à ce que je ne ressente plus de douleurs pendant plusieurs semaines consécutives (ce qui n’était pas arrivé alors depuis presque 1 an et ½). A quoi cela était-ce dû, je ne sais pas, mais…
… juillet 2021, à la suite d’une orgasme, grosse rechute : des douleurs péniennes vives, ainsi qu’au périnée de façon permanente, avec parfois des brulures, obligé de mettre de la glace pour « refroidir ». Des difficultés par conséquent pour s’asseoir et des douleurs diffuses.
Je traine ma souffrance jusque fin août, mon médecin traitant me prescrit du lyrica, puis m’oriente vers un centre spécialisé sur Paris.
A l’issue d’une première consultation en septembre auprès d’un neurochirurgien, on identifie une NP (ce à quoi je craignais depuis un certain temps), confirmée par un bloc-test. Pour être précis il s’agit d’un syndrome douloureux périnéal en faveur d’une névralgie pudendale canalaire. Auquel est associé une hypertonie du musculaire du plancher pelvien. Le nerf est donc inflammé et les tensions musculaires sont vives, mais comme j’ai lu ici, de l’œuf ou la poule…
Aujourd’hui ma situation : j’ai des douleurs au niveau du périnée, qui irradie un peu autour de l’anus, au niveau de la verge, et du haut des cuisses. Je prends du Lyrica à raison de 150 mg/jour. Je fais de la kiné depuis le mois d’octobre. Dans un 1er temps, il s’agissait de détendre le bassin en vue par la suite de décontracter le plancher pelvien et de limiter la pression sur le nerf. Je fais de la stimulation intra cavitaire par sonde anale depuis plusieurs semaines. Les résultats ne sont pas complètement significatifs.
Par rapport à ce que je lis sur ce forum, je ne suis pas dans une situation aussi compliquée et difficile à vivre que rencontrent malheureusement certains : je continue à travailler (j’ai la chance de faire 2 jours de télétravail par semaine), je vis à peu près normalement. Mais j’ai ces douleurs qui ne passent pas, qui sont intermittentes, et varient au sein d’une même journée. La station assise peut m’être assez rapidement insupportable, et puis l’esprit est préoccupé par cela sans cesse, à tous points de vue. J’ai bientôt une consultation avec un psychologue.
Ce qui est difficile à intégrer, c’est que mes problèmes n’ont pas une origine clairement identifiée (un accident par ex., ou une suite d’opération). On ne peut mettre guère que cela sur le compte d’une mauvaise posture depuis des années, accompagnée peut être de tensions nerveuses liées au stress.
Aujourd’hui, le neurochirurgien qui me suit me parle d’opération. Avant tout, je souhaite épuiser toutes les possibilités de la kiné qui s’offrent à moi avant de penser à une intervention chirurgicale. Et puis, je solliciterai certainement un 2e avis, il paraît que le CHU de Nantes est à la pointe.
Difficile de tout dire en étant concis, mais en lisant ce forum, je me sens déjà moins seul comme je l’ai déjà dit.
Au plaisir d’échanger.
C’est mon 1er message sur ce site alors je vais retracer brièvement mon parcours. En ayant parcouru le forum, j’ai reconnu des symptômes et des situations similaires à la mienne, ce qui me fait me sentir moins seul !
Je suis un homme de 39 ans, père de 2 enfants, ayant un métier sédentaire (comprenez : de « bureau »), et étant de nature assez facilement stressé voire anxieux.
Il y 2 ans et 1/2 , j’ai commencé à avoir des douleurs et gènes au pénis, survenues après un orgasme. Une sensation de fraicheur et de pénis « mou », avec le sentiment de quelque chose à l’intérieur du, peu facile à décrire. Assez rapidement, mon généraliste m’a prescrit les analyses de base (ECBU, prélèvement urétral, écho de la vessie) qui n’ont rien révélés. Les gènes étaient vraiment concentrées sur la verge. J’ai été orienté par un urologue, qui dans un 1er temps m’a donné quelques médicaments sans réels succès. Puis les soucis se sont résorbés ou à tout le moins ont diminué.
En avril 2020, nouvelle rechute, toujours suite à un orgasme. Pénis mou, des douleurs dans la verge, notamment des vibrations et des fourmillements, ainsi que dans le bas de ventre, des difficultés à uriner « nécessité de pousser ». Je revois l’urologue : cytoscopie qui ne donne rien, échodoppler de la verge nickel. On fait un traitement aux anti-inflammatoires. Les douleurs persistent, il me fait faire un essai au Lyrica pendant 3 mois. La situation s’améliore un peu sans que les gènes disparaissent totalement mais je m’en accommode. Je suis sans traitement médicamenteux pendant quelques mois. Entretemps, je fais quelques examens complémentaires (IRM bassin, écho inguinale) qui ne donne rien.
Puis janvier 2021, rebelote, mais sans élément déclencheur. Douleurs péniennes, pressions au niveau du bas ventre, mon généraliste un peu désemparé me fait faire des semelles orthopédiques. Les premières difficultés pour rester assis apparaissent, ainsi que des premières douleurs au périnée et en haut des fesses. Cahin, caha, la situation se stabilise, puis s’améliore un peu, jusqu’à ce que je ne ressente plus de douleurs pendant plusieurs semaines consécutives (ce qui n’était pas arrivé alors depuis presque 1 an et ½). A quoi cela était-ce dû, je ne sais pas, mais…
… juillet 2021, à la suite d’une orgasme, grosse rechute : des douleurs péniennes vives, ainsi qu’au périnée de façon permanente, avec parfois des brulures, obligé de mettre de la glace pour « refroidir ». Des difficultés par conséquent pour s’asseoir et des douleurs diffuses.
Je traine ma souffrance jusque fin août, mon médecin traitant me prescrit du lyrica, puis m’oriente vers un centre spécialisé sur Paris.
A l’issue d’une première consultation en septembre auprès d’un neurochirurgien, on identifie une NP (ce à quoi je craignais depuis un certain temps), confirmée par un bloc-test. Pour être précis il s’agit d’un syndrome douloureux périnéal en faveur d’une névralgie pudendale canalaire. Auquel est associé une hypertonie du musculaire du plancher pelvien. Le nerf est donc inflammé et les tensions musculaires sont vives, mais comme j’ai lu ici, de l’œuf ou la poule…
Aujourd’hui ma situation : j’ai des douleurs au niveau du périnée, qui irradie un peu autour de l’anus, au niveau de la verge, et du haut des cuisses. Je prends du Lyrica à raison de 150 mg/jour. Je fais de la kiné depuis le mois d’octobre. Dans un 1er temps, il s’agissait de détendre le bassin en vue par la suite de décontracter le plancher pelvien et de limiter la pression sur le nerf. Je fais de la stimulation intra cavitaire par sonde anale depuis plusieurs semaines. Les résultats ne sont pas complètement significatifs.
Par rapport à ce que je lis sur ce forum, je ne suis pas dans une situation aussi compliquée et difficile à vivre que rencontrent malheureusement certains : je continue à travailler (j’ai la chance de faire 2 jours de télétravail par semaine), je vis à peu près normalement. Mais j’ai ces douleurs qui ne passent pas, qui sont intermittentes, et varient au sein d’une même journée. La station assise peut m’être assez rapidement insupportable, et puis l’esprit est préoccupé par cela sans cesse, à tous points de vue. J’ai bientôt une consultation avec un psychologue.
Ce qui est difficile à intégrer, c’est que mes problèmes n’ont pas une origine clairement identifiée (un accident par ex., ou une suite d’opération). On ne peut mettre guère que cela sur le compte d’une mauvaise posture depuis des années, accompagnée peut être de tensions nerveuses liées au stress.
Aujourd’hui, le neurochirurgien qui me suit me parle d’opération. Avant tout, je souhaite épuiser toutes les possibilités de la kiné qui s’offrent à moi avant de penser à une intervention chirurgicale. Et puis, je solliciterai certainement un 2e avis, il paraît que le CHU de Nantes est à la pointe.
Difficile de tout dire en étant concis, mais en lisant ce forum, je me sens déjà moins seul comme je l’ai déjà dit.
Au plaisir d’échanger.