Ma petite contribution

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Ma petite contribution

Messagepar chelem76 » Lun 18 Avr 2016 09:16

Bonjour
Comme vous tous je souffre tous les jours depuis 3 ans c'est horrible Brulures coups de courant perte de connaissance par moment douleur 10 sur 10 position assise très difficile les médecins ont mis environ 1an à trouver la cause le nerf pudental
2 jours à l'hôpital en observation et le verdict tombe un bon neurologue à trouvé le nerf Pudental
Donc traitement par anti dépresseur très dur de trouver le plus efficace plusieurs essais Stablon Deroxat et surtout le Laroxil lui vous rend dingue enfin dans mon cas le mieux pour moi Ixel ou milnacipran c'est pareil
En plus de cela 4 infiltrations sous scanner guidé de cortisone lidocaÏne par le docteur Godier de la clinique saint Hilaire de Rouen durée de rémission environ 3 à 4 mois puis cela recommence comme avant et pas plus de 2 infiltrations par an cela abime les tissus à coté du nerf.
Ma chance mon médecin traitant est tenace et ma proposé de voir un kinésithérapeute et la je suis tombé sur une femme exceptionnelle qui est spécialisé dans la rééducation pelvienne et du sacrum en 12 séances avec elle je ne souffre presque plus elle masse des points quelle à identifié lors de la première consultation pour libérer le nerf je suis très satisfait du résultat encore quelques douleur mais très tolérable je revis enfin je suis de Seine Maritime elle exerce à Saint Pierre les Elbeuf Son nom Docquin Céline si cela peu aider des gens de la région qui souffrent des même maux que moi je serais ravi d'avoir partagé mon expérience.
Cordialement à tous les gens dur forum.
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Messagepar Lalaith » Lun 18 Avr 2016 11:28

Bonjour ami rouennais (et NPiste!)

Bienvenu sur ce forum! Je suis de Rouen aussi, je connais bien les équipes du CHU et de Saint Hilaire, du centre anti-douleur aussi. Je te remercie énormément d'être venu nous parler de cette kiné, je n'hésiterai pas à la contacter. De ton côté n'hésite pas à me demander des infos également, j'ai vu énormément de monde (en thérapeutes) sur la région. Au plaisir de te relire Chelem :)
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: Ma petite contribution

Messagepar chelem76 » Lun 18 Avr 2016 12:07

De rien cher ami nous sommes tous dans la même galère j'ai aussi rencontré le Pr Anne Marie LEROI du chu de Rouen qui ma fortement déconseillé l'opération 60% d'échec environ et opération lourde et long le rétablissement par ailleurs j'ai rencontré des gens opérés à Nantes " Pr Ro----"cela na pas fonctionné ils ont toujours mal .

N°de ma Kiné Docquin Celine 02 35 77 13 87

Elle à été formé en Belgique et fait un en plus pour pour cette pathologie
je ne souffre presque plus et douleurs maxi sur 10 entre 2 et 4 et pas tous les jours et pas toute la journée comme avant cela change la vie
Cordialement
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Re: Ma petite contribution

Messagepar Lalaith » Lun 18 Avr 2016 13:18

Oui moi aussi j'avais vu Madame Ler... elle m'a paru être effectivement contre l'opération mais cependant elle ne propose rien d'autre à la place (sauf infiltrations), au final une personne sympathique mais qui ne m'a pas vraiment orientée. Je me renseignerai auprès de votre kiné, surtout si apparemment elle connait bien la NP. Pour ma part j'ai fait les infiltrations avec doc B. de Aix et non à Rouen avec doc God... Je sais qu'il les pratique mais je ne l'ai jamais rencontré. A bientôt :)
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Re: Ma petite contribution

Messagepar chelem76 » Lun 18 Avr 2016 14:33

Godier est très sympathique mais le scanner c'est dangereux les rayons plus la cortisone qui abime les tissus à coté du nerf avec ma kiné cela marche je souffre pratiquement plus il existe aussi une station thermale Néris les Bains en Auvergne j'avais prévu cela avec mon médecin traitant si échec avec la kiné mais pour le moment cela va pas mal
donc mais je donne l'info quand même
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Re: Ma petite contribution

Messagepar Lalaith » Lun 18 Avr 2016 15:27

En tout cas c'est vraiment une bonne nouvelle d'avoir une nouvelle adresse de thérapeutes en Haute-Normandie :) Contente aussi que tu ailles mieux grâce à ça ;) Ton médecin traitant aussi a l'air d'avoir été efficace et persévérant dans ton parcours ce qui n'est franchement pas le cas de tous.

Pour la cure, une fois je crois sur ce forum une personne en avait parlé, ou l'avait essayé, mais je ne sais plus dans quelle rubrique...Ca doit pouvoir se retrouver en cherchant un peu.

Sinon juste pour information, tu dis qu'un bon neurologue a réussi à diagnostiquer ta NP, c'était un médecin du CHU? parce-que moi au début je faisais des aller-retours quotidiens aux urgences gynéco, et personne ne m'a diagnostiqué, j'ai trouvé toute seule ce que j'avais (enfin en cherchant sur internet je veux dire), j'ai même vu le chef de service...Pour lui c'était simplement une vestibulite, il fallait que je fasse une psycho-thérapie, voilà tout...

Merci pour tes réponses chelem, qui peut-être pourront aussi servir à d'autres personnes de la région, qui sait!
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Re: Ma petite contribution

Messagepar Mad30 » Lun 18 Avr 2016 15:51

Je commence un traitement avec une kiné spécialisée en juin, espérons que j'ai les mêmes résultats.
Tu peux à l'occasion préciser un peu ce que te fais ta kiné stp?

La cure....ça doit détendre et donc aider mais de la à guérir ça m'étonnerait, enfin ça n'engage que moi....
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Ma petite contribution

Messagepar chelem76 » Mar 19 Avr 2016 09:11

Bonjour
lors de la première séance ma kiné ma posé beaucoup de questions et pris des notes et surtout chercher les points sur lequel agir après les séances suivantes pour mon cas elle masse les endroits identifiés pour décontracter la zone ou se trouve le nerf tu le sens cela fais mal quand elle touche le bon endroit cela diffuse dans la fesse la séance dure 1 heure
pour moi cela marche presque plus mal plus d'antidépresseur que le Xanax 2 fois 0.50 par jour je revis avant parfois je voulais mourir tellement cela fait mal des journées entières dans toutes les positions même debout ou couché assis la catastrophe
Bonne chance à toi !!
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Re: Ma petite contribution

Messagepar Mad30 » Mar 19 Avr 2016 09:26

Merci pour ta réponse.
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Ma petite contribution

Messagepar Christine64 » Mar 19 Avr 2016 16:55

Effectivement, une cure doit détendre, on est chouchoutés pendant quelques semaines, on s'occupe de nous, on a des soins, des bains, des massages, des conseils alors oui on est bien et on est mieux.

Mais que se passe t'il au retour ? peut-être pendant quelques temps les bienfaits de toute cette attention se prolongent quelque peu ? c'est possible. Bien sûr ça ne guérit pas (hélas !) sinon j'y partirai de suite.

Du coup, je préfère ne pas y aller car c'est assez loin, cela a un coût non négligeable et en plus comment y aller ? assise dans une voiture ? Hummmm !!!!

Mais bon chacun y voit son intérêt avant tout physique, un bien être ne serait-ce que de quelques semaines est peut-être bon à prendre.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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