Nouvelle sur le forum

[coussinette]

L'utilité de ce forum n'est pas à prouver, mais (et c'est vrai pour toutes les maladies), les médecins conseillent d'éviter les forums parce qu'on en retient toujours le pire. Au départ pour moi c'était angoissant de lire, (et ça majorait mes douleurs), mais j'en avais besoin, et maintenant j'essaie de garder un peu de recul
Au début on a besoin d'espoir et il faut du temps pour comprendre et accepter que notre vie ne soit plus la même. Nous mettre brutalement devant la réalité ce serait (pour beaucoup) très violent.

Selon notre vécu on n'est plus ou moins prêts à entendre cela, et pour avoir côtoyé les médecins pendant des années je peux vous dire qu'ils ont presque toujours le mauvais rôle. C'est très exceptionnel que les patients jugent l'annonce d'une maladie grave "bien faite". C'est toujours : brutal, ou pas assez clair, ou pas au bon moment, ils auraient souhaité qu'on leur donne plus d'infos ou au contraire estime qu'on les a noyé sous les informations, ou ils auraient préféré qu'on leur dise de telle ou telle façon... Jamais l'expression "tirer sur le messager" ne s'applique aussi bien...

Devant mes questions, j'ai entendu de la part de plusieurs médecins réputés sur Nantes ces mots "je ne sais pas" ou "on ne sait pas"... Ça aide à comprendre qu'on n'est pas sortis de l'auberge

[Olivia]

Pour ce qui me concerne, à aucun moment, le forum n'a majoré mes douleurs qui sont, je pense, purement mécaniques. En revanche, je trouve un réconfort dans le fait que chacun exprime honnêtement sa vérité quelle qu'elle soit et quelle que soit ( bonne, médiocre ou très mauvaise ) son expérience. Si tel ne devait pas être le cas, je ne lui trouverais strictement aucun intérêt.

[maluna]

Moi je remercie tous les intervenants,tous les temoignages,toutes les infos et tous les coups de gueule...Ce site m'a sauvé de l'ignorance médicale générale , et je conseille à tout nvo malade de venir y receuillir des infos et d'y apporter son vécu...Des jeunes malades il y en a...bcp...et c à eux et aux futurs atteints de np que nous devrons qq avancées...
Je signale que le corps médical auquel j'ai été confrontée était ds l'ignorance de cette pathologie mais que depuis , lors de certaines consultations, je sens , je vois que le sujet à été creusé et svt on me demande des explications,des exemples, voir des échanges de coordonnées entre médecins...Nous sommes donc face a une pathologie "nvelle" ou "méconnue" mais qui se fait sa place doucement et qui attend que de nvx prof de santé en fassent leur spécialité...

[Digitale]

Marie claire, l'opération consiste à liberer le nerf des obstacles qui le comprime.

Le chirurgien voulait dire qu'il n'y a que des gens mécontents qui s'exprimaient, ceux pour qui rien ne marche, mais que ce n'était pas mon cas et quil ne fallait pas que j'aille lire des choses décourageantes alors que d'après lui j'ai toutes les chances de m'en sortir.

Le chirurgien qui m'a opéré n'a jamais dit de mal de ses confrères. Ce qui n'est pas le cas de tous les professionnels de la NP, et je sais de quoi je parle. On sait tous quil y a une guerre entre professionnels de la NP. Au final les résultats sont les mm.

[Marie-Claire]

Je n'ai pas un nerf compressé mais plusieurs. Mes douleurs sont les mêmes que les vôtres, voire des brûlures intenses au NP et aux autres !
Dans ma course au "mieux être" je suis allée voir un spécialiste du NP au CHU de Clermont-Ferrand. Mais il n'était pas seul, avec lui consultait la grande spécialiste du centre antidouleurs. Celle-ci a pris d'autorité la parole pour me dire que je ne souffrais pas du NP !!! Et à ajouter avec désinvolture que j'avais vu les plus grands pontes et que la médecine ne pouvait rien pour moi !!! Elle m'a prescrit un médicament et a adressé mon dossier au centre antidouleurs de mon département : "Vous y allez , j'ai pris votre RV !!!". Je lui ai répondu que ce n'était avec des "mots" que l'on guérirait mes "maux". Là elle a tiqué car je pense qu'elle ne supporte pas la contradiction. J'aurais tant aimé que l'on me fasse une une infiltration anesthésiante pour calmer pour quelques jours mes brûlures ! Mais hélas, pas de piqûre mais une nouvelle déception à mon palmarès !