MONTPELLIER - NP - Douleurs cuisses - recherche spécialistes

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

MONTPELLIER - NP - Douleurs cuisses - recherche spécialistes

Messagepar Chips » Sam 23 Aoû 2014 20:35

Bonjour, diagnostiqué NP depuis 2004 après un an de galère, j'avais trouvé un super gynéco sur le CHU de Montpellier qui a compris de suite, je suis sous Rivotril et Laroxyl depuis 2004. Endométriose en 2008 avec opération pour tout enlever. Tout allait bien, le traitement marche bien, vie "presque" normale. Depuis quelques mois, quand je marche environ 15 minutes une demie heure, je commence à avoir des douleurs atroces dans les cuisses, sur le devant, parfois cela va jusqu'au genou voir plus bas, comme quelqu'un qui a couru un marathon (je courais avant). Est-ce que quelqu'un a les mêmes symptômes ? Je n'ai pas de soucis au niveau fessiers, les douleurs des muscles au niveau des cuisses commencent vraiment qu'en marchant mais restent ensuite autant au repose que quand je dors Peut-être que cela n'a rien à voir avec la NP. Je dois aller voir mon généraliste semaine prochaine, j'avoue que je stresse car ça va encore être le concours du combattant. Est-ce que quelqu'un connaît des spécialistes sur Montpellier, neuro ? kiné ? Merci pour toute réponse. :roll:
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Re: MONTPELLIER - NP - Douleurs cuisses - recherche spéciali

Messagepar Jack Sparrow » Sam 30 Aoû 2014 00:11

Salut Chips, moi aussi, en plus de ma névralgie pudendale, j'ai eu en cadeau des parestésies dans une seule cuisse, m'occasionant des douleurs type coups électricité / feu en permanence.
Si je maintiens la position assise longtemps malgré les douleurs, les brûlures irradient même jusque dans les pieds...
Le nerf NP est donc en relation étroite avec les jambes. A toi maintenant de trouver quelqu'un qui puisse traiter ce problème, essaies plutôt un neurologue, car selon moi, les généralistes (de mon expérience n'ont pas le temps en 15mn par patient posting.php?mode=reply&f=17&t=206# ) ne te seront pas d'un grand secours, sauf si tu as une relation étroite avec le tien.
Bon courage. Moi j'ai l'impression que moins je vois les médecins, et mieux je vais. Je pourrais leur enseigner posting.php?mode=reply&f=17&t=206# un châpitre du corps humain qu'il n'ont pas eu le temps d'étudier (ni le courage) à par quelques uns très rares, à ceux là merci beaucoup, car de se savoir compris par un médecin m'a remonté le moral et soulagé une partie de mes douleurs posting.php?mode=reply&f=17&t=206#
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Re: MONTPELLIER - NP - Douleurs cuisses - recherche spéciali

Messagepar Christine64 » Sam 30 Aoû 2014 08:27

Bizarre, car j'ai ces douleurs musculaires avec sensation de chaleur, étau etc ... mais de l'autre côté de ma NP.

Il est vrai que la prise en charge par le médecin, spécialiste a toute son importance dans nos pathologies (ou d'autres d'ailleurs), le "jemenfoutisme", le bâclage, le vite fait, la non écoute, le manque de temps, l'avidité, le besoin de fric, le besoin de rendement de patients pour le fric (je pense aussi aux dépassements d'honoraires) font que nous sommes devenus des clients, uniquement des clients et non plus des patients.

J'ai la chance d'être assez gâtée de mon côté même si ce n'est pas parfait. Je viens de voir une neurologue qui m'a bien prise en charge, à été à l'écoute, attentive, a pris son temps, m'a fait tout un tas d'examens. Je ne suis pas encore tout à fait rassurée mais elle tout fait "pour".

après ceux qui nous suivent au quotidien ne font plus "gaffe" à ce qu'on leur dit, ils écoutent sans nous écouter, sont pris par d'autres problèmes pendant que nous leur parlons, oublie de noter d'une consultation à l'autre, ne remplissent plus nos dossiers, ne rangent plus les documents (analyses, radios ...) et vous arrivez là avec heureusement les doubles (au passage je réclame systématiquement les compte rendus ME concernant car certains ne vous les donne pas et alors c'est bien MOI le malade et MON dossier est à MOI, non ! ben alors !).

Allez, j'ai encore quelques forces pour finir ce message mais là j'arrête pour ce matin.

Bonne lecture à tous, juste avant moi Jack vient d'écrire alors lisez le d'abord et ensuite lisez -moi car je vais écho à tous ses messages pleins de sagesse.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: MONTPELLIER - NP - Douleurs cuisses - recherche spéciali

Messagepar Christine64 » Sam 30 Aoû 2014 08:30

Jack,

tes liens nous ramènent sur ce forum ?? erreurs de manipulation du clavier ? attention, tu as les neurones atteints (je plaisante bien sûr).

au fait, oui, c'est vrai !!!! la prise en charge du patient ou psychologie doit faire partie des "options" dans les études de médecine et pour ceux qui le font bien ils ont dû faire des heures supplémentaires ou ont "tout compris" plutôt. merci à eux.
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Re: MONTPELLIER - NP - Douleurs cuisses - recherche spéciali

Messagepar Jack Sparrow » Jeu 4 Sep 2014 16:49

Désolé Christine pour les liens défectueux, j'ai tenté d'insérer des smileys mais même ça je peux plus le faire, satanée NP...
Non, je plaisante, car hélas mes neurones étaient déjà bien fatigués avant cette NP, mais les cures de Rivotril, morphine et lyrica ne doivent pas arranger...
Sinon, je suppose que j'ai vu les mêmes médecins que toi, car les miens présentent les même caractéristiques...
Le plus "comique" c'est quand je revois un médecin qui me suit depuis des mois qui me dit poliment:" asseyez vous donc..."
Ca reflète déjà leur empathie et leur intérêt / connaissance pour mon dossier...
Je me retiens en me disant qu'au moins, s'il ne me soulagent pas, ils peuvent être utiles aux autres...
La pire période étant celle où j'espérais d'eux mais était systématiquement déçu. J'ai passé ce stade, et maintenant, je ne suis même plus déçu quand je vois que le décorum, mobilier, bibliothèque achalandée, blouses blanches et air sérieux, je sais que ce n'est que du décor digne d'Hollywood. Je sais maintenant que ces charmants scientifiques n'ont que peu de connaissances du nerf honteux, et que ça n'est pas gênant pour eux, vu que ça ne les empêche pas de -très- bien gagner leur vie... Sinon, pourquoi ne viennent ils pas s'informer sur ce site comme je leur ai (à certains) déjà conseillé ?
Bien sur ne généralisons pas, quelques uns - trop rares- sont encore de bons médecins (mais où se cachent ils ?)
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