Nouvelle sur le forum

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: Nouvelle sur le forum

Messagepar Jack Sparrow » Mar 2 Déc 2014 20:27

Bon, mais combien de temps dure la procédure? On m'a dit qu'à Lyon, ca prend des mois...
Pourquoi on nous fait attendre aussi longtemps ?
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Re: Nouvelle sur le forum

Messagepar coussinette » Mar 2 Déc 2014 20:29

N'oubliez pas, ici viennent ceux qui souffrent, ceux qui vont bien ont repris leur vie.

Désolée, je suis fatiguée ce soir, et j'ai mal parce que j'ai travaillé, mais je n'en peux plus de lire que du négatif, que des critiques, nous regardons sur ce site les choses par le petit bout de la lorgnette et selon la personne qui la tient nous n'avons qu'un point de vue, et non pas une réalité.

Tu as raison Christine, il faudrait des statistiques plus précises, malheureusement nos pathologies sont complexes et difficilement "chiffrables".
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Nouvelle sur le forum

Messagepar Jack Sparrow » Mar 2 Déc 2014 22:23

Désolé Coussinette si j'ai plombé ton moral, ce n'était bien sûr pas mon but, j'essayais juste de mettre en garde. ;)
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Re: Nouvelle sur le forum

Messagepar Marie-Claire » Mer 3 Déc 2014 08:13

Il y aura bientôt 7 ans que je souffre suite à l'opération d'une double hernie discale en urgence ! J'ai pris du Lyrica que je viens d'abandonner. Actuellement je me soigne avec le minimum de médicaments : 1 antidépresseur, de l'héxomil à la demande (pour me détendre) et un somnifère (pour dormir)... J'habite à 15 kms d'un centre de rééduc où j'ai passé plus d'un an. Le neurologue me conseille quand j'ai besoin... mais hélas... ne trouve pas de solution miracle ! Revenant d'un congrès à Toulouse contre la douleur (mon neurologue) aimerait que je consulte un professeur de renom (???????) :?:
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Re: Nouvelle sur le forum

Messagepar Marie-Claire » Mer 3 Déc 2014 08:41

Jack Sparrow a écrit:Bon, mais combien de temps dure la procédure? On m'a dit qu'à Lyon, ca prend des mois...
Pourquoi on nous fait attendre aussi longtemps ?

La procédure pour moi a duré un an : Premier contact avec le chirurgien en juillet 2012 - Trois jours d'hôpital en décembre 2012 pour des examens prouvant que mon mal était réel !!! Le chirurgien doutait car je ne correspondais pas physiquement à mes douleurs ! RV à nouveau en février 2013 avec le chirurgien qui semblait confus de n'avoir pas crû en mes plaintes. Ces paroles furent :"J'arrête de vous titiller, vous êtes sérieusement atteinte !" Mais avant de m'opérer j'ai fait l'essai d'un nouveau traitement médical... négatif ! J'ai été opérée début juin 2013. Le chirurgien m'a placé des électrodes (Medtronic) près de la moelle épinière avec une boite extérieure pour régler l'envoi de l'électricité. Au bout de 8 jours d’hospitalisation le résultat se révéla nul ! Mon chirurgien entra dans ma chambre et sans compassion me dit :" C'est un échec total, je vous réopère !" (pour enlever le matériel !) Ce qui fut fait trois jours après. Conclusion : beaucoup de souffrance pour rien !
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Re: Nouvelle sur le forum

Messagepar Olivia » Mer 3 Déc 2014 09:34

" Le neurologue aimerait que je consulte un professeur de renom"
T'en a-t-il indiqué un, Marie-Claire, ou dois-tu faire cette recherche seule ?
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Re: Nouvelle sur le forum

Messagepar Jack Sparrow » Mer 3 Déc 2014 10:31

Marie Claire si l'implantation n'a pas donné de resultat, c'est peut être aussi que les electrodes ont été mal positionnées. Pour la compassion, tu t'es trompé d'endroit, pour toi c'était un echec dramatique, pour lui, une journée ordinaire.
Bon courage et surtout bonne chance
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Re: Nouvelle sur le forum

Messagepar Jacky17 » Mer 3 Déc 2014 16:48

Bonjour
Moi je serais plus comme Christine à lui conseiller autre chose avant l'opération.
Il a essayé atrapuncture s'en vraiment de résultat, la sophrologie s'en grande motivation de sa part se qui est dommage car je pense qu'être à l'écoute de son corps dans ce genre de maladies et bien d'autres est très important.
Que pense vous osteopathie ?
Le tens je crois qu'il ne connait pas je vais lui en parler.
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Re: Nouvelle sur le forum

Messagepar AMELIE1712 » Mer 3 Déc 2014 19:39

bsr et ce neuro stimulateur quel spécialiste peut nous l'implanter? Merci
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Re: Nouvelle sur le forum

Messagepar Jack Sparrow » Mer 3 Déc 2014 19:59

:ugeek: Moi, je peux te le faire, mais tu devras me signer un consentement, et un petit dépassement d'honoraires :lol:

Plus sérieusement nombreux CHU semblent s'y être mis, hélas, pas sur mon département.
Je sais déjà que ça existe à Toulouse, à Lyon... Apparement les protocoles ne sont pas aussi longs partout.
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