FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,

Je suis femme de 26 ans qui souffre de douleurs (en cours de diagnostic) depuis 2 mois et demi.

Ces douleurs sont survenues à la suite d'une infection urinaire : coincidence?

Mes douleurs sont situées dans la zone périnéale (cl:toris, vagin, urètre, anus )

Cela a commencé par d'intenses brulures au niveau des lèvres, puis une impression de gonflement du méat urinaire, sensation de chaleur de l'anus à la zone anale, l'impression d'avoir a l’intérieur/ entrée du vagin une balle de golf, envie constante d'uriner avec parfois brulure à la miction, contraction involontaire de l’urètre plusieurs fois de suite, pincement du cl:toris, coup d'aiguille à l'entrée du vagin, et pendant quelques jours ; courbatures du cycliste.

Ces symptômes s'alternent, varient d'intensité suivant les jours. Parfois, j'ai des crises où la douleur se fait insupportable.

Je n'ai pas pu m’asseoir pendant plusieurs semaines ou que très peu de temps.

La position assise empire les douleurs.
Le pire étant de passer de la position assise à debout plusieurs fois de suite tout au long de la journée (ce que je suis obligée de faire au travail)

Évidemment, ECBU négatives, prélèvements vaginaux négatif (plusieurs fois de chaque)

Mon médecin m'a fait un courrier pour aller voir un rhumatologue afin qu'il effectue un EMG ou alors toucher rectal. (Mon médecin m'a dit qu'il était possible de détecter une névralgie du nerf de cette manière) Je prends rdv demain.

Pouvez vous me confirmer?

Conséquence de tout ça: plus de relations sexuelles, déprime et pleurs, freinée dans mes tâches quotidiennes, tout ce que je fais devient un labeur.

Et je suis enceinte de 4 mois et demi. Et je suis malheureuse.

Je suis soulagée allongée ou assise sur un plaid que je mets en forme de U.

Je poste ici car ... eh bien je ne sais pas pourquoi. Peut-être rechercher du soutien ou des témoignages.

Qu'en pensez vous?

Oui je pense qu'ici on te comprend, c'est difficile en plus j'imagine de souffrir alors que la grossesse est censée être une période "heureuse" malgré de nombreux bouleversements...

Le plaid en U c'est une bonne idée, tu peux essayer avec une bouée ( en pharmacie ) ou un coussin que tu découpes selon les zones douloureuses...
Et puis je pense que tu devrais envisager d' arrêter de travailler, gérer la douleur, la grossesse,le travail, ça fait beaucoup

Le rhumatologue ne fera pas d'EMG ce sont les neurologues qui les font, le diagnostic se pose par des équipes spécialisées (voir ci-dessus la carte de France des spécialistes.) Si tu as de la chance le rhumato connaitra cette pathologie.

Bon courage en tout cas et n'hésite pas tu trouveras toujours du soutien ici, même si parfois le moral des troupes est moyen, ça fait du bien d'échanger

Merci pour ta réponse
ah mince, je pensais qu'il me ferait un EMG étant donné que c'est ce que m'a dit mon médecin. Lorsque je vais sur le site de l'hopital,il est aussi précisé "medecin du sport", peut etre que?
J'attends les vacances scolaires pour envisager un arrêt pour la rentrée le 11 mai mais j'avoue que chez moi, j'y pense tout le temps et c'est encore pire.

Merci en tout cas pour ta réponse.

Bonjour luluberlu,

Effectivement ça fait très NP comme symptômes. Je ne sais ce qu'en pense les autres membres mais pour ma part je ne crois pas qu'un rhumatologue puisse te faire un EMG du périnée, c'est plus un neurologue qui fait ça, et encore, pas tous. As-tu consulté la liste des spécialistes de ta région sur ce même site? Cela pourra peut-être t'orienter, bon courage

Alors effectivement, je viens d'appeler le secrétariat du rhumatologue et il ne pratique pas d'EMG. De plus, les rendez-vous ne sont pas avant debut aout, presque ma date d'accouchement.
Mon médecin étant absent aujourd'hui, je dois le rappeler demain pour un nouveau courrier de "recommandation" auprès du DR PAR..... que j'ai vu sur votre site.

Quelles sont les façons de détecter une NP?
Un EMG est-il douloureux ou dangereux pendant la grossesse?
Est-ce que vos symptômes parfois s'estompent sur quelques jours puis reviennent en force?

Merci pour vos réponses

Dr PAR .... où réside t-il ?

je ne connais pas de nom de médecin spécialiste commençant par PAR ...

ton cas est très particulier puisque tu es enceinte, tes douleurs ne viennent -elles pas tout simplement de ton état.

C'est un neurologue qui peut pratiquer une EMG mais peut-être pas chez une femme enceinte. Avant d'y aller, téléphone quand même et dis surtout que tu es enceinte.

Il y a 3 façons à ma connaissance de détecter une NP.

La première est en effet l'EMG

La seconde est : infiltration sous scanner guidé - cette infiltration s'appelle "infiltration diagnostic" ; elle a pour but de poser un diagnostic et de dire si oui ou non tu es touchée par une NP sachant que ce n'est du 100% sûr tout comme l'EMG mais ce sont des examens qui sont pratiqués par les spécialistes;

Enfin la dernière c'est un toucher anal comme te le disait ton médecin, certains spécialistes pratiquent un examen clinique et plus particulièrement d'un toucher anal.

Personne ne pourra te dire ce qui est le mieux car chaque spécialiste a "sa" façon et te dira que celle des autres n'est pas la bonne. Donc il te faudra te confier à celui que tu iras voir.

Comme dit Coussinette tu es ici parmi des personnes de tous âges (hommes et femmes) qui ont cette maladie et aussi la névralgie clunéale (cousine germaine de la NP) ... ton descriptif fait plutôt penser à une NP.

Oui nous sommes là pour nous soutenir ; car nous avons tous et toutes des hauts et des bas.

Je voudrais tant que tu profites de cette grossesse dans la sérénité ... allez, accroche toi tu vas trouver des conseils ici et surtout n'hésite pas à demander même si nous ne savons pas tout.

Merci pour cette réponse détaillée
Le Dr dont je parle pratique au CHU de Besançon (25).

Les douleurs ont commencé lorsque j'étais à peine enceinte de deux mois et n'ont aucune raison gynécologique d'après ma gynéco, mon échographe et mon médecin. Ma gynéco a d'ailleurs été la première à penser à une NP. Maintenant, même si cela est détecté maintenant, on ne pourra rien faire avant la naissance, m'a t'elle dit.
Donc je prends mon mal en patience.
Et je relativise car si cela est bien confirmé, je n'aurai pas erré des années de diagnostique en diagnostique.

Merci de votre soutien. Courage à vous tous également.

J'espère que bébé lorsqu'il va passer va t'arranger tout ça .... on ne sait jamais. Je ne plaisante pas et en tout cas je l'espère.

je pense que ta gynéco a raison et tant que tu es enceinte à mon avis il va être difficile de faire les examens "diagnostics" ...

l'infiltration sous scanner guidé se fait à plat ventre alors pour toi même si ton ventre n'est pas encore trop rond tu risques d'être mal à l'aise.

Mais j'ai lu je ne sais plus où que l'accouchement par voie basse lorsqu'il y a NP est plus que déconseillé, le risque étant d’aggraver voir d'arracher le nerf

J'avoue que je ne sais pas, arracher le nerf ? dis-tu ; il faut dire que pour ce qui me concerne c'est la première que je lis sur ce forum le cas d'une jeune dame atteinte de NP et étant enceinte.

J'espère bien que le passage du bébé rétablira l'emplacement du nerf et non pas l'arracher. Il faut demander à ta gynéco pour prendre toutes les précautions.

Il est vrai que des fois j'ai des espoirs que ces fameux nerfs se libèrent et reviennent à leur place ... mais ce sont des espoirs. Je préfère ne pas en rajouter car je ne sais pas tu es un cas bien particulier, fais toi bien conseiller, il faut que tu sois bien entourée et bien suivie sachant que tu as cela ou peut-être cela puisque tu ne peux pas faire les examens pour établir un diagnostic.