douleurs diverses et differentes

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: douleurs diverses et differentes

Messagepar lilidu11 » Ven 20 Mar 2015 13:23

Bonjour, je suis nouvelle sur ce site,mon docteur et mon neurologue pense que j'ai une NP .
Mes grosses douleurs ont commencées au mois d'aout 2014,en revenant d'un après-midi en ville,je m'assois dans la voiture et la horrible,brulures au vagin,douleurs au sacrum et décharge dans le vagin,le trajet (25 km) m'a paru une éternité.
Le lendemain j'ai consulté mon docteur qui m'a dit: c'est pas possible toutes ces douleurs en meme temps donc rdv chez le rhumato et apres IRM lombaire il m'a dit il n'y a qu'une discarthrose sévère L5-S1E et pareil vos douleurs sont bizarres.
En septembre mon docteur a suspecter une NP après une autre crise mais plus intense et douleurs intenses au sacrum,il m'a envoyer chez un neurologue qui m'a dit pareil,IRM PELVIENNE sans resultat et m'a prescrit du LYRICA 150 par jour jusqu'à mi-janvier.Après l'arret du traitement , les douleurs étaient plus intenses donc reprise du LYRICA mais plus les mois passent et plus les douleurs sont intenses : brulures au vagin et parfois au rectum,décharges au vagin,envie d'uriner très souvent avec après miction une grosse douleur,mal parfois sur le pied gauche et fourmillements dans la jambe gauche.
J'ai parfois les jambes très lourdes et l'impression que je n'ai plus de muscles.
Le docteur m'a envoyé aussi chez le gastro car il pense que les douleurs anales n'ont rien à voir , celui-ci après un toucher rectal (très douloureux) m'annonce une rectocèle ?
Je dois passé une coloscopie le 23 Mars 2015 et j'ai obtenu un RDV à AIX en PROVENCE le 9 Avril avec le docteur BAU...
Parfois j'ai l'impression que personne ne comprends mes douleurs :(
48 ans, aide à domicile. Douleurs intenses depuis aout 2014,
Syndrome canalaire possible (tinel au canal d'alcock)
Diagnostiqué NP gauche le 9 Avril 2015 à AIX EN PROVENCE
Sous LYRICA 100 depuis Novembre 2014
2 infiltrations faites ,opérée à AIX le 26/10/2015
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Re: douleurs diverses et differentes

Messagepar lilidu11 » Ven 20 Mar 2015 13:25

Bonjour, je suis nouvelle sur ce site,mon docteur et mon neurologue pense que j'ai une NP .
Mes grosses douleurs ont commencées au mois d'aout 2014,en revenant d'un après-midi en ville,je m'assois dans la voiture et la horrible,brulures au vagin,douleurs au sacrum et décharge dans le vagin,le trajet (25 km) m'a paru une éternité.
Le lendemain j'ai consulté mon docteur qui m'a dit: c'est pas possible toutes ces douleurs en meme temps donc rdv chez le rhumato et apres IRM lombaire il m'a dit il n'y a qu'une discarthrose sévère L5-S1E et pareil vos douleurs sont bizarres.
En septembre mon docteur a suspecter une NP après une autre crise mais plus intense et douleurs intenses au sacrum,il m'a envoyer chez un neurologue qui m'a dit pareil,IRM PELVIENNE sans resultat et m'a prescrit du LYRICA 150 par jour jusqu'à mi-janvier.Après l'arret du traitement , les douleurs étaient plus intenses donc reprise du LYRICA mais plus les mois passent et plus les douleurs sont intenses : brulures au vagin et parfois au rectum,décharges au vagin,envie d'uriner très souvent avec après miction une grosse douleur,mal parfois sur le pied gauche et fourmillements dans la jambe gauche.
J'ai parfois les jambes très lourdes et l'impression que je n'ai plus de muscles.
Le docteur m'a envoyé aussi chez le gastro car il pense que les douleurs anales n'ont rien à voir , celui-ci après un toucher rectal (très douloureux) m'annonce une rectocèle ?
Je dois passé une coloscopie le 23 Mars 2015 et j'ai obtenu un RDV à AIX en PROVENCE le 9 Avril avec le docteur BAU...
Parfois j'ai l'impression que personne ne comprends mes douleurs :(
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Re: douleurs diverses et differentes

Messagepar Marie-Claire » Ven 20 Mar 2015 17:45

"Parfois j'ai l'impression que personne ne comprends mes douleurs" :(
lilidu11

Hélas ! Le plus déroutant c'est que nous sommes soignés par des spécialistes qui ne savent pas ce qu'ils soignent ! En effet ils n'ont aucune idée des douleurs ressenties par leurs patients !

Je suis surprise que vous vous précipitiez tous à Aix-en-Provence. Un seul chirurgien en France est qualifié pour intervenir dans cette pathologie ??? ... et en plus dans une clinique privée !... ça sent le docteur Knock !
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: douleurs diverses et differentes

Messagepar Christine64 » Ven 20 Mar 2015 18:16

Il y a Aubagne, Aix en Provence, Nantes, Lyon, St Jean de Luz ....

Aubagne : opération "ballonnet"
- Aix en provence : opération par voie vaginale
- Nantes et St Jean de Luz - opération par vois transgutéale

S'il y en a d'autres on ne sait pas hélas ....
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: douleurs diverses et differentes

Messagepar Marie-Claire » Ven 20 Mar 2015 21:08

Coucou Christine ! :D
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: douleurs diverses et differentes

Messagepar Christine64 » Ven 20 Mar 2015 21:19

Coucou Marie-Claire

ah ce site je pense que c'est le plus consulté de tous les sites enfin pour nous .. !!!

là je regarde une émission sur le "bio" et c'est la pµb, donc je viens voir s'il y a des messages.

:roll: :roll:
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: douleurs diverses et differentes

Messagepar lilidu11 » Sam 21 Mar 2015 15:08

Bonjour Marie-claire, je vais à AIX car c'est mon kiné qui me l'a conseiller (un ami à lui a la NP)et c'est le plus près de chez moi.
pour celle qui ont la NP, les douleurs sont elles plus intenses au fil des mois ?
Il y a des jours ou c'est supportable et du jour au lendemain crise très intenses,j'y comprends rien.
La première neurologue m'a dit EMG dans 6 mois c'est le delai d'attente et le second neurologue m'a dit ce n'est pas de mon ressort?
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Re: douleurs diverses et differentes

Messagepar maluna » Sam 21 Mar 2015 16:49

Lilidu
Le Dr baut- est absolument adorable,très à l'écoute et très attentif à nos douleurs et nos symptômes,car ce sont autant d'indications , et tout est pris en compte,il ne fonctionne pas à l'emg, cpdt un bilan neuro lui est nécessaire, irm lombaires et pelvienne ainsi que echo pour moi ont suffit...il pose des question et établi un score avec ses critéres et les critéres de nantes...c tres complet...il propose svt kiné guidée, lyrica, et infiltration test lors du 1er rdv
Sache qu'il est sur Paris une fois par mois pour ses patientes du haut de la France...
Je reste à ta dispo pour renseignement
Ps: essaie de poster une signature c plus simple pour les infos importantes
cdt
Bises
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
maluna
 
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Re: douleurs diverses et differentes

Messagepar lilidu11 » Sam 21 Mar 2015 18:00

Maluna que veux tu dire par poster une signature,je suis pas trop doué sur internet :D
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Re: douleurs diverses et differentes

Messagepar lilidu11 » Dim 22 Mar 2015 14:18

J'ai trouver pour la signature!!! :)
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