FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire sur le forum il y a peu de temps, mais c'est la première fois que je poste ici.
Je suis une jeune fille de 24 ans, et je pense souffrir de nevralgie pudendale.
Cependant, je n'ai encore aucun diagnostic.
Je souffre de décharges éléctriques principalement au niveau anal, ce qui me lance terriblement.
Parfois de légères douleurs au niveau de la vessie principalement du côté droit, et au niveau de la fesse droite surtout quand je reste assise trop longtemps.
Quand je suis stressé les douleurs augmentent. Egalement quand je sens que je vais devoir passer au cabinet. Car une fois que j'y suis allé, les douleurs sont beaucoup moins présentes.
Pour ce qui est d'uriner, je vais quand même assez souvent (je peux aller uriner 3 fois rien qu'en buvant un verre) et si je me retiens trop longtemps je suis "bloqué" ou je dois forcer. Mais ceci n'est pas nouveau ça fait déjà plusieurs années que c'est comme ça.

J'en ai parlé à mon médecin qui connait cette maladie mais ne pense pas que ce soit ça.
J'ai eu des ovules, et aussi un laxatif pendant une semaine mais aucun effet. J'ai passé une echo pelvienne mais rien d'anormal.
Cela fait deux mois que je souffre, et c'est surtout le matin et le soir. Je déprime et je pleure souvent.
Je pense réellement avoir ça mais personne ne me croit. Je me sens seul face à ces douleurs et je ne sais plus quoi faire.
Je vois tout mon avenir en noir, je pleure et je me plains souvent, et j'ai depuis des idées suicidaires.

On me dit que c'est peut être un problème hormonal mais quand je cherche sur le net pour les décharges éléctriques ça me ramène toujours à femme enceinte ou nevralgie pudendale.

J'aimerai ajouter que je suis une personne très stressé de nature.

J'aimerai avoir des avis. Pensez vous qu'il s'agit bien de cette maladie ?

Bonjour, ne te laisse pas abattre surtout par des médecins qui parfois ne prennent pas en compte la douleur...

C'est normal d'avoir des idées noires, mais il faut dire à ton médecin (ou à un autre si le tien ne comprend pas) à quel point tu souffres physiquement et moralement. Je connais une personne qui n'a été prise au sérieux qu'après une tentative de suicide, il ne faut pas en arriver là surtout. Il faut prendre RDV avec un spécialiste car tout ça c'est peu connu, peut-être que ce sont tes muscles qui sont contractés et irritent le nerf, mais il faut faire le point. Il y a aussi des jeunes qui en souffrent, tu n'es pas la seule, et le stress n'explique pas tout !

Que prends tu comme traitement ? As tu essayé de t'asseoir avec une bouée ou un coussin percé ?
A bientôt !

Tes symptomes y ressemblent beaucoup - en plus tu souffres du rectum et de la position assise - pour le savoir il faut faire un EMG (voir neurologue pour prescription) OU passer un examen appelé EMG peut déceler si le nerf pudendale est abimé ou atteint
ou

faire un éco doppler du nerf pudendale c'est encore plus fiable que l'EMG chez un neurologue

pourquoi ton médecin ne t'as pas mis en premier temps sous médicament tel que le lyrica qui me semble le mieux agir sur les douleurs du nerf - le lyrica n'est pas trop bien supporté mais parfois des personnes le suppportent quand même en démarrant par étape le traitement

moi aussi je suis passé par là avec pleurs et idées suicidaires mais je me suis faite opérée grâce aux examens que je viens de te citer ci-dessus qui ont révélé un compression de mon nerf

si ton nerf n'est pas compressé, admettons, il te faudra faire des séances de kiné périnéales car ce sera tes muscles périnéaux ou du dos qui sont compressés et qui te donnent des douleurs - on appelle cela souffrir d'un syndrome myofacial et cela ne s'opère pas et seul un kiné peut t'aider à assouplir tes muscles (releveur de l'anus, piriforme etc)

je pense qu'il faut que tu vois très vite un spécialiste de la névralgie : nantes - aix en provence - aubagnes

si tu veux plus de précisons, écris moi en message personnel

coussinette a raison j'avais pas lu son message

il faut de toute urgence que tu sois assise sur une bouée avec un trou percée au milieu - plutot un bouée GONFLABLE que en mousse qui est trop dure pour les fessiers

ou un coussin épais et TRES MOU pour soulager ton périnée et tes muscles - tu ne dois pas t'asseoir à l'avenir sur une chaise ou canapé sans ton coussin

écoute les messages de coussinette c'est une bonne conseillère aussi

Je n'ai actuellement aucun traitements. Je suis déjà allé deux fois au médecin mais d'après lui ce n'est pas cela.
Pour le moment j'ai simplement de l'homéopathie pour mon stress et mes crises de colères du aux douleurs.
Je ne suis pas retourné depuis.
Je ne sais pas ou aller ni vers qui me tourner.
J'ai pensé allé voir un neurologue mais je ne sais pas trop comment faire. Je suis du Nord et j'ai vu sur le site qu'il y avait des spécialistes sur Lille, mais j'hésite à prendre rdv. J'ai peur de devoir passer un EMG car je suis très "douillette" et j'ai une peur bleu des aiguilles.
Un EMG consiste à planter des aiguilles au niveau du périnée et des grandes lèvres du pubis non ? Je ne sais pas exactement comment cela se passe je ne trouve pas beaucoup d'infos.

Quelle est la différence entre une écho et une echo doppler ?

J'aimerai au moins que l'on me donne un médicament pour limiter mes decharges electriques en attendant... Ne m'en donneraient-ils pas dans un centre anti douleur ?

Je m'assoie sans coussin spécial ni bouée mais j'ai tendance quand je suis dans le fauteuil à m'assoire sur le côté qui ne me fait pas mal. Et quand je suis assise normalement c'est pareil j'essai de m'appuyer sur le côté ou je n'ai pas mal.

Je ne sais même pas si j'ai envi de me soigner quand je vois que ce n'est pas vraiment soignable.
Mes parents ne comprennent pas mes douleurs, et quand je leur dit que je pense avoir une maladie qui ne se soigne pas ils ne me croivent pas et me disent que tous se soigne. Ils disent que je ne dois pas croire tous ce qui est ecrit sur internet...
Je leur ai dit que j'avais des décharges éléctriques au bas ventre car je n'ai pas oser dire que c'etait au niveau anal par honte...

De plus il me faut les suivre en vacances jusqu'en bas de la France car je suis obligé d'aller avec eux, mais sincèrement je crains ne pas arriver à rester assise autant d'heures dans la voiture et je crains de souffrir le martyre.
J'ai un copain qui heureusement me soutient, mais je suis presque sur d'avoir cette maladie et je pense que je peux laisser tomber tous mes projets.

Ne baisse pas les bras, ta vie est à construire encore, l'urgence c'est de soulager ta douleur.
Ne pense pas que tout est fichu, il faut du temps pour accepter, et puis on peut avancer malgré tout, tu peux me croire.

Après deux ans d'arrêt de travail, de conduite impossible, après avoir passé des mois sans même pouvoir marcher je viens de reprendre le travail. Ce n'est pas miraculeux, mais c'est possible, et j'avais 29 ans quand ça a commencé...

j'ai simplement de l'homéopathie pour mon stress et mes crises de colères du aux douleurs

De l'homéopathie ! je ne sais pas si on doit rire ou pleurer... je n'ai rien contre l'homéopathie, j'en utilise souvent, mais c'est loin d'être suffisant face à la douleur neuropathique ! Là, même moi ça me met en colère de lire ça, qu'on te laisse souffrir comme ça...

Sinon pour l' EMG et echodoppler, ça dépend des spécialistes, moi je n'ai fait ni l'un ni l'autre parce que Nantes ne les juge pas pertinents... C'est ton médecin qui te dira en fonction de son examen clinique.

Bon courage en tout cas , on est avec toi !

je pense qu'il faut aller voir vite un neurologue en urgence il est courant des névralgies : c'est son job
il te prescrira les médicaments adaptés pas le médecin traitant

acheter un coussin mou ou bouée car je lis que tu fais beaucoup de contorsions pour t'assoir au bureau

beaucoup de malades de cette névralgie ont un coussin, moi aussi j'en ai un depuis 2 ans et je l'emmène partout

la position assise aggrave les douleurs c'est redoutable !!!! d'où la nécessité absolue d'avoir en continue un coussin mou sous les fesses

Je confirme,j'emmène le mien aussi partout,ce n'est pas compliqué et ça soulage..

J'aimerai savoir si je peux prendre rdv avec un simple neurologue ou si il faut que j'en cherche un qui est spécialiste de la nevralgie pudendale ?

Car sinon, au lieu d'en prendre un dans ma ville j'irai directement au CHU de Lille qui est une grande ville à une bonne demi heure de chez moi.
Faut-il une ordonnance de mon médecin ?

Je n'ai pas arrêter de pleurer ce matin. Je n'ai plus envi de rien sauf de me laisser aller.
J'avais pour projet de me marier et d'avoir un enfant mais je sais que je peux tout abandonner.
J'étais en recherche d'emploi mais j'ai tout abandonner.
Je n'ai qu'une seul envi c'est d 'en finir parce que je ne me vois pas souffrir toute ma vie de cette maladie.
Je ne suis pas courageuse et je suis loin d'être une battante.
Plus aucun de mes rêves ne se réalisera et je ne serai plus jamais heureuse.

Je ne comprends pas que cette maladie ne se soigne pas. J'aurai encore préféré savoir que l'on en meurt car ce n'est pas une vie de souffrir ainsi.
Je ne supporterai pas...

De plus mes parents sont cesse en train de me dire que je n'ai rien de grave et que ça finira par passer alors ça ne m'aide pas...

Je vous remercie infiniment de me répondre car j'en ai vraiment besoin.
J'ai les yeux gonflées tellement je pleure je fais peur à voir.