Help et infos

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: Help et infos

Messagepar Christine64 » Sam 14 Mar 2015 12:05

Merci Coussinette -

c'est très intéressant, l'on verra ainsi l'éventuel effet placébo ... ou l'effet du botox ...

Il faut nous tenir au courant.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Help et infos

Messagepar fanou29 » Sam 14 Mar 2015 16:56

Oui c'est ça. La chirurgie est envisagée aussi pour ma clunéalgie, qui serait liée aux obturateurs. Mes douleurs s'étendent des lombaires aux plantes de pieds, surtout à gauche. ce sont des brûlures, et impossible aussi de rester assise. C'est le docteur La... de Nantes qui m'a diagnostiquée le syndrome des obturateurs mais jusque là la seule alternative à tous les échecs (médicaments, kiné, rééducation lombaire et infiltrations) était le neurostimulateur.
Cette semaine ce protocole botox m'a été proposé, j'ai accepté. En cas d'échec on envisage l'opération des nerfs clunéaux (éventuellement pudendaux), et enfin le neurostim si cela devait aussi échouer...
Excusez-moi, je débarque et vous avez dû en parler bien avant mais il y a tellement de messages... La chirurgie a-telle supprimé vos douleurs ? Les suites post opératoires sont-elles difficiles ?
Vous pouvez m'écrire en MP.
Fanou
Souffre depuis 2008. Diagnostiquée obturateurs et clunéalgie en 2010 à Nantes. Opérée clunéaux en janvier 2016. En attente d'aller mieux !
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Re: Help et infos

Messagepar helene pf » Sam 14 Mar 2015 17:07

fanou,
la chirurgie m'a diminué les douleurs de moitié; en localisation et en intensité .Il y a certaines douleurs que je n'ai plus et d'autres qui sont bien réduites en intensité.
Chacun est un cas spécifique , et les résultats de la chirurgie sont très variables selon chaque personne. Le temps qu'il faut pour avoir une amélioration en post-op est aussi très variable ; cela peut aller de quelques mois à 1an , ou même plus....
La chirurgie ne fait pas tout non plus; les personnes opérées doivent adapter au mieux leur vie pour éviter tout ce qui risque d'augmenter à nouveau les douleurs.
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Help et infos

Messagepar fanou29 » Lun 16 Mar 2015 12:07

Merci pour ton message Hélène,
j'ai lu que les douleurs après l'opération étaient quelquefois très fortes à insupportables et cela me fait peur. Qu'en a-t-il été pour toi ?
Je comprends tout à fait la "vie au ralenti" dont tu parles, c'est mon cas aussi, comme beaucoup d'autres, depuis des années. J'ai la chance de travailler encore, et je fais tout ce que je peux pour rester au boulot, donc presque rien d'autre en dehors (courses, voiture, limitation de la position assise etc...)
Donc après avoir été opérée tu continues à ne pas vivre aussi bien que tu le pourrais.
Envisages-tu un neurostimulateur ?
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Re: Help et infos

Messagepar helene pf » Lun 16 Mar 2015 15:54

Après la chirurgie, les douleurs post-op ont été un peu plus dures à supporter car à celles "habituelles" sont venues s'ajouter pendant quelques jours, celles de la chirurgie ..qui ne sont pas très fortes elles.
J'ai testé pendant 6 mois, le neuro-stimulateur en externe; il "m'adoucissait" un peu les douleurs...au début; puis de moins en moins; je n'ai pas continué car en résumé, j'ai trouvé que son emploi était trop contraignant par rapport à ce que ça m'apportait !
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Re: Help et infos

Messagepar fanou29 » Sam 11 Avr 2015 15:52

Bonjour
c'est mercredi 15 / 04 le "grand jour" pour l'essai Botox, j'appréhende mais je vais vous tenir au courant de la façon dont ça se passe, si vous le souhaitez, et des éventuelles améliorations. Il faut dire que je ne saurai que dans 6 mois si j'ai reçu la toxine botulique A associée à la ropivacaïne ou bien la ropivacaïne seule... Pas de placebo en tous cas !
Fanou
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Re: Help et infos

Messagepar maluna » Sam 11 Avr 2015 17:18

Oui Fanou tiens nous au courant...moi suis personnellement intéresée...j'ai des sympt myof, piriforme, obturateurs...soit plutot nev Clunéale, ...bref je veux absolument lire ton témoignage , merci d'avance
Courage
bises
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: Help et infos

Messagepar Christine64 » Sam 11 Avr 2015 17:30

Moi aussi intéressée - même problème que Maluna plus le pied, le dessous de pied mais ça peut venir d'en haut le clunéal et sa suite ....

merci en tout cas.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Help et infos

Messagepar fanou29 » Sam 11 Avr 2015 21:54

Pour moi aussi il y a des douleurs dans les pieds, mes orteils sont souvent "gelés", les 3 du milieu, ça démarre quand je suis assise, et quand se déclenche la douleur au niveau de l'ischion ou des grandes lèvres.
La plante de mes pieds ne supporte pas le froid, et j'ai parfois des douleurs insupportables sous les pieds, comme des crampes profondes, ça dure la nuit quand j'ai marché sur un sol froid par exemple.
D'après le doct Lab.., c'est lié aux obturateurs et à la clunéalgie. Il y a un schéma très explicite sur le site AINP, on voit d'où part le nerf obturateur, et où on voit très bien qu'il y a des nerfs qui vont aux doigts de pieds du milieu, ce qui me fait du bien, car depuis des années les médecins (sauf à Nantes), me disaient qu'il n'y a pas de nerfs là, que je ne peux avoir mal qu'au pouce ou au petit orteil dans le cadre de sciatalgie...
C'est le nerf périnéal superficiel qui est en cause dans mon cas, c'est net, j'ai des douleurs en coup d'épée sur le côté du tibia, sur le trajet de ce nerf ! Tout est lié...
Ce schéma peut aider à comprendre. Voici le lien :
http://www.association-ainp.com/#!la-maladie/c1gdw

Pour la clunéalgie maluna j'ai longuement décrit mes symptômes dans un autre endroit du forum : SYND-CLUNEAL SVP, message du 26 mars

Fanou
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Re: Help et infos

Messagepar fanou29 » Mer 15 Avr 2015 17:33

Jack Sparrow a écrit:N'aie pas peur, c'est moins fort qu'une anesthésie générale, , tu seras juste dans le gaz...

Bonjour,
une dédicace spéciale à Jack. Je rentre de Nantes et tout s'est bien passé, effectivement avec le masque j'étais dans le gaz, donc détendue et toujours consciente, cela réduit énormément les sensations douloureuses des infiltrations. Donc c'est parti pour l'évaluation sur 6 mois du Botox (on va dire que je l'ai reçu, on y croit!). Ce soir je suis fourbue, j'ai fait 500 km derrière dans ma voiture conduite par mon mari, le dos raide mais pas de douleurs habituelles...
Je salue ici le professionnalisme des équipes nantaises, hyper pro et humaines, l'accompagnement par le personnel infirmier (l'infirmière très rassurante m'a tenu la main tout le temps ! ) et l'accueil en général, le sourire du docteur Lab... etc...
Je vous tiendrai au courant des suites.
Fanou
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