FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Je lis beaucoup dans les symptômes de la NP que la position assisse est difficile pour la majorité des malades.
J'ai une NP non confirmée mais supposée.
Je n'ai pas plus mal assis que débout. Je peux même rester assis assez longtemps avec de légères douleurs au périnée. Cela reste supportable.
Par contre en marchant, j'ai une gène et quelques brulures. Lorsque je marche longtemps (plus de 20 mns) cela commence à baisser en intensité.
Pouvez vous témoigner à ce sujet?

bonjour,
je fais partie moi aussi des patients pour lesquels la NP n'a jamais vraiment été diagnostiquée à 100 %, j'en présente de nombreux symptômes, mais je me suis arrêtée à l'étape de l'infiltration, en ce qui concerne les examens.
La position assise m'est toujours difficile, mais dans certains cas, j'arrive à oublier la douleur, et dans d'autres situations, telles que les parcours en voiture, en tant que passagère, je souffre beaucoup. Dans mon fauteuil, il faut que je sois en position presque allongée, j'ai donc un fauteuil relax qui me convient parfaitement. Je pratique régulièrement la marche, durant laquelle je ne souffre pas, au contraire, cela me fait du bien. En position allongée, il y a des périodes où je souffre autant qu'assise,
je dois donc être très vigilante quant à mon transit intestinal, afin d'éviter l'accumulation des selles dans le rectum, ce qui est la cause la plus importante de mes douleurs. bon courage à tous.

J'ai été operee en octobre dernier, je n'ai jamais eu de douleur assise ( sauf tout de suite apres l'opération mais elles ont disparu) , et pourtant la NP etait confirmée. Beaucoup de gens ont mal assit mais ce n'est pas systématique. Mon nerf etait coincé au maximum (4/4) aux 2 endroits possibles et pourtant j'ai toujours pu m'assoir plusieurs heures.

Bonjour j ai 41 ans moi aussi on m a suggéré le syndrome du canal d alcock en novembre 2014 apres un IRM négatif du dos je suis ambulancier et j arrive à resté assis tout une journée dans l ambulance mais les fins de journée sont difficile j ai des brûlures dans la verge, périnée et rectale. Le médecin ne m a donné comme seul traitement de l effexor 75mg et maintenant 150mg. ke ne sait pas si cela va évolué, j arrive encore à supporter la douleur j ai vu deux osteopathes sans aucun resultat. J ai une envie permanente d uriner avec les douleurs dans la verge. Je ne sais plus quoi faire j ai acheté un coussin pour la voiture afin de continuer à bosser. Mais franchement chaque jour qui passe est pénible surtout en fin de journée.

J ai oublié de préciser que en marchant la douleur et plus douce et voir peu ressentie elle reste en fond ( j ai été vu par un urologue qui m a fait la totale et n a rien trouvé et la psa est négative. Il m a juste été suggéré un éventuel emg pelvien. Qu en penser vous. Par contre quand j évite la position assise toute une journée la je n ai plus qu une gene a la pointe du penis.

Bonjour
Opéré en septembre. J'ai toujours pu resté assis sans trop de problèmes, il n y a que dans la voiture ou c'est moins confortable.

Ça laisse un peu d espoir ce qui m embête ces la gène au niveau du gland et des brûlures du canal uretral apres avoir uriné. Tout ça à cause d un gros stress juste avant les vacances d été et quand j ai voulu relâché la pression ça a commencé. J ai traversé le forum et je vois beaucoup de monde ou les symptomes sont arrivés avec un gros stress. Moi en tout cas c est mon cas. Et le fait de conduire toute la journée les soirs sont un peu douloureux. La question que je me pause y a t il des moments de calme?

Moi c'est arrivé après une sciatique. (la 1ere de ma vie en plus) J'ai enchainè par la NP tout de suite.
Comme dirait un doc que j'ai consulté, j'ai une "sciatique du périnée"... (ou du 3eme pied) Super l'humour!!!
La nuit les douleurs sont moins fortes.

pour ma part en haute période de crise, la position assise est insupportable, obligée de me mettre en arrêt maladie et rester couchée mais il m'arrive que couchée les douleurs soit aussi intolérables qu'assise, et la marche dans ce cas là est très difficile je marche comme "une petite vieille, lentement, penchée légèrement en avant et où les moindres défauts sur la route me procurent des douleurs encore plus fortes, bref je dois rester couchée sur le dos les jambes pliées et écartées et oui, je sais à quoi vous pouvez penser, mais c'est comme ça et je hurle toute seule chez moi, brulures vaginales 10/10 douleurs anales, comme de gros tiraillements autour de l'anus, et surtout impression d'avoir une balle de ping pong dans le c.....
Dans les moments de mieux, sensation désagréable à l'anus, comme si les muscles étaient trop courts, ça tire et moi aussi je ne dois absolument pas être constipée sinon les douleurs anales sont plus fortes, ou se déclenchent, donc laxatifs régulièrement. J'ai l'impression toute la journée que j'ai envie d'aller à la selle, mais en fait non, c'est très désagréables et aussi plein de gaz....Les douleurs en fin de journée irradient dans le bas du dos ou toutes les fesses, bref vous connaissez tous un peu ça, je ne savais pas avant que je sois atteinte de ça que de telles douleurs pouvaient exister, c'est l'horreur au quotidien.............les jours sans douleur sont très rares. Courage à vous tous, pour moi c'est arrivé comme ça un jour de travail à 15h tout allait bien à 15h01 impossible de tenir sur ma chaise au travail, douleurs vaginales type grosses brulures sont apparues, arrêt maladie et voilà 4 ans après pas de gros progrés.
Je n'envisage pas les infiltrations ni d'opération, d'ailleurs à nantes on m'a rien proposé.....Certains opérés avaient le nerf bien coincé et les douleurs étaient moindres, d'autres n'avaient pas spécialement le nerf de coincé et douleurs insupportables donc...chercher l'erreur, de plus si après l'opé faut attendre plusieurs années pour voir de légers progrés ouais bof...ou faut être jeune.. pour pouvoir espérer des années meilleurs avec le temps et avoir le temps d'attendre les résultats s'il y a....
Voilà, voilà.... a++

Pour moi la position est difficile mais pas tout le temps... cela dépend des jours. Mais en fait ma façon de m'asseoir est devenue différente sans que je m'en rende compte. En effet je ne m'assis plus aussi droite qu'avant. En fait je m'assois plus en haut des fesses, limite bas du dos, comme cela je n'ai pas de douleurs (sauf au dos au bout d'un moment...)