douleurs diverses et differentes

[Missy]

Bonjour,
J'aimerai connaitre toutes vos différentes douleurs que vous transmets la névralgie pudendale.
Au sujet de mon compte j'ai des contractions comme ci j'allai accoucher, des coups d'électricités, au niveau du périné et du clito, j'ai des douleurs à mes hanches et ça me les bloquent, des douleurs qui se transmet en bas du dos jusqu'au milieu et forcément qui me bloque le dos puis des douleurs en haut des cuisses qui descendent desfois jusqu'au genoux et pour finir des gênes de constipation, et des douleurs lorsque je vide ma vessie.
Ma maladie a été détecté à mes 26 ans, actuellement j'ai 30 ans, j'ai déjà réalisé deux infiltrations qui me procure de l'amélioration pendant 6 mois. Bientôt je vais réalisé ma troisième donc ma dernière infiltration. Aucun médicaments me soulage suffisamment. Donc j'aimerai avoir vos avis et votre connue.
Merci

[Peri24]

Je suis un homme la nevralgie me cause des douleurs lancinante au bout du gland des douleurs canal uretre après avoir uriner, et le soir après avoir été assis des douleurs tout le périnée, plus après avoir été a la selle douleur rectal sensation de gêne au niveau anal, pas de douleur au dos, allodinie entre jambe localisée à gauche et de temps en temps sensation bizarre mollet gauche. Plus de brûlure pour l instant avec le lyrica

[Digitale]

Moi ça a commencé tres exactement le 8 octobre 2013. J'avais 23 ans. D'abord une gêne a l'urètre ( je suis une femme je précise ) , qui se sont vite transformé en brulure et sensation de coups d'aiguilles. Puis une vestibulite ( brulure a l'entrée du vagin) et parfois brulures anale, j'avais des petites fuites urinaires Apres la miction et plein de petits symptomes qui venaient et partaient. Pareil pour les hanches, j'avais tres souvent une gêne. J'ai ramé pendant 2 mois avec des médecins qui disaient que Ç t dans ma tête ( et encore 2 mois Ç rien par rapport à certains ). Puis jai fais un EMG qui s'est révélé positif, NP côté gauche. Il y a un spécialiste dans ma région mais je n'ai pas apprécié donc j'ai été consulté de Ba------ ( à Paris ) .il m'a donné du lyrica qui m'a beaucoup soulagé. J'ai fais 2 infiltrations qui n'ont servie a rien sauf à confirmer le diagnostic. Jai essayé chiro, kiné, magnétiseur ... Sans effets. Au final j'ai été operee à aix en provence par dr Ba------ en octobre 2014. Le nerf etait compressé au maximum aux 2 endroits. Il a pu le liberer sur tout le trajet. Je suis à 4 mois post op. J'ai eu 15 jours de douleurs post op. Aujourd'hui je ne prends plus aucun medicaments, j'ai repris le sport, je ne suis plus focalisée sur mes douleurs car elles sont devenues inexistantes. Je vie le plus normalement du monde. Même si je garde toujours dans un coin de ma tête que je dois faire attention. Par contre j'ai perdu la sensibilité d'une partie de la fesse gauche, et une partie est très sensible des qu'on touche, mais ce n'est vraiment pas dérangeant.
Voilà pour moi !

[Jack Sparrow]

Digitale, bravo

[Christine64]

Une battante ! Bravo Digitale !

un message d'espoir pour tous les pudendalsiens jeunes et moins jeunes.

[Digitale]

Merci Jack et merci Christine
D'ailleurs Christine je t'ai envoyé un message privé mais je sais pas si tu l'a reçu car il reste dans la boîte d'envoi ...

[Christine64]

Oui je viens de le voir Digitale, un grand merci.

cela m'arrive aussi de le voir dans cette boite, je ne comprends pas trop pourquoi.

je sais juste qu'il faut surveiller que la boite ne soit pas pleine (réception et envoyé) sinon les messages ne passent plus. Mais j'ai bien eu le tien

Gros bisous
Christine

[marie christine]

Bonjour,
Pour moi les douleurs commencent dès la première miction. C’est souvent progressif . Au niveau du vagin , je compare aux douleurs avant un accouchement l’ impression d'être écartelée et d'avoir un pieu .Au niveau du cl:toris je ressens des coup d’aiguilles et des brûlures autour de L’anus. Je suis très handicapée par les envies d'uriner. J’y vais plus de 40 fois par jour , les mictions sont accompagnées de "décharges électriques ".La nuit C’est parfois 10 fois.
J'ai du mal à marcher à cause d'une douleur au creux de la cuisse et dans la jambe gauche des paresthésies jusque dans le mollet.
Ces crises durent parfois 20 heures par jour.
J'ai fait 3 infiltrations qui n'ont donné aucun résultat.
J'ai pris du lyrica jusqu'à 600 mg par jour . J'ai été soulagée pendant 3 mois et ensuite plus d'effet.
J'ai fait une dizaine de séances d'ostéopathie, de l’acupuncture.
En ce moment je prends de la lamaline 6 gélules et 2 à 3 suppos par jour et 10 gouttes de laroxyl matin et soir.
En mars je vais essayer des séances de neuro stimulation transcutanée (tens) en attendant un rendez vous au centre de prise en charge de la douleur en avril après 7 mois et demi d'attente . Un délai "normal" paraît-il .
J'ai été très blessée par la réflexion que m’a faite un médecin conseil de la sécurité sociale. Qui m’a dit que je pourrais reprendre le travail puisque je travaille debout (je suis aide soignante ) Quand j'ai abordé le sujet de la douleur. Elle m’a dit "ah bon ça fait mal ?" Non con..... je rigole toute la journée.
De plus je ne suis pas sûre que mon employeur accepte que je passe plus de la moitié de la journée aux toilettes.
Pour le moral je n'avais pas besoin de cette réflexion, tout comme celle du neurologue qui m’a dit que si les médicaments ne me faisait pas d'effet ....... Il vous restera vos yeux pour pleurer. Merci pour votre empathie Mr le spécialiste .

[Jack Sparrow]

Courage, patience... et bonne chance...

[Missy]

bonjour,
Je vous remercie pour vos réponses.
Cela m'a bien aidé et m'a prouvé que mes douleurs toutes diverses étaient bien la cause de la NP.