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Nouveau ici - Besoin de vos avis

MessagePosté: Ven 31 Oct 2014 08:57
par Koni
Bonjour à toutes et tous.

Comme indiqué dans le titre, j'ai grandement besoin de votre vécu et de vos avis.

Brièvement, je suis un homme de 40 ans et voilà maintenant bien deux ans qu'ont commencé des sensations assez étranges au niveau de mon périnée, mais de manière assez occasionnelles et toujours après certaines positions assises (particulièrement après avoir croisé les jambes). Ces sensations de gène-chatouille disparaissaient en quelques secondes et donc je ne m'en suis jamais soucié outre mesure. De plus, assez fréquemment et quasiment toujours en voiture, il m'arrivait de ressentir de violentes décharges électriques sur le petit doigt de pied (droit).

Et puis voilà qu'au mois de mai dernier (bientôt 6 mois maintenant) se déclare un terrible prurit anal et une sensation de boule dans l'anus qui m'amènent à consulter mon généraliste. Diagnostic fissure anale et donc crème cicatrisante et corticoïdes. Le prurit passe mais pas la sensation de boule intra-rectale. Je m’aperçois d'ailleurs que cette sensation est largement accentuée après un passage à la selle, pas de bol je suis du matin, pour durer ensuite toute la journée et atteindre son paroxysme en fin d'après midi, notamment lors du trajet retour en voiture.

Ce qui me turlupine, c'est que cette "gène" (pas vraiment une douleur) s'estompe en position debout pour s'atténuer progressivement le soir quand je m'allonge sur le canapé, et disparaitre complétement la nuit (aucun problème d'endormissement).

Entre temps, j'ai un gros souci de santé (qui n'a aucun rapport) fin juin, qui m'amène à passer un scanner thoraco-abdomino-pelvien (fin juin) puis un PET scan (début septembre) qui ne révèlent rien de particulier. Exit donc la cause organique à mes soucis ano-périnéens.

Je consulte tout de même un urologue & un toucher rectal plus tard : prostatite. Antibiotiques & anti inflammatoire qui ne changent pas grand chose.

Je pars en vacances fin août et miracle, cette foutue gène devient tellement minime que je fini par ne plus y penser mais dès le retour au taff et au stress, rebelote, la revoilà.

Re-urologue, re-toucher rectal et re-prostatite mais toujours aucune amélioration. Du coup, je fini par prendre rendez-vous avec une gastro-entérologue, après tout c'est au rectum que j'ai mal et je me dis que c'est peut être par là que j'aurai dû commencer. Je lui explique mes symptômes, elle parait dubitative et me dit que tout ça lui semble être plus d'origine positionnelle que digestive. Du coup, toucher rectal (j'en peux plus !!!) et après avoir toucher ma prostate douloureuse, elle conclu elle aussi à une prostatite. Résultat : anti biotiques et anti inflammatoires. Purée on tourne en rond !

Évidemment aucun résultat si ce n'est de m'avoir flingué l'estomac (là on est mi-octobre).
Je retourne voir l'urologue il y'a deux jours (mercredi dernier). Là, le mec semble vraiment au bout du rouleau de voir ma tronche, me refait un toucher rectal (je vous jure que c'est vrai), farfouille dans tous les sens, sens bien une inflammation de la prostate et fini par me poser la question qui tue : "Vous avez des problèmes de dos ?"

"Moi ? des problème de dos ? Bah oui, suite à un grave accident de voiture en 2001, je souffre depuis plus de dix ans de lombalgies et de cervicalgies aiguës"

Le type semble soulagé et me lâche : "Je pense que vous souffrez de névralgie", me fait un petit dessin sur un bout de papier en me parlant de compression de nerf et fini par me prescrire un décongestionnant pour la prostate (!) en précisant que si ça ne va pas mieux il m'enverra voir un collègue à lui spécialiste de cette pathologie (névralgie ?) mais que je devrait dans un premier temps aller voir un ostéopathe.

Voilà donc ou j'en suis, et après cette longue diatribe (veuillez m'en excuser), ma question est la suivante :

D'après votre vécu, est-il possible que mes symptômes soient bien ceux d'une névralgie pudendale, à savoir :

-Sensation de boule dans l'anus exacerbée après défécation, soulagée en position debout, largement accentuée en position assise (particulièrement en voiture) qui disparait progressivement en position allongée et totalement la nuit, ceci avec une fâcheuse tendance à être plus forte en période de stress. Absence totale de ces terribles "décharges électriques" qui semblent vous pourrir la vie.

Merci d'avance pour vos réponse !

Re: Nouveau ici - Besoin de vos avis

MessagePosté: Ven 31 Oct 2014 09:10
par helene pf
Bonjour
As-tu lu les symptômes sur "accès au site Pudendalsite.com"
Il est difficile de faire un diagnostic de la NP .... chaque personne est un cas..
vois ce lien :
http://www.pudendalsite.com/les-symptomes.php

Re: Nouveau ici - Besoin de vos avis

MessagePosté: Ven 31 Oct 2014 09:19
par Koni
Bonjour, merci pour ta réponse rapide.

Après lecture, il semble que mes symptômes fassent malheureusement parti de la liste mais ce qui me faisait et fait toujours douter c'est l'absence de "brûlures" et "décharges électriques" me concernant et qui visiblement sont prédominantes dans cette pathologie.

Re: Nouveau ici - Besoin de vos avis

MessagePosté: Ven 31 Oct 2014 09:21
par Louloutte
Bonjour,
Moi je n'ai pas de décharges électriques mais des brûlures insupportables du matin dès le lever jusqu'au coucher !
Sylvie

Re: Nouveau ici - Besoin de vos avis

MessagePosté: Ven 31 Oct 2014 09:40
par Koni
MARTIN a écrit:Bonjour,
Moi je n'ai pas de décharges électriques mais des brûlures insupportables du matin dès le lever jusqu'au coucher !
Sylvie


Oui je comprend et voilà ce qui me chiffonne, le peu que j'ai pu lire de certains témoignages, ce qui revient souvent c'est la notion "d'insupportable". Moi c'est tout à fait gérable même si c'est très gênant et pèse assez lourd sur la qualité de vie.

Re: Nouveau ici - Besoin de vos avis

MessagePosté: Ven 31 Oct 2014 09:49
par Louloutte
Où demeures tu si ce n'est pas indiscrait ?
Essaies de voir un neurologue dans un premier temps.

Re: Nouveau ici - Besoin de vos avis

MessagePosté: Ven 31 Oct 2014 10:06
par Koni
Je suis sur Lyon

Re: Nouveau ici - Besoin de vos avis

MessagePosté: Ven 31 Oct 2014 10:21
par Louloutte
Va en haut "carte de France spécialistes de la NP" il y a plusieurs neurologues d'inscrits. Peut être qu'une personne demeurant sur Lyon et qui est sur le site peut te donner des coordonnées.

Re: Nouveau ici - Besoin de vos avis

MessagePosté: Ven 31 Oct 2014 10:31
par Koni
MARTIN a écrit:Clique en haut "carte de France spécialistes de la NP" il y a plusieurs neurologues d'inscrits. Peut être qu'une personne demeurant sur Lyon et qui est sur le site peut te donner des coordonnées.


Merci pour l'info, en effet le spécialiste dont m'a parlé mon urologue est bien celui cité ici. Il soupçonne donc bien que je sois atteint de cette pathologie. Pas une très bonne nouvelle ça, cette année je cumule on dirait :roll:

Cela dit, je pense quand même aller voir un ostéo, j'imagine que beaucoup d'entre vous y sont déjà passé, y'a t'il des effets d'amélioration après en règle générale ?

Re: Nouveau ici - Besoin de vos avis

MessagePosté: Ven 31 Oct 2014 10:57
par Louloutte
Tout dépend de l'ostéo que tu consultes ! moi j'ai fait une séance et je n'y suis jamais retournée ! beaucoup trop mal ensuite !