Nouvelle sur le forum et beaucoup de questions

[cecile62]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle, et je viens vers vous, totalement désespérée. Je n'arrive plus à penser à autre chose que : mourir.

Je ne sais pas si je souffre de NP. Ma vie a basculé début août de cette année. L'an dernier, j'ai souffert d'infections urinaires à répétition, j'ai été contaminée par un homme, porteur d'une urétrite (mon ECBU montrait chlamydiae, gonhorrée). J'avais pris soin de lui demander de se faire tester pour le sida, l'hépatite ou la syphilis mais je ne connaissais pas les autres. Je me sens coupable, même si j'ai su, après, que j'avais eu affaire à un fou qui a contaminé bien d'autres femmes. j'ai été traitée, peut-être un tardivement, mais tout est rentré dans l'ordre. D'octobre 2015 jusque août 2016, je n'avais plus de troubles urinaires.
je suis tombée dans les escaliers en juillet, je n'ai pas prêté attention à cela. Puis, d'un coup, en août, j'ai ressenti les symptômes d'une nouvelle cystite. J'ai eu des antibiotiques mais rien n'y a fait. Je passais mon temps aux toilettes, jour et nuit. Mon médecin m'a prescrit des anticholinergiques, qui ont provoqué une rétention urinaire aiguë, j'ai du être sondée. L'urologue que j'ai vu ne savait pas ce que j'avais, personne ne sait. J'ai consulté une autre urologue qui m'a fait passer une cystoscopie et qui a écarté la cystite interstitielle. Mais elle n'a pas fait de biopsie, donc je reste dans le doute. J'ai lu les témoignages de patients avec CI, qui parlent de douleurs atroces au niveau de la vessie, ce qui n'est pas mon cas.
j'ai mal à l'urètre, avec des brûlures, des sensations de lames de rasoir, des coups de poignard qui traversent ma zone intime d'un coup, notamment quand je change de position (en me relevant du canapé, en me tournant dans mon lit). j'ai lu les critères de Nantes, je ne comprends pas tout, j'y ai lu que les troubles urinaires n'étaient pas exclus du diagnostic.
Mon psychiatre m'a prescrit du valium et mon médecin du gabapentine, que je prends depuis ce matin.
J'ai un RV avec une urologue spécialisée dans la CI la semaine prochaine et un autre RV avec un médecin qui fait partie du service du Pr Am------. J'ai vu son nom sur la carte des spécialistes de la NP. J'avais pris Rv avec lui, en privé puisqu'en public,il faut attendre octobre 2017 (la douleur chronique n'est pas une urgence vitale !). Mais, la consultation est à 220 euros et je ne pouvais pas payer. Habitant le pas de calais, j'ai choisi Paris parce que Nantes, c'est vraiment loin. J'espère qu'ils sont capables, à Paris , de diagnostiquer une NP.
Je ne sais pas si pour certains, la NP a commencé par des troubles urinaires.Je n'ai pas de douleurs anales, pas de sensation e cuisson dans les jambes, je peux rester assise. Mais je suis à bout de forces de ne pas dormir, de devoir uriner sans cesse, de sentir ce besoin constamment, et chaque jour, j'ai une pulsion de mort. J'ai peur, j'ai mal, je n'en peux plus.

merci si vous m'avez lue.

[Lalaith]

Bonsoir Cécile62,

Je vois que tu as pris rendez-vous à Paris. Si vraiment tu veux voir un spécialiste, je te conseille de rencontrer plutôt le doc Bau... de Aix, qui vient faire des consultations à Paris une fois par mois, le samedi. La consultation est à 200 euros si mes souvenirs sont bons. En farfouillant un peu sur les forums NP, tu trouveras des infos sur les réputations de ces deux médecins (Amar....et Bau...) qui te permettront de comprendre pourquoi je te conseille plutôt Bau... (je crains d'être censurée si j'en dis plus).

Bon courage à toi!

[cecile62]

Merci lalaith,

J'ai regardé sur le forum, j'ai lu qu'effectivement, un médecin d'Aix venait à Paris mais je n'ai pas trouvé d'autres précisions, à qui faut-il s'adresser, dans quel établissement, comment prendre RV ?

Je suis un peu perdue, et désemparée. Nous sommes malades, nous sommes en souffrance mais il y a tant de non-dits, d'interdits. Je ne comprends pas pourquoi. Comment avancer, comment ouvrir des portes si on ne nous donne pas de clés.

Pour le Pr Am (j'ai cru comprendre qu'on n'écrivait pas les noms entiers), j'ai annulé à cause du tarif de la consultation. je ne peux pas, avec 800 euros de revenus, payer une consultation à 220 euros. J'avoue que ça m'a profondément choquée. Lorsque la secrétaire a raccroché, je suis restée tétanisée et j'ai pensé "autant en finir tout de suite parce que je n'aurai pas les moyens de me soigner".
La secrétaire m'a expliqué que les médecins parisiens étant débordés, je pouvais aller à Nantes. Est-ce que tous ces gens se rendent compte des distances que, nus, nous qui sommes en souffrance devons parcourir. Evidemment, le spécialiste ne viendra pas jusque chez nous mais pourquoi n'y en a t-il pas plus, est-ce que ceux qui ont un savoir sur cette maladie ne le transmettent pas ?
je suis vraiment à bout de forces. j'ai obtenu un RV parce que la secrétaire a entendu, je crois, que j'étais sur le fil, je la remercie d'avoir eu cette humanité, je crois que j'étais prête à faire une "bêtise" comme on dit.

Je ne sais pas s'il y a des retours de patients évalués à Paris, j'aimerais le savoir, y aller en confiance.

Si vous voulez m'en dire plus, vous le pouvez en Mp je pense, je suis preneuse de toutes les informations utiles.

Merci.

Cécile

[cecile62]

Bonjour,

Je poursuis mes recherches et je me pose toujours les mêmes questions.

Je sais qu'il faut en passer par des examens mais j'aimerais savoir si, parmi vous, certains ont eu un parcours similaire au mien, à savoir, un début avec une pseudo cystite suivi d'envies mictionnelles permanentes avec des brûlures urétrales, des décharges électriques, pas de sensation de cuisson aux cuisses ou de douleurs anales, juste des douleurs urétrales qui ne cessent jamais. J'i aussi des douleurs au niveau de la hanche gauche, uniquement la nuit, qui irradie le bas du dos, mais ce sont là des douleurs que je trouve totalement supportables par rapport aux envies impérieuses. ( Dans d'autres circonstances, ces douleurs lombaires me paraitraient sans doute pénibles à vivre mais là, c'est de la bagatelle).

Je n'ai pas eu de retours pour le moment, je m'en inquiète un peu, c'est difficile de se débattre seul(e).

Merci,

Cécile

[doudoune]

cécile

ton message est très douloureux on est tous passé par là mais on survit, les opérés moi même revivent normalement pour mon cas alors que j'avais des brulures de fou avant et que je voulais mourir aussi

voici le nom des spécialistes de la névralgie que j'ai consultés :

docteur y...... à l'hôpital hautepierre à strasbourg gynécologue et grand spécilaiste de la névralgie une pointure l'adresse est dans l'annuaire sur ce site, sa secrétaire s'appelle joelle, c'est l'hôpital donc que la carte vitale a donné - c'est le moins cher

après tu as le docteur éric Ba------ gynécologue aussi grand spécialiste de la névralgie à aix en provence à la clinique axium
sa secrétaire s"appelle Dominique cotte

dans les deux cas tu auras un rdv pour un examen clinique et voir les démarches examens à faire que ces deux spécialistes te diront de faire

je les connais tous les deux je l'ai ai consulté et l'avion coute 60 euros aller et 60 euros retour sachant que j'habite à 650 kms de strasbourg

pour aix en voiture 3heures à la clinique axium sachant que j'habite à 400 km de aix

tes symptômes ressemblent en partie à une névralgie naissante

faut voir absolument un spécialiste je viens de t'indiquer les 2 endroits où tu pourras consulter

en attendant le pelvilen fort sur le site epitech group pourra soulager tes douleurs de la vessie à raison de 2 cachets par jour

si tu as des questions écris moi en mp et te donner des astuces pour te soulager en attendant

[cecile62]

Bonjour Doudoune,


Merci pour cette réponse, et pour les informations. Je te joins en MP pour plus de renseignements.


Cécile

[Opaline]

Bonsoir Cécile,

Je viens de lire tes messages...
Cela ressemble étrangement à mon parcours, sachant que j'ai eu une chute dans mes escaliers et une infection vaginale à streptocoques.
Bien sûr les traitements n'ont rien donné.
A la suite de ses évènements, j'ai été diagnostiquée névralgie pudendale par le docteur De ... à Aubagne et opérée la même année.
Depuis 4 ans et demi, je souffre encore beaucoup et je me tourne essentiellement vers une hygiène de vie et un rééquilibrage de la colonne vertébrale (essentiel à nos douleurs, de part les chutes ou accidents mais aussi infection qui peuvent abîmer le circuit nerveux et musculaire).
Garde courage surtout, j'espère que tu as des proches qui te soutiennent dans cet enfer.
Nous, nous sommes là et te comprenons car nous vivons ce combat quotidiennement, mais il y a des améliorations souvent très lentes et des solutions, c'est certain.
Je t'envoie toute la force nécessaire pour que tu puisses continuer, ai confiance !
Tu peux m'écrire si tu les souhaites et si je peux t'aider avec plaisir.

Bonne soirée et à bientôt.

Opaline.

[cecile62]

Bonjour Opaline,


Pardon pour le temps que j'ai mis à te répondre mais je me suis absentée quelques jours, je suis allée à Paris où j'ai consulté un acupuncteur et 2 spécialistes, une urologue qui connait bien la cystite interstitielle et une neuro-urologue qui connait la NP.

Je reviens de ce "périple", épuisée (Paris est tellement belle mais tellement peuplée, embouteillée) par l'enchainement des RV, la peur qui les a accompagnés, et la route de l'aller et du retour pour l'agorpahobe que je suis. Alors, je suis fatiguée. Mais aussi très touchée par ton message plein d'empathie, il me va droit au coeur et c'est avec plaisir que je te contacterai en privé.

Je lis beaucoup de témoignages, l'expérience des uns et des autres m'aident beaucoup.

Merci,

Cécile

[Marinelilo]

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée il y a quelques mois, pour ma part tout a commencé avec des infections urinaires qui n'en étaient pas, des mycoses au moins pendant un an!!! Je comprends ton envi de mourir car moi aussi je suis passé par la, j'ai mis quasi 4 ans à être diagnostiqué, sans vraiment aucun soutien, sachant qu'avec le temps j'avais de nouvelles douleurs, pour moi c'est surtout ou niveau vaginale, vulve, urètre et d'autres encore!!je suis passer par une incompréhension des médecins qui ne savaient pas quoi me dire a part que je n'avais rien!et face à mon désespoir ma mère et mon mari on commence à se dire que j'avait bien quelque chose, j'avais perdu du poids car cela me cause des problèmes aux intestins. Et ils ont trouvé ce nerf que beaucoup de médecins n'en connaissent pas les symptômes, pour moi ce forum m'a apporté beaucoup de soutien. Car j'étais désespéré...je m'étais résigné à me dire que mes douleurs ne partiraient jamais. Je me suis donc retrouvé avec un rendez vous à 500kms de chez moi et je me suis dis jusqu'au dernier moment que sa ne pouvait pas être sa!et le verdique est tombé névralgie pudendal! Dans ma tête c'est un soulagement, je me sent mieux même si les douleurs sont toujours présentes, j'ai eu une première infiltration, j'attends de voir... même si je pense que la guérison n'est pas facile sur toutes les personnes.
Je te souhaite de garder du courage et que tout va s'arranger pour toi, n'hésite pas m'envoyer des mp si tu a besoin car je sais que le soutien d'inconnu fait du bien!!

[cecile62]

Bonjour Marinelilo,


Merci beaucoup pour ce message de soutien, Je vais faire très attention à l'évolution des symptômes. Les 2 spécialistes que j'ai vues m'ont rassurée, tout en me disant qu'elle ne savait pas ce que j'avais.

J'attends leur compte-rendu, que nous aborderons avec mon médecin. Et puis, je passerai l'IRM demandée, je vais continuer à voir l'acupuncteur, parce que je trouve que son intervention m'a fait du bien, je vais rencontrer une kiné qui verra ou non si elle peut faire quelque chose.

Encore merci beaucoup, le soutien est essentiel,


Cécile