Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

[Emilie.J]

Julie,
pour répondre à ta question concernant mon osthéo, oui c'est une spécialiste et elle connait bien la NP. Elle a une formation en rééducation pelvi-périnéale et sphincterienne. Elle est kiné de formation ce qui lui permet de faire des manipulations en interne. Elle a réaligné mon coccyx qui avait été luxé en juin lors d'une mauvaise chute. Pour être franche, les 2 premières séances m'ont laissée assez dubitative. Pas de réel progrès et des décharges électriques plus fréquentes pendant les 2 jours qui suivaient les séances. En revanche, depuis la troisième séance il y a une semaine, j'ai récupéré la majeure partie de la mobilité de mes jambes et mes douleurs sont nettement plus gérables.
Voici le lien d'un site où sont répertoriés des spécialistes : http://www.sirepp.fr/
Sinon, je suis sous laroxyl et quand on lit la notice on se demande comment vont être les effets secondaires... En général, je les fais tous ! Et bien là : rien du tout ! Donc, n'hésites pas plus longtemps à prendre ton rivotril. Démarre tout doucement et si jamais tu sens que ça ne te convient pas, demande à ton médecin ou au neuro de changer le traitement. Il faut bloquer la douleur. Plus tu attends, plus tu focalises et plus ta tête enregistre la douleur... la mémoire de la douleur est longue à évacuer...Julie, il faut que tu prennes les choses une par une et que tu ne mélanges pas tout : la culpabilité, les problèmes, la douleur, le boulot. C'est trop ! Une chose à la fois et là, maintenant tout de suite c'est les médicaments et un thérapeute pour atténuer tes douleurs.Et surtout, n'oublies pas que ta NP n'est pas encore confirmée !
Bizz et bon courage

[AMELIE1712]

bjr,
je suis donc aller à nantes mercredi, dr lab... très gentil. Il explique tout. Moi je n'ai (pour l'instant) que des épisodes douloureux de quelques moi avec entre, des périodes de bien, pour appeler ça une douleur chronique, il faut que ça dure plus de six mois, ce n'est pas mon cas, mais les symptômes que je lui ai décrit correspondent bien à ceux de la névralgie pudentale, je n'ai pas de traitement, pas d'infiltration de prévu et encore mois d'opération. Il m'a fait une prescription pour un TENS à louer si mes douleurs sont là. Et je dois apprendre à me détendre, à respirer pour gérer la douleur quand elle est là. la douleur est une émotion et tout le monde ne réagit pas pareil devant ses émotions, certains peuvent avoir ce nerf comprimé et ne pas souffrir, il m'a dit c'est comme un deuil, certains vont pleurer d'autres pas, chaque être est différents devant les émotions. Ce qu'il faut c'est apprendre à bien les gérer. Courage à tous.

[Jack Sparrow]

Jean Jaques a l'air bien gentil, mais je trouve qu'il attache trop d'importance à la composante psy...Son histoire de deuil ne m'a pas convaincu...Peut être qu'il ne maîtrise pas suffisament d'autres paramètres, comme l'irrigation par l'artère pudendale...On a compris dans l'émission radio qu'il croit dur à la composante psy...
Moi, le prochain qui me dit que c'est psy, je me transforme en Hulk et je retourne son bureau...Si c'est psy, et qu'on est fous, autant se lâcher. ..
J'espère pour toi JJ, que tu nauras jamais de Np... car s'entendre dire en plus du handicap, que c'est psychologique, non merci...A un moment, il faut reconnaitre que personne ne maitrise complètement les problèmes pelvi perineaux...

[coussinette]

Je n'ai rencontré JJ (Pas Goldman, hein, l'autre ) il y a plus de deux ans maintenant alors peut-être qu'il a évolué dans sa manière de faire et de penser, mais dans mon cas il n'a pas parlé de cause psy, mais bien des conséquences psychologiques que ça pouvait avoir. Et là je suis d'accord, on a un travail psychologique à faire pour accepter de n'être plus comme avant, pas comme les autres, pour s'adapter à nos nouvelles limites.

Pour moi c'est surtout un médecin humble, qui sait qu'il ne sait pas grand chose, mais bon c'est mon avis. Ça dépend où on en est dans notre parcours, si on en est au début, quand on espère encore une guérison totale et rapide, il y a des choses qu'on ne peut entendre... pas accepter.

J'avoue que même aujourd'hui, si quelqu'un me dit que j'ai mal parce que je gère mal mes émotions, ça risque de me faire "péter un câble", par contre apprendre à gérer cette douleur pour qu'elle ne prenne pas toute la place, là je suis ok.

En tout cas dans mon cas, aucun facteur psychologique n'a été déclencheur, mais aujourd'hui mes émotions jouent sur la douleur, c'est certain.

[Julie]

Les gens qui disent que ce que l'on a est psychologique, on voit qu'ils ne savent pas ce que c'est !

Mes proches disent que je suis bien jeune pour avoir une maladie pareil...
Et oui... Et je n'arrive pas à accepter que je suis malade ! Je me sens différente des autres.
Quand je suis allé faire des courses avec mon copain le jour même après le rdv chez le neurologue, j'avais "l'impression" que tous le monde me regardait en me jugeant parce que je me sentai différente. Mais mon copain disait que non, les gens ne me regardaient pas.

Aujourd'hui je ne sais pas ce qui se passe mais je sens mon bras droit engourdi et cela depuis ce matin. Avec quelques fourmillements dans les doigts. Etrange.
Je suis tellement stressé et de plus en plus que j'en suis à un point où je ne pourrai plus jamais me délivrer de ce stress
Je sais que je ne serai plus jamais heureuse à cause d'une p*tain de chute sur les fesses...
Petit coup de blues ce soir ...

[Jack Sparrow]

Bien sûr, je ne doute pas un instant que JJ soit un excellent praticien...S'il soulage, bravo...

[Julie]

Dites moi, est ce que vous aussi vous vous sentez rejeté depuis votre NP ?!


Mes parents me dégoûtent ! Après avoir été au neurologue et montrer des preuves avec les ordonnances que j'avais des examens à passer ils osent encore me dire que je suis malade dans ma tête !

J'ai passé une semaine chez mon copain ou j'étais mieux niveau moral, mais en rentrant chez moi je me rends compte que mes parents sont finalement une source de dépression ! Ils ne me soutiennent pas et je pleure déjà souvent parce que je suis malade mais ils n'arrangent en plus pas les choses.
Tous ce qu'ils savent me dire c'est que je dois aller travailler, mais je n'arrive même plus à porter de charges lourdes sans avoir des douleurs !
J'ai leur ai pourtant expliqué que j'allai tenter de faire quelque chose à mon compte, mais là non plus ils ne me soutiennent pas.

Je n'ai que des problèmes depuis que j'ai cette NP ! La vie change beaucoup, et on perd les gens que l'on aime...

Je suis marraine d'un petit bout de 4 mois. Sa mère étant mon amie. J'ai un baptême en Novembre. Mon amie m'a toujours soutenu et elle m'a toujours dit qu'elle comprendrait si je ne peux pas assister au repas.
Maintenant que je lui annonce qu'il me sera impossible d'assister au repas (car je ne peux pas rester assise plus d'une demi heure, après il faut que je marche ou m'allonge sur le ventre) elle me fait la tête !
Donc c'est de ma faute si je suis malade ?!
Les gens me dégoûtent. Je me sens rejeté depuis que j'ai ça... c'est trop dur à vivre
Parfois je pense encore à me supprimer...

Je tourne en rond chez moi à longueur de journée, je suis perdu, je ne comprends vraiment pas ce que je fiche sur terre.
Il ne m'arrive que des merdes je n'arrive plus à tenir le coup !
Je m'énerve très vite, pour rien, je pleure... Rien ne va.
La seul chose qui me défoulait c'était de courir mais je n'ose pas de peur d'empirer les douleurs.

[Jack Sparrow]

T'inquiète pas Julie, c'est presque "normal", les, gens s'éloignent petit à petit de nous, car nous sommes, plutôt sources de problème s que de franches rigolades...On a tout le temps besoin d'un service, au début, tout le monde est ravi de donner un coup de main, mais, quand ça, dure des, annees, ça lasse... Après, tu verras que d'autres amis reviendront ou comprendront, tu devras faire avec, ne les, juges pas trop vite, ils ne peuvent pas te comprendre...Eux aussi ont leur lot de galères pas toujours avouables...
Quand à tes parents, s'ils n'arrivent pas a t'aider, tu devras apprendre à te passer d'eux aussi... Malheureusement la vie n'est pas toujours simple, mais, la, roue tourne...

[Julie]

Merci Jack Sparrow pour ton message

Cela me fait de la peine de voir que les gens ne comprennent pas la maladie.
Je ne pensai pas que l'on pouvait autant être rejeté à cause de cela.
Nous ne sommes pourtant pas contagieux !

Je dois dire que la fin d'année approche tout doucement, et en résumé, j'ai eu beaucoup de problèmes cette année.

J'ai perdu de vu quelqu'un que j'estimai beaucoup (avant que j'ai la NP) et qui ne me donne plus de nouvelles, j'ai eu un travail qui comptait beaucoup pour moi mais je n'ai pas été gardé alors que j'étais toujours en période d'essai, puis j'ai attrapé la NP.
Je n'ai donc pas pu aller en vacances.
J'ai une amie que je pensai sincère en disant qu'elle comprenait mes problèmes mais finalement non, et mes parents qui me rejettent et m'enfoncent.
Je vais ainsi finir l'année en beauté en passant Noel toute seul chez moi puisque évidemment je ne serai pas rester assise toute une soirée pour le réveillon. Et enfin, des examens médicaux qui m'attendent.

Je pense que je suis réellement en train de faire de la déprime. Je n'ai plus la même joie de vivre qu'avant. Je me met à regarder des photos de suicide sur internet. Je dors parfois l'apres midi, je traîne en jogging alors qu'avant je detestai ça.
Je suis stressé à un point ou j'en perd du poids malgrès que je mange.
Je ne vois pas comment je pourrai m'en sortir.

J'avais juste besoin d'écrire et de parler...

[miolichri]

il faut écrire sur ce forum quand cela ne va vraiment pas, et ne pas hésiter à faire part de ses idées noires, c'est souvent la seule façon pour nous qui souffrons, de garder la tête hors de l'eau. A part dire "courage, il faut continuer malgré tout", je n'ai pas d'autres mots pour t'aider, sache que nous passons tous par ces périodes de désespoir total et de rage. Il faut peut-être simplement éviter les personnes qui non seulement, ne connaissent pas nos souffrances, mais se chargent trop souvent de nous polluer encore plus nos existences. C'est ainsi que j'ai appris à me protéger de tout environnement nocif, j'essaie de ne garder que le meilleur auprès de moi, histoire de m'adoucir la vie. Amicalement