Bon comme vous tous j'imagine, ça ne me fait pas vraiment rêver de m'inscrire sur ce forum, mais d'un autre côté c'est super d'avoir un lieu d'information, d'échanges et de partage comme celui-ci. J'ai passé les dernières semaines à écumer les sites relatant de la NP, et c'est vrai que ça fait un peu un choc de voir la complexité de cette maladie et les perspectives de guérison. J'avoue qu'à 31 ans, j'ai d'autres projets dans la vie que de me battre contre une maladie que personne ne comprend, même si j'ai déjà connu ça avec une hyperacousie il y a quelques années (une longue histoire aussi, mais ce n'est pas le sujet).
Aller, je vais quand même vous raconter mon histoire, je suis d'humeur à partager mes malheurs ce soir
Cela a commencé il y a environ un an par une sorte de gêne au niveau de l'anus, mais sans douleur, seulement une sensation de gêne. N'étant pas du genre à m'inquiéter facilement, je me suis dit que ça finirait bien par passer et j'ai continué ma vie en faisant un peu abstraction de cette sensation. Puis il y a 3 mois, j'ai eu des sensations de brûlures assez vives au niveau de la périnée, prostate, vessie, verge. J'ai donc consulté mon médecin traitant qui m'a diagnostiqué une infection urinaire, et m'a donc prescrit des antibiotiques, un ECBU, et une prise de sang. Après 2 semaines de traitement, la douleur était moins intense mais toujours présente, je suis donc retourné vers mon médecin qui m'a alors prescrit une échographie des voies urinaires, reins, prostate, etc. Résultat, rien. Les jours passants, la douleur a évolué vers une sensation de brûlure à l'intérieur de la cuisse droite, la fesse droite et des picotements pouvant descendre jusqu'en bas de la jambe. A noter que j'ai aussi des picotements sur la périnée mais aussi sur le gland, youpi! La douleur et les engourdissements/picotements s'accentuent bien sûr en position assise et diminuent quand je suis debout ou couché. Je pense vraiment que c'est nerveux car j'ai eu des problèmes de canal carpien et je retrouve les mêmes sensations électriques et d'engourdissement. Bon vous l'avez compris, j'ai fait mon propre diagnostic NP, je sens que je vais me faire allumer
Malgré tout cela, je me sens presque chanceux par rapport à d'autres personnes qui ne peuvent plus vivre normalement. Certes, la douleur est gênante, présente en permanence, parfois avec des pics, mais on va dire que pour l'instant elle reste supportable et j'arrive à rester assis toute la journée au boulot (je suis informaticien donc pas trop le choix). J'ai tout de même arrêté le sport depuis 2 mois pour voir s'il y avait du mieux, mais pas vraiment en fait...
C'est bête mais j'arrive presque à en rire, je pense que je ne réalise pas vraiment, mais en même temps je ne sais pas trop quoi faire. Vous allez me dire qu'il faut aller voir un spécialité et faire un EMG pour avoir un vrai diagnostic, et après? D'une part il y a beaucoup de faux positifs et faux négatifs avec cet examen, et pour l'instant je n'ai pas vraiment envie de faire des infiltrations pour confirmer le diagnostic (une aiguille dans la gaine du nerf, non merci). Des cachets? Je n'en veux surtout pas, masquer la douleur ne m’intéresse pas, je préfère endurer pour le moment et voir comment cela évolue, tant que je le peux en tout cas.
A mon stade, je suis plutôt dans l'optique de trouver un bon ostéopathe ou kiné sachant traiter ce genre de pb, mais on dirait que ça ne court pas les rues. D'ailleurs je suis sur Toulouse, donc si vous avez de bons contacts dans le coin je suis plus que preneur!!
Je pense qu'il est toujours intéressant de suivre les parcours de chacun, personne n'a exactement les mêmes problèmes et nous sommes tous différents, mais c'est en partageant et avec le soutien des autres qu'on peut avancer ou faire avancer les autres. Je continuerai donc à poster sur ce forum pour vous faire part de mon expérience personnelle qui s'annonce...pénible
Aller, j'ai la cuisse qui brûle à force de rester assis, je vous laisse, je vais devoir investir dans une coussin en U on dirait.Merci de m'avoir lu et bon courage à tous!
Stéphane
et j'était tombé à des douleurs infimes avec peu de médocs ..par contre les douleurs allait plus vers les intestins et aussi le s£x£ ..aller savoir pourquoi ,?Je pense maintenant qu'il faut pas rire avec cet maladie et pas dire '' je suis meilleur que les autres je vais m'en sortir seul '' c'est faux on se sert tous de ses fesses et en faisant du sport ça agrave encore plus surtout si l'on maigri beaucoup ..je pense que la graisse au niveau des fesses protège un peu le nerf ..et quand l'on s'assis celui-ci est protèger ..après c'est une de mes opignions ..