symptômes peu courant, qui peut m'aider?

[1marilou33]

onjour,

Je viens de m'inscrire sur le forum.
A vrai dire je suis en souffrance physique et moral, vous êtes peut etre ma dernière piste...
je vais faire court voici mon parcours de santé:j'ai aujourd'hui 33 ans
Vers mes 17 ans victime d'une séance de rhumatologie ( dos et nuque), ma vie a été bouleversé, j'ai cinnu mes premiers céphalées de tensions, douleurs violentes au niveau de l'atlas, cou, dos...des années de kiné, osteo...des périodes plsu au moisn compliquées , encore aujourd'hui je traverse des moments trés durs. je porte une gouttiere nocturne pour occlusion, psycho, orthoptiste, kine , osteo...
je sais que ça n'a pas forcement de lien avec le NP mais pour une fois je veux dresser un tableau complet, il y a sans doute un lien avec tout ça.
De 17 à 30 ans de nombreuses mycoses, céphalées, névralgie faciale, et douleurs pelviennes épisodiques pendant les preliminiares, douleurs estomac, colon irritable, ballonnement quasi permanent.
A 30 ans, première infection urinaire, j'en ferai une quinzaine détectées à l'ecbu en 2 ans.A force de brûlure urinaire, sentiment de pesanteurs j'ai fais une dilitation de l'uretre.Rien a changé. été 2013 douleurs annales, estomac, j'ai fais une coloscopie et fibro: résultat dolichocôlon.
A 32 ans, opérée par erreur ( confusion entre kyste ovarien et corps jaune) par cœlioscopie, on m'annonce une Endométriose sur le peritoine , traité pendant l’opération et par injection de decapetptyl de octobre jusque mai 2014.
Plus de rapport depuis janvier 2014, mes deux derniers rapports ont donné une infection aux glandes de bartholin ( boule de ping pong), et aprés en phase de menopause artificielle rimera avec fin des rapports sexuels.J'ai retenté en juin, et là j'ai ressenti une douleur que je connaissais depuis des années mais qui est beaucoup plus forte, je m'explique car c'est pour cette raison que j'écris aujourd'hui:depuis des années lorsque mes rapports sont eloignés je ressent une douleur soudaine au niveau du plncher pelvien, pres de l'annus et autour du vagin, ça se passe dés la phase d'excitation, ça se déclenche trés vite et ça passe assez vite pour partir completement aprés quelques heures ou le lendemain. A cette douleur, je ressentais une douleur au niveau de zone illiaque, bas du ventre à droite.C'est d'ailleurs ce qui m'a mis sur la piste du NP. Actuellement je ne peux plus du tout imaginer avoir un rapport intime c'est trop douloureux, je ressents une brulure, une decharge qui descend dans le bas des fesses.par rapport à mes brulures urinaires, je n'ai plus fais d'infection urinaire depuis la fin du traitement decap, soit depuis mai pour autant toujours des brulures à la miction, et sentiment de pesanteur: que faire? mon chirurgien en urologie ne peut plus m'aider, et mon chirurgien en gyneco pensait que mes brulures urianires partiraient avec le traitement deca.
Pensez vous que la névralgie pudental pourrait expliquer mes symptomes urologiques et mes douleurs causées par le plaisir sexuel?
j'ai rencontré une gyneco à Jeanne de Flandre , elle suspecte une NP mais avec des symptomes peu classiques, je vais donc aller au centre anti douleur, j'espère que j'aurai des réponses claires...
je suis completement déprimée,depuis un an j'ai vu des dizaines et des dizaines de spécialistes, suis au bout là, qui peut m'aider?

Merci d'avance
1marilou33

[coussinette]

Ton problème est bien complexe, bien trop pour que je m'hasarde à te donner une réponse sur la NP désolée

Il semble d'après ce qu'on peut lire sur ce forum et dans certains articles médicaux que la NP est relativement souvent associée à des troubles digestifs tels que le colon irritable etc. Malheureusement tout ça est mal compris, on voit qu'il peut y avoir un lien mais sans expliquer comment. Les douleurs d'urètre peuvent être expliquées aussi par la NP.

Il y a je crois un autre nom de "diagnostic" appelé syndrome douloureux pelvien complexe, rien que le nom on voit que rien n'est simple...

Ressens-tu des douleurs pendant ou après une position assise prolongée ? Tes douleurs augmentent elles au cours de la journée et sont elles calmées la nuit ? Prends tu un traitement et si oui avec quelle efficacité ?

[p_vaness]

Bonjour Marilou

Je ne suis pas du tout certaine, mais peut etre devrais tu regarder sur la maladie de Lyme.
Ton cas est particulier, mais largement en dehors de la np, et tu sembles avoir pbs gastriques, rhumato et nerveux qui sont typiques de Lyme.
Je ne te dis pas que tu l'as, mais Lyme est une maladie multi systemique qui manifeste nombre de symptomes semble-t-il non relies. Et ce n'est pas une maladie rare.
Apres, peut etre que ca n a rien a voir.
Cette association a un questionnaire pratique: http://www.associationlymesansfrontiere ... stionnaire

Bon courage

[p_vaness]

+ d explications ici: viewtopic.php?f=19&t=210