Nouveau ici - Besoin de vos avis

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

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Messagepar helene pf » Ven 31 Oct 2014 11:12

il est préférable que l'ostéopathe fasse la fasciathérapie ( forme douce de l'ostéo, sans 'craquements") ; tous les ostéos font de la fasciathérapie; c'est la base de leur enseignement.
L'ostéopathie peut aider en détendant les contractures et tensions dues aux douleurs....
En règle générale, quoique l'on essaie , si on a une augmentation de la douleur ensuite , il faut arrêter !
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Messagepar Koni » Ven 31 Oct 2014 13:22

Ok merci pour les infos. Pas très encourageant tout ça !
Autre question, est ce que cette maladie est dégénérative ou alors les symptômes ont tendance à stagner ?
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Messagepar helene pf » Ven 31 Oct 2014 14:17

Koni
impossible de répondre à ta question ...
Tout dépend de l'origine de cette névralgie, et des facteurs aggravants....
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Messagepar tulipe » Ven 31 Oct 2014 19:42

a lyon excellente neurologue mme Sch***** et Nog*** je l'ai consulté elle m'a fait un emg tres doux aucune douleur
puis suis allée à aix provence pour l'echo doppler du nerf chez murielle mollo à aix et après j'ai vu toujours à aix le docteur spécialiste éric Ba------ qui m'a opérée

donc toujours faire EMG (voir neurologue)
puis echo doppler (cabinet radiologie spécialisé)
puis voir un spécialiste chirurgien avec les 2 examens en mains
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: Nouveau ici - Besoin de vos avis

Messagepar Thilalo » Sam 1 Nov 2014 15:15

Bonjour....j'ai l'impression d'avoir trouvé mon jumeau.....
Homme 40 ans...le même parcours si ce n'est une petite dizaine d'irm des colposcopies cystoscopies etc....la liste est longue......
Resultat....opéré il y a 2 mois à Nantes d'une nevralgie pudendale bilatérale......
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Messagepar AMELIE1712 » Dim 2 Nov 2014 19:11

Bsr, moi non plus pas de décharges électriques dans le vagin et le rectum, mais aussi impression d'un corps étranger dans le rectum et tiraillement autour de l'anus avec grosses contractures qui donnent de grosses douleurs, la nuit pas mal; le matin au lever pas mal, aucune gêne, la douleur arrive peu de temps après le lever puis s'amplifie durant la journée pour être au top le soir, aie aie aie, puis le soir dès que je m'allonge pas de mal à m'endormir, ne me réveille pas la nuit, heureusement, ces douleurs peuvent être accompagnées de grosses brulures vaginales à hurler chez moi, fourmillements, engourdissement de la vulve; ça peut durer plusieurs mois et disparaître totalement pour réapparaitre parfois plusieurs années après ou plusieurs mois ou semaines, cela dépend de quoi je ne sais pas. J'ai parfois des douleurs dans le bas du dos, quand je fais un mouvement ça se bloque et ça fait mal dans le bassin, ou quand je marche et que le sol est dénivelé, ou que je descends tout simplement un trottoir une douleur se fait ressentir dans l'articulation du bassin, une douleur qui dure trois secondes, mais ça fait mal. Un mauvais mouvement et clac dans le bas du dos.. je pense demander irm du dos voir si je n'ai pas un pincement de disque ou autre qui pourrait alors me donner ces douleurs, ce qui est pénible pour moi c'est que c'est toujours à moi de demander à passer des examens à mon médecin traitant cela ne vient pas d'elle-même, et à chaque fois elle me dit "vous croyez que c'est vraiment nécessaire de passer ça ou ça" je ne sais pas moi si j'étais médecin et si je ne connaissais pas la np du tout j'irai voir sur internet et voir ce que je pourrais faire pour aider mon patient, ben non elle même pas.. c'est désolant. Déja les séances d'hypnose, ostéo c'est de notre poche alors faut pas dire que l'on coûte cher à la sécu...
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Messagepar maluna » Dim 2 Nov 2014 19:39

Mais on a tous le mm médecin c pas possible !!!
Moi face au mien j'ai l'impression qu'il est jardinier,et moi chercheur médical...vraiment c grave
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Messagepar Jack Sparrow » Dim 2 Nov 2014 19:51

C'est le mien aussi, je vais le voir car il a le tampon...
Y a til parfois des médecins qui viennent s'informer ici ???
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Messagepar coussinette » Dim 2 Nov 2014 20:48

Pour Jack : les médecins vont sur des sites sérieux, ils n'ont pas grand chose à faire de nos blablas et petites misères :roll:
Pour leur défense ils n'ont pas forcément du temps pour ça, et se concentrent sur les choses pour lesquelles ils peuvent agir et soulager.

Moi ma généraliste (elle est plutôt bien malgré tout mais comme quoi elle ne comprend pas ma situation), m'a dit : "du Neurontin ??? oh non quand même, ça c'est vraiment fort, pas pour vous ". Il faut croire que les Cymbalta, Lyrica et autres saletés qu'on avale, sont des bonbons !

Ou alors le Neurontin c'est pour ceux qui souffrent réellement et les autres, ceux qui sont classés dans les anti-dépresseurs, pour les douloureux (comme moi) où la cause est "psychologique" :evil:

Pour être plus constructive, je me suis renseignée un peu sur la notion émergente de "patient expert", mais là, avec mon activité à mi-temps, les enfants, etc je n'ai pas trop le temps de m'y pencher... De plus dans notre pathologie s'ajoute le problème du déplacement puisqu'il faudrait rencontrer des médecins, assister à des conférences, faire des formations etc.
http://www.voixdespatients.fr/a-la-une/ ... FaXavmG-So
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Nouveau ici - Besoin de vos avis

Messagepar helene pf » Dim 2 Nov 2014 20:56

information "np" des médecins:
je crois que très peu de médecins ont le temps de venir sur le site ..... !
J'ai la chance d'avoir un généraliste qui a été très compréhensif dès le début de mes douleurs ( avant le diagnostic np); il est arrivé qu'il me T° ou passe me voir le soir après ses consultations, étant très inquiet pour moi ...
Il m'a fait passer tous les examens possibles pour éliminer d'autres pathologies. Ensuite, étant à Nantes, c'est vrai qu'il avait vaguement entendu parler du Dr Lab... et il m'a aiguillé vers lui.
J'ai tout de même vu en 1 an , avant d'avoir le diagnostic np, mon généraliste, 3 gynécos, un dermato, un rhumato, un urologue, un allergologue, 2 passages aux urgences CHU...avec de multiples examens et analyses.
Je tiens à ajouter que mon généraliste a appris ce qu'était la NP avec mon cas; et qu'ensuite, il m'a demandé de lui apporter toutes les documentations sur la np ( docs que j'avais par l'association amap, en tant que déléguée). il a par la suite, détecté d'autres cas parmi ses patient(e)s.
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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