Question pour les filles: NP et règles

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: Question pour les filles: NP et règles

Messagepar Julie » Ven 26 Déc 2014 17:33

Le fait de ne plus avoir de règles ne me dérange pas. De toute manière les règles ne servent à rien, sauf lorsque l'on veut un enfant bien sûr.
J'ai juste peur d'avoir quand même mal au ventre, ou d'avoir encore plus mal le jour ou je referai ma pause des 7 jours habituels.

Je pense d'abord poser des questions au médecin (que je changerai bientôt si celui que je veux prends encore des clients) pour me rassurer, car malgrès vos conseils cela continue à me faire peur d'enchaîner mes plaquettes. Peur d'avoir des nausées aussi.

Le gynéco je n'y suis jamais allé sauf pour écho pelvienne. Je ne préfère pas aller car je ne veux absolument pas que l'on touche à ces zones. Je sais que je suis hyper contracté... Donc j'aurai beaucoup trop mal.
J'ai pendant quelques temps du injecter un produit pour une inflammation vaginal à l'aide d'une seringue et je peux vous assurer que j'avais mal tellement j'étais contracté. De ce fait je me soigne avec des gélules de crambery maintenant.
Je n'ai plus envie que l'on touche à ces zones...
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Re: Question pour les filles: NP et règles

Messagepar coussinette » Sam 27 Déc 2014 20:58

Ce que tu dis là ne me semble pas anodin, les contractures sont pour beaucoup dans les douleurs type NP. Il est possible dans ton cas qu'une thérapie adaptée soit suffisante pour te soulager... Comme une sage-femme qui t'aiderait avec beaucoup de douceur et de compréhension à mieux vivre cette zone.

C'est quelque chose que tu devrais envisager, même si ça te semble impossible aujourd'hui. Certaines sage-femmes connaissent bien ces problèmes et prennent le temps de parler, parfois plusieurs séances avant même de t'examiner...
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Question pour les filles: NP et règles

Messagepar AMELIE1712 » Dim 28 Déc 2014 09:55

alors si tu refuses que les medecins touchent, comment veux tu t'en sortir....
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Re: Question pour les filles: NP et règles

Messagepar françoise » Dim 28 Déc 2014 13:52

Julie,tu devrais te poser cette question:est-ce que je suis contractée parce que j'ai mal,ou est-ce que j'ai mal parce que je suis contractée..?
Selon moi,la prise en charge de tes douleurs sera différente selon la réponse..
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: Question pour les filles: NP et règles

Messagepar Julie » Dim 28 Déc 2014 16:04

COUSSINETTE : une sage femme peut aider à détendre une femme enceinte pour préparer les accouchements, mais me concernant je ne vois pas ce qu'elle pourrait faire...

FRANCOISE : Justement je me le demande ! Sachant que je suis de nature hyper stressé et que je suis souvent très tendu.
Même mon copain s'en rend compte, car a chaque fois qu'il veut me faire un massage au niveau des épaules, je suis tout le temps hyper contracté. Je suis tout le temps stressé pour rien, et ça ne va pas en s'améliorant... c est de pire en pire :(
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Re: Question pour les filles: NP et règles

Messagepar Christine64 » Dim 28 Déc 2014 16:34

Mais Julie cesse d'avoir des "a priori" ; tu ne vois pas ce qu'une sage femme pourrait faire, mais figure toi que c'est leur métier de s'occuper des femmes, de leur périnée, de leur intime comme des gynécologues.

Si tu refuses tout, tu ne vas pas avancer. L'intime est intime mais jusqu'à un certain point, il faut, par la force des choses et parce que la nature nous a fait femme, avoir besoin de leurs savoirs et compétences.

Ici tu trouves conseils mais il faut que tu écoutes et ne reste pas sur des idées arrêtées, sinon tu vas droit dans le mur. Fais le d'abord pour toi et ensuite pour ceux qui t'entourent. Crois-moi cela arrangera bien des relations si tu te prends en charge sans tout refuser.

Je te secoue un peu car tu vois tout en négatif ... oui tu as 25 ans, c'est sûr, mais tu as ici d'autres jeunes filles et jeunes hommes qui ont des soucis aussi.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Question pour les filles: NP et règles

Messagepar Julie » Dim 28 Déc 2014 17:48

Pour moi les sages femme ne s'occupent que des femmes qui sont enceintes. Et je suis loin de l'être.

Je me vois mal aller voir une sage femme et lui demander qu'elle m'aide à décontracter cette partie du corps.
De toute façon cela ne changerait rien, puisque cela reviendrait vu la NP.

Je sais que je suis négative, mais comment peut on être positive quand on a une NP ?
Je pense souvent à me supprimer, et j'ai d'ailleurs appris le suicide d'un jeune de 28 ans, collègue de mon père... ça fait froid dans le dos, et même cela me rend triste car je l'avais déjà vu. Lorsque j'ai appris cela, je me suis dit que c'était bien trop jeune pour choisir de mourir.
Mais moi aussi j'y pense, et souvent même.
Parce que les gens qui me disent de profiter de la vie parce que je suis jeune j'ai juste envi de les remettre à leur place.
On peut profiter, oui, mais quand on a la santé.
Cette phrase ne me concerne plus.
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Re: Question pour les filles: NP et règles

Messagepar Julie » Dim 28 Déc 2014 17:51

Après je peux toujours me faire opérer, mais si mon nerf n'est pas compressé mais "juste" abîmé, l'opération ne servira à rien.
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Re: Question pour les filles: NP et règles

Messagepar Christine64 » Dim 28 Déc 2014 18:07

Julie,

tu n'es pas au bout de tes investigations donc continue.

Quand je te parle d'a priori je veux te dire ne t'arrêtes pas "à ce que tu penses" et qui n'est pas forcément la vérité ou la justesse.

Va voir une gynéco, explique lui tout et tu verras bien si elle t'envoie vers une sage femme ou plûtot vers une kiné spécialisée du périnée, ces femmes connaissent cette zone et pourraient t'aider.

Mais essaie au moins, qu'est-ce que tu risques ?

Julie essaie d'être positive d'abord pour toi mais aussi pour ton copain qui lui aussi doit souffrir et même tes parents qui doivent être désemparés. Comprends qu'ils ne puissent comprendre sachant que certains médecins ne connaissent pas cette maladie. Donc, il faut voir des spécialistes puis après tu verras. Vraiment Julie il faut que tu te fasses aider pour t'aider justement à avancer, t'aider à aller voir les personnes spécialisées mais pour cela je crois qu'il faut que tu commences par "ta tête" et après le reste suivra.
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Re: Question pour les filles: NP et règles

Messagepar Julie » Dim 28 Déc 2014 21:08

J'en avais parlé à la gynéco qui m'avait fait l'echo pelvienne.
Je lui avait dit que je pensai avoir une Nevralgie pudendale. (Je n'avais pas encore été voir le neurologue à ce moment car on cherchait ce que j'avais) et elle m'a rit au nez quand je le lui ai dit...
Elle m'a répondu que c'était très rare, et que j'étais trop jeune pour avoir ça...
Même mon médecin ne pensait pas à NP alors qu'il connaissait.
Ils se sont tous bien trompés, je me doutai que j'avais ça... déjà avant d'aller voir le neurologue.
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