Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar lolo5965 » Jeu 31 Mar 2016 17:51

Bonjour à tous,

Déjà, c'est en surfant sur le Web que j'ai trouvé votre site et ce forum, et je voulais remercier ceux qui en ont eu l'initiative car j'imagine bien comment l'on peut être perdu face à certaines pathologies.

C'est en retournant le Web dans tous les sens pour tenter de comprendre l'origine de mes douleurs que j'ai fini par tomber sur le syndrome de la Névralgie Pudendale.
Je vous fais une rapide présentation : j'ai 50 ans, je suis atteinte depuis 2012 d'une maladie auto-immune qui s'appelle le lupus. Je n'en guérirai jamais, mais, après un parcours assez long (2009 à 2012, tests multiples au CHR de LIlle et Tours notamment), j'ai enfin atterri chez un très bon allergologue à Paris qui me suit et m'a mise sous Plaquenil, un médicament qui a changé ma vie ! Les symptômes sont pour moi assez légers, mais parfois handicapants : je ne peux plus du tout aller au soleil, qui déclenche des urticaires géants, non seulement cutanés mais aussi à l'intérieur du corps (tout frottement de la peau avec un objet entraîne une brûlure et une marque rouge sur la peau qui met plusieurs minutes à rentrer dans l'ordre).
Inutile de vous dire que les vacances au soleil, le printemps et l'été sont ma bête noire. Je suis atteinte d'acnée roasacée sur le visage que je contrôle au mieux avec de l'homéo et du laser, de la rosacée oculaire, les deux maladies s'étant déclarées en même temps en 2009 et diagnostiquées en 2012.
Le lupus que j'ai m'interdit tout antalgique : finis pour moi les anti-inflammatoires, le paracétamol, la morphine, sous peine de faire un urticaire géant et/ou un oedème de Quincke.
Quand j'ai mal, j'attends que ça passe. Seule la cortisone m'est autorisée et ça fonctionne plutôt pas mal, mais je l'utilise très rarement.
La raison qui m'amène ici : je suis victime de brûlures vulvaires depuis très longtemps. Au moins une dizaine d'années. Ma vie sexµelle a toujours été assez pauvre de ce fait. J'ai un peu erré de gynéco en gynéco qui m'ont parlé de sécheresse vaginale et m'ont renvoyée avec une ordonnance d'ovules de dordoleïn pour refaire la flore... Ce qui ne fonctionnait pas vraiment.
J'ai longtemps travaillé à mon compte comme indépendante avec des horaires infernaux, 10 à 12 heures par jour assise devant l'ordinateur. J'éprouvais de temps en temps dans la grande lèvre vaginale droite un forme engourdissement... Je n'y prêtais pas plus attention que cela.
Depuis un an et demi, pré-ménopause oblige, j'ai malheureusement des infections vaginales que les femmes connaissent bien, dues à une baisse des hormones et un affaiblissement des défenses immunitaires de notre intimité. Ca se passe toujours au moment des règles. J'ai pas de bol en plus, je suis maintenant réglée toutes les 3 semaines avec la préménopause. A chaque fois, soit j'ai des brûlures insoutenables, soit je fais une infection avec un élancement permanent ou quasi dans grande lèvre droite du vagin, qui met des semaines à se remettre en ordre. Surtout quand je m'assoies, j'ai l'impression d'écraser quelque chose, ou d'avoir une boule... Enfin, j'ai eu le syndrome de la vessie hyperactive pendant 5 mois, sans aucune raison apparente, de juin à octobre, après une fois de plus une crise de brulure vulvaire calmée par la cortisone.
Par ailleurs, j'ai des fourmillements dans les membres, chose que je n'avais jamais avant.
Depuis décembre, de nouveau brûlures vulvaires, et en même temps, douleurs et brûlures anales, sorte de décharges électriques fin janvier-février. Comme je suis sujette aux hémorroïdes, j'ai consulté un gastro-enterrologue qui a trouvé une mini thrombose interne. Je suis partie rassurée. Fin février, nouvelle infection gynéco et là je douille : élancements toujours dans le côté droit qui part de l'anus et va jusque l'intérieur du vagin. Examen gynéco, et un traitement antibio pour une infection au streptocoque B. Entre temps, je rappelle mon gastro en lui expliquant mes maux et il me dit de revenir le voir dans un mois, ce que j'ai prévu de faire, qu'il est inutile d'aller voir la gynéco. Je me demande s'il n'a pas déjà une idée de derrière la tête... La douleur gynéco ne passe pas malgré les antibios, et même j'ai de nouveau des élancements dans les fesses, dans les grandes lèvres vaginales avec des décharges électriques parfois.
La nuit, je ne suis pas dérangée.
C'est en postant sur un blog d'une gynéco mes symptômes et en lisant un billet sur la NP que je me rends compte que c'est exactement la même chose, mais en moins fort.
Je revois ma gynéco lundi, si je lui parle de mes recherches, elle va peut être me prendre pour une folle !
Je compte plus sur le gastro-entérologue pour tenter de cerner le problème.

Qui faut-il voir absolument et où pour avoir un diagnostic fiable ? J'habite Tours et je me fais suivre par des spécialistes à Paris.
Je vous remercie d'avance pour votre retour si vous pensez que mes symptômes s'apparentent malheureusement à une NP.

Bon courage à vous tous, j'ai lu quelques témoignages et ce n'est pas simple.
Laurence
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar lolo5965 » Ven 1 Avr 2016 08:54

bonjour à tous,
j'ai eu plusieurs échanges en MP avec Hélène hier soir après avoir posté ici. Je l'en remercie vivement.
J'ai repris un RV avec mon médecin traitant vendredi prochain, il est à Paris et en congès jusque jeudi. Je ne peux donc faire plus vite.
Sur la carte de France des spécialistes de la NP, il y a je vois deux spécialistes sur la question à Tours, dont une ostéopathe, j'ai plutôt de la chance de ce côté là...
Vous évoquez tous l'examen EMG : qu'est-ce que c'est exactement ? Où ça se passe et avec qui ? Merci !
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar helene pf » Ven 1 Avr 2016 10:37

tu trouveras tous les renseignements en tapant sur " accès au site pudendalsite.com" en haut de page.
par exemple pour l'EMG:
http://www.pudendalsite.com/le-diagnostique-suite.php

hélène
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar lolo5965 » Ven 1 Avr 2016 10:57

Merci Hélène.
C'est vrai que j'ai vu ce site hier, un peu rapidement il faut dire... j'ai surtout regardé les adresses des spécialistes et les départements. D'ailleurs, dans ma région d'origine à Lille, il y a pas mal de monde, pas de bol, j'ai déménagé à Tours...

J'ai une autre question peut être pas simple, mais je constate que les femmes présentent des symptomes de brulures ou cystites claires dans la NP : est-ce que dans mon cas, la douleur que j'éprouve et qui m'irradie de la fesse jusque dans le vagin côté droit, peut avoir été déclenchée soit :
- par une crise de thrombose hémorroïdaire interne dans les jours qui ont précédé
- par une infection vaginale à streptocoque B
- par un examen à l'anuscopie par le gastro
- par les règles
Pour tout dire, cette douleur s'est à nouveau déclarée brusquement au 3ème jour des règles qui entraînaient des brûlures très intenses, les quelques jours qui ont suivi un examen de proctologie, et dans le même temps, je faisais une infection gynéco ! Donc j'y perds un peu mon latin....
L'année dernière, j'avais la même douleur après une infection gynéco bactérienne. Ca s'est calmé tout seul, mais au bout de deux mois environ...
Merci !
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar Concerto » Ven 1 Avr 2016 11:25

Salut, habitant à Tours, tu peux prendre rdv au chu de Nantes et demander un rdv auprès du Dr LAB --- mais comme il part à la retraite, le rdv sera avec Mme Leves---. Par la suite, ils t'adresseront à la clinique de sienne à Nantes mais il faut que tu commences par le chu. Hésites pas à tel dès maintenant car les délais sont longs (3 - 4 mois pour premier rdv). En tout c'est une équipe de spécialistes qui se réunissent en pluridisciplinaires en début de mois et là bas, tu sera comprise.

Après, tu peux aller sur Aix en Provence ou d'après les commentaires de ce forum c'est pas mal aussi.
Concerto
 
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar helene pf » Ven 1 Avr 2016 11:35

Ce n'est pas si simple en effet...
Il y a tellement de facteurs qui déclenchent ou amplifient les douleurs "np"...
- des hémorroïdes amplifient la douleur
- toute infection vaginale aussi..
la défécation entraine chez beaucoup , une hausse des douleurs anales....

Pour l'EMG, il est de moins en moins utilisé car pas très sûr pour le diagnostic, surtout chez les femmes qui ont eu des accouchements.
L'utilisation locale de pack de gel froid , atténue ( = anesthésie) un peu les douleurs.
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar lolo5965 » Ven 1 Avr 2016 12:01

Concerto a écrit:Salut, habitant à Tours, tu peux prendre rdv au chu de Nantes et demander un rdv auprès du Dr LAB --- mais comme il part à la retraite, le rdv sera avec Mme Leves---. Par la suite, ils t'adresseront à la clinique de sienne à Nantes mais il faut que tu commences par le chu. Hésites pas à tel dès maintenant car les délais sont longs (3 - 4 mois pour premier rdv). En tout c'est une équipe de spécialistes qui se réunissent en pluridisciplinaires en début de mois et là bas, tu sera comprise.

Après, tu peux aller sur Aix en Provence ou d'après les commentaires de ce forum c'est pas mal aussi.

Bonjour Concerto et merci.
Il faut quand même que j'en parle à mon généraliste de mes suspicions... Pour qu'il me fasse une lettre. Bon, c'est un type hors pair, il a 70 ans et il est très connu à Paris. C'est pour ça que je continue de prendre le TGV Tours Paris pour le consulter, depuis 5 ans ! C'est lui qui m'a orientée vers un des meilleurs allergologue à Paris pour le diagnostic du lupus. J'errai de consultation en consultation et de tests cutanés en hôpitaux... Pourtant, le lupus c'est connu ! Donc je sais ce que c'est que de se désespérer... Bien sûr quand le pronostic est tombé, j'ai pris un coup sur la tête... J'étais en pleine dépression et j'avais déjà fait un burn out 3 ans auparavant.
Maintenant, je n'arrête pas de me répéter de ne pas me laisser aller. Et pourtant j'ai perdu ma mère que j'adorais il y a 4 mois, et les raisons de me laisser aller au chagrin ne me manquent pas !
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar lolo5965 » Ven 1 Avr 2016 12:08

helene pf a écrit:Ce n'est pas si simple en effet...
Il y a tellement de facteurs qui déclenchent ou amplifient les douleurs "np"...
- des hémorroïdes amplifient la douleur
- toute infection vaginale aussi..
la défécation entraine chez beaucoup , une hausse des douleurs anales....

Pour l'EMG, il est de moins en moins utilisé car pas très sûr pour le diagnostic, surtout chez les femmes qui ont eu des accouchements.
L'utilisation locale de pack de gel froid , atténue ( = anesthésie) un peu les douleurs.

Je suis d'accord pour les douleurs anales après les selles. Je trouvais que les douleurs liées à l'épisode hémoroïdaire interne durait depuis trop longtemps... Plus d'un mois, ça fait beaucoup.... Je suis malheureusement coutumière de ce pb, encore que cela fait quelques années que j'ai été tranquille.
Je fais une douche fraîche le soir sur les parties anale et vaginale avant d'aller au dodo quand je suis embêtée, surtout pendant les règles.

Où trouve-t-on ce fameux coussin à trou pour s'assoir ? À la pharmacie ? Dans un magasin spécialisé ? Merci Hélène !
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar helene pf » Ven 1 Avr 2016 13:00

COUSSINS
on en trouve en pharmacie ou en magasin spécialisé en matériel médical.
Il faut les essayer , car chacun a un type de coussin qui lui convient.....en général c'est un coussin en O ou en U; mais ils sont souvent trop mous.Cela dépend aussi du siège sur lequel on s'assoit.....
Après en avoir testé plusieurs, j'ai fabriqué le mien à mes mesures et avec 2 mousses de différentes densités: une plus dense pour le dessous et une plus molle pour le "confort" en surface . j'ai découpé les 2, et collé les 2 avec de la colle néoprène.( il suffit de trouver un magasin qui vend de la mousse !!! ( cela revient bien moins cher que ceux tout faits )

http://www.pudendalsite.com/Coussin.php
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar Concerto » Ven 1 Avr 2016 13:47

Cela ne t'empêche pas de prendre rdv des maintenant à Nantes ou Aix car les délais sont long, entre temps tu as la lettre de ton médecin et si ca va mieux tu peux annuler le rdv.

Voici le numero de nantes: 0240083910

Bon courage et gardes le moral ;)
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