Infos sur la NP sur FR Culture 07/10/2014 Ã 14h

[Christine64]

Je ne sais pas si les malades ont "profité" d'infiltrations dans 2 endroits différents comme toi Coussinette.

Je vais réécouter l'émission, du moins en partie, parce que je n'ai pas compris tout à fait comme toi.

Ce que tu pourrais nous dire :

- quel a été le résultat de l'infiltration dans le piriforme ?
- quel a été le résultat de l'infiltration dans le canal d'alcock ?

et est-ce que l'un ou l'autre infiltration a amené le diagnostic du clunéal (puisque c'est de ce nerf dont il s'agit pour toi) ou sont-ce simplement les symptômes ressentis et décrits qui ont orienté les médecins vers le clunéal ?

Pour ce qui me concerne, le pudendal a été diagnostiqué par infiltration et le clunéal diagnostiqué (du moins de fortes présomptions) par la description de mes douleurs et surtout de leur territoire.

[coussinette]

Pour moi les deux infiltrations ont été positives, la première au niveau piriforme a anesthésié toute la zone, même le sciatique puisque ma jambe ne me portait plus. Là c'était difficile de savoir quel nerf souffrait puisque tout était endormi, on sait juste que c'est en aval de l'infiltration.
La deuxième fois j'ai été infiltrée plus bas, j'ai également été soulagée quelques heures donc ça a permis de préciser l'endroit du conflit. C'est le Dr Rio--t qui a décidé de comment m'infiltrer pour affiner le diagnostic. Par contre j'ai dit une bêtise, ce n'est pas au niveau d'alcock que j'ai été infiltrée la seconde fois, mais au niveau du début du rameau clunéal, puisque l'examen clinique orientait vers ce nerf.

[Riteam]

Bonsoir ,

concernant les infiltrations , j'ai lu et relu plusieurs articles et ce qu'a subi coussinnette est à priori tout à fait normal ,en tout cas voilà ce que j'ai retenu :

- au préalable , on nous dit que si l'on infiltre le nerf pudendal au niveau du ligament LSE cela va anesthésier le nerf clunéal aussi et on ne saura faire la différence entre les deux . Donc il convient de procéder comme ceci :

1/ On infiltre /anesthésie le nerf clunéal en identifiant bien un tableau clinique spécifique qui lui est propre ( apparemment sans douleur au niveau de la verge/ vagin ) . Cette anesthésie est plutot sur la fesse , en tout cas reste extra -périnéale , elle ne diffuse pas dans le Canal d'Alcock donc soit elle est positive et on s'arrete là , soit elle négative

2/ Dans ce cas , on écarte dans un premier temps une infiltration isolée dans le Canal d'Alcock puisqu'elle n'apporte rien .En effet , en cas de négativité , trop de chances que le conflit soit situé au niveau LSE et si elle est positive , le point d'accès chirurgical exclut le LSE car axé que sur le canal d'Alcock donc un intéret qui reste purement théorique .

3/ On infiltre ensuite le nerf pudendal au niveau du LSE (si bloc clunéal négatif ) :

- s'il est positif : soit c'est le nerf pudendal qui est atteint , soit c'est le nerf cutané postérieur de la cuisse (le nerf clunéal nait de ce nerf plus bas ) , on ne peut pas les différencier car c'est une zone où ces 2 nerfs sont trés proches et on ne peut pas infiltrer l'un sans l'autre . Apparemment , pour la chirurgie cela ne change pas grand chose : on explore toute la zone contenant ces 2 nerfs donc on ouvre (logiquement) du LSE jusque canal d'Alcock pour le pudendal .

- si test négatif au niveau LSE : on fait une autre infiltration afin de savoir s'il n'y a pas de conflit entre le plexus sacré au contact du muscle piriforme . Là encore accés chirirgical différent , donc besoin de cette infiltration pour isoler l'endroit .


Une question, ces infiltrations sont -elles douloureuses ? Ils disent que infiltration clunéale + LCE peuvent se faire le meme jour , qqun a déjà eu cela ? Il faut aller obligatoirement à nantes ou à Aix pour les subir ? Moi, j'habite à Bordeaux et je ne sais pas encore comment faire ...

[coussinette]

Pour moi ça a été douloureux parce qu'ils injectent juste là où déjà ça fait mal, le volume "comprime" la zone donc c'est désagréable, mais ça dure quelques secondes seulement. Après dans mon cas l'anesthésie a bien diminué les douleurs, donc j'ai eu moins mal aux retours qu'aux allers. Je n'ai qu'une heure de voiture pour Nantes, mais à l'époque c'était énorme !

Si tu peux, je te conseille le train, il y a moins de secousses, de virages, et on peut se lever marcher un peu.

[Riteam]

Oui, merci ...

Moi je m'interroge plus sur la prise en charge globale , mon généraliste est super compréhensif , mais là il faudra du temps avant de conclure que les thérapies médicamenteuses ne fonctionnent pas ...Aprés , connait-il Nantes ou ailleurs , mystère , je passerai sans doute par un neurologue , risque d'encore perdre du temps ...

Et puis je lisais aussi qu'un professeur "pudendaliste " disait qu'il ne fallait pas s'opérer ni trop tot , ni trop tard , mais dans quels délais et pourquoi ne pas le faire au début , j'en sais rien .

[Christine64]

Riteam,

si tu es touché au clunéal il te faut aller à Nantes. Je ne sais pas si Baut le fait ... il me semble que non.

En effet, en habitant Bordeaux tu pourrais aussi aller à St Jean de Luz voir le Dr Kh..... ; mais il ne diagnostique plus le clunéal.

Je suis bien placée pour le savoir puisque j'ai été suivie pendant un temps à St Jean de Luz (je suis de ce département même si St Jean de Luz se situe à plus de 100 km de chez moi) ; et malgré mon insistance je n'ai pu avoir d'infiltration pour contrôler mon clunéal.

Alors pourquoi ai-je insisté ? parce que le territoire de mes douleurs est vaste et j'avais la certitude d'être touchée par le pudendal et le clunéal.

Diagnostic posé à St Jean de Luz pour le pudendal, je suis bien touchée ; pour le clunéal j'ai donc dû partir à Nantes et là l'infiltration n'a pas été concluante ; j'ai vu dans la même après-midi le Prof. Ro qui, malgré une infiltration non significative, pense que mes deux nerfs sont malades (le pudendal ET le clunéal) ; il se base justement à la description de mes douleurs et aussi à leur territoire. Pour lui j'ai un conflit "haut" qui vient titiller mes deux nerfs.

Il est certain que je suis touchée par les deux parce que mes douleurs sont bien spécifiques. Une infiltration quelquefois ne donne rien et je ne sais pourquoi mais les douleurs sont là.

J'ai eu mal après mes deux infiltrations (pudendal et clunéal) environ pendant un mois après, les douleurs ont augmenté puis sont revenues à leur stade habituel.

Le Dr Kh a été formé à Nantes par le prof. Ro ; ils pratiquent exactement la même technique. Le Dr K n'opère pas le clunéal et ceci explique probablement cela.

Je suis à ta disposition si tu veux en savoir plus.
Christine

[Riteam]

Merci Christine ,

Oui c'est bien le protocole de Nantes que je décrivais . Dans ton cas , le test du clunéal à proprement parler est négatif , mais cela n'empeche le conflit "plus haut " au niveau du LSE :

" Si on a un doute diagnostique entre névralgie pudendale et clunéale, on peut décider d’infiltrer tout d’abord le nerf clunéal au niveau sous ischiatique. Si le bloc est positif, on ne poursuit pas. Si le bloc est négatif ou douteux ou incomplet, on exclut une atteinte isolée du nerf clunéal inférieur. On peut alors proposer, dans la même séance, une infiltration du nerf pudendal au niveau du LSE. Si celui-ci est positif nous aurons la certitude d’un conflit de cette région mais nous ne saurons pas différencier une atteinte pudendale ou une atteinte du nerf cutané postérieur de la cuisse puisque ces deux nerfs sont très proches à ce niveau et l’infiltration ne peut être spécifique de l’un ou de l’autre. Cette argumentation reste cependant théorique car dans la pratique cela ne changera pas la prise en charge thérapeutique puisqu’un conflit local aura été identifié et peu importe qu’il soit sur l’un ou l’autre des troncs nerveux ou les deux, le patient pourra éventuellement être soulagé par l’infiltration dans les deux cas, et une éventuelle prise en charge chirurgicale explorera cette région et les conflits locaux possibles. "

Et ils rappellent au début que :

" Le nerf clunéal inférieur naît du nerf cutané fémoral postérieur (nerf cutané postérieur de la cuisse) qui provient des racines S1, S2 et S3. Il se détache médialement de ce nerf cutané fémoral postérieur à la partie inférieure de la fesse, sous le bord inférieur du muscle grand fessier et passe donc sous l’ischion "

Finalement ce qui compte et sur la base de ton diagnostic , ils t'ont proposé une opération ?

[Jack Sparrow]

Merci Hélène pour ce lien, et tous les autres pour les commentaires...