Diagnostic
Posté: Mer 1 Fév 2017 10:04
Bonjour à tous,
Je suis une jeune femme de 28 ans pour qui tout a basculé le 31 décembre. Avant, j'avais une santé correcte avec quelques bobos comme tout le monde peut avoir mais rien d'alarmant. Je n'ai jamais été opérée, pas d'hernie, pas d'accouchement... rien de ce qui semble déclencher une NP ou une NC... Les médecins hésitent encore sur le diagnostic.
Début septembre, j'ai repris le sport, après m'être donné l'été comme repos, en vue de ce qui "doit être ma future activité professionnelle" (tout étant remis en question depuis le 31). J'ai commencé à avoir mal en bas du dos suite à mes joggings puis dans la jambe gauche. Mon médecin traitant me dit c'est une lombalgie, pb de posture etc... scanner de fait à part une discopathie L5-S1 très discrète rien de plus. Je me fais faire des semelles par un podologue et me voilà repartie... sauf que la douleur ne part pas, mon bas du dos, sacrum etc me tire fortement... de nouveau chez le MT, IRM - RAS, échographie - RAS => ccl°c'est PSY, tes douleurs sont impossibles. OK alors je vais continuer à courir et là le drame, j'ai commencé à avoir une sensation très forte de combustion au pli fessier à ne plus supporter mes vêtements etc... dc Urgences : sciatique. Je leur ai dit c'est impossible, ce n'est pas le trajet de ce nerf et encore moins les symptômes d'une sciatique, je repars avec des AINS et anti douleurs. Le surlendemain, la douleur est devenue tellement insupportable, ça brule, ça pique au niveau anal etc... que je finis de nouveau aux Urgences et je leur fait part d'une éventuelle NP ou NC... et là ils me disent effectivement ça doit être ça ! Comme ça et en me disant vous allez souffrir toute votre vie, vous n'aurez plus de vie sexµelle, vous ne pourrez plus vous s'asseoir ni même travailler : paroles débitées en moins de 5 minutes avant de me renvoyer chez moi avec du contramal. Je suis sortie complètement abasourdie, le ciel m'est tombé sur la tête, pourquoi maintenant, pourquoi moi... Comment être aussi inhumain dans l'annonce d'une telle pathologie alors que je n'ai été examinée que par une interne qui a pris avis auprès d'un neurologue.
Je suis donc retournée voir mon MT qui reste sur sa position et me dit que c'est impossible que je déclenche une NP aussi violente sans signes préalables, que c'est psy. Je prends donc contact avec ma neurologue qui entend et comprend ma douleur. Je suis donc mise sous Laroxyl et Rivotril (neurontin et lyrica : intolérance) mais les médicaments me soulagent à peine. En parallèle, je fais de l'ostéo et de la kiné. Ayant des doutes sur le type de névralgie NP ou NC (même si c'est même combat), elle me dirige vers un Dr au CHU de Dijon spécialiste dans ce type de pathologies. Délai 6 mois... mais vu mon cas, j'ai la chance d'être prise début mars. J'attends bcp de ce rdv pour poser un diagnostic définitif et pouvoir avancer. (À souligner, je ne pratiquerai pas d'EMG, c'est inutile d'après la spécialiste car déjà douloureux et n'apporte pas plus de réponses).
En résumé, je souffre du dos depuis 4 mois avec l'année dernière une première apparition mais plus brève, mes brûlures au niveau du périnée, des fesses et mes picotements aux grandes lèvres sont apparus depuis un mois alors je dirai que j'ai de la chance dans ma prise en charge qui est brève car j'ai constaté que bcp d'entre vous ont été en errance de diagnostic pendant des années. Je tenais à rajouter que je n'ai aucune brûlure à la miction par contre c'est plus délicat après la défection.
Pourtant, voilà, comme tout le monde je me pose une question, peut-on en guérir ?
J'ai lu quasiment tout le forum avant de poster mon message et il m'a mis le moral à zéro (je ne pratique pas la langue de bois).
Je sais que chaque cas est différent et que nous avons tous notre parcours mais avez vous des moments de répit dans la douleur ?
J'entends parler de chirurgie pour certains comme d'un miracle pour d'autres comme un calvaire de plus.
Sur le forum on lit plus de négatif que de positif et avec une pathologie qui touche 1/6000 environ, des gens doivent bien être guéris. Alors les personnes guéries abandonnent elles le forum ? Quelle dommage dans ce cas...
Certains sont-ils atteints de NC plus précisément ? Est-ce vraiment différent de la NP dans la prise en charge ou la guérison ?
Je parle de guérison car je veux me battre, j'ai des jours ou je suis totalement désespérée et d'autres ou je me dis qu'une solution doit bien exister et que d'autres sont passés par là même si le chemin est long...
Merci de votre lecture,
Stella21
Je suis une jeune femme de 28 ans pour qui tout a basculé le 31 décembre. Avant, j'avais une santé correcte avec quelques bobos comme tout le monde peut avoir mais rien d'alarmant. Je n'ai jamais été opérée, pas d'hernie, pas d'accouchement... rien de ce qui semble déclencher une NP ou une NC... Les médecins hésitent encore sur le diagnostic.
Début septembre, j'ai repris le sport, après m'être donné l'été comme repos, en vue de ce qui "doit être ma future activité professionnelle" (tout étant remis en question depuis le 31). J'ai commencé à avoir mal en bas du dos suite à mes joggings puis dans la jambe gauche. Mon médecin traitant me dit c'est une lombalgie, pb de posture etc... scanner de fait à part une discopathie L5-S1 très discrète rien de plus. Je me fais faire des semelles par un podologue et me voilà repartie... sauf que la douleur ne part pas, mon bas du dos, sacrum etc me tire fortement... de nouveau chez le MT, IRM - RAS, échographie - RAS => ccl°c'est PSY, tes douleurs sont impossibles. OK alors je vais continuer à courir et là le drame, j'ai commencé à avoir une sensation très forte de combustion au pli fessier à ne plus supporter mes vêtements etc... dc Urgences : sciatique. Je leur ai dit c'est impossible, ce n'est pas le trajet de ce nerf et encore moins les symptômes d'une sciatique, je repars avec des AINS et anti douleurs. Le surlendemain, la douleur est devenue tellement insupportable, ça brule, ça pique au niveau anal etc... que je finis de nouveau aux Urgences et je leur fait part d'une éventuelle NP ou NC... et là ils me disent effectivement ça doit être ça ! Comme ça et en me disant vous allez souffrir toute votre vie, vous n'aurez plus de vie sexµelle, vous ne pourrez plus vous s'asseoir ni même travailler : paroles débitées en moins de 5 minutes avant de me renvoyer chez moi avec du contramal. Je suis sortie complètement abasourdie, le ciel m'est tombé sur la tête, pourquoi maintenant, pourquoi moi... Comment être aussi inhumain dans l'annonce d'une telle pathologie alors que je n'ai été examinée que par une interne qui a pris avis auprès d'un neurologue.
Je suis donc retournée voir mon MT qui reste sur sa position et me dit que c'est impossible que je déclenche une NP aussi violente sans signes préalables, que c'est psy. Je prends donc contact avec ma neurologue qui entend et comprend ma douleur. Je suis donc mise sous Laroxyl et Rivotril (neurontin et lyrica : intolérance) mais les médicaments me soulagent à peine. En parallèle, je fais de l'ostéo et de la kiné. Ayant des doutes sur le type de névralgie NP ou NC (même si c'est même combat), elle me dirige vers un Dr au CHU de Dijon spécialiste dans ce type de pathologies. Délai 6 mois... mais vu mon cas, j'ai la chance d'être prise début mars. J'attends bcp de ce rdv pour poser un diagnostic définitif et pouvoir avancer. (À souligner, je ne pratiquerai pas d'EMG, c'est inutile d'après la spécialiste car déjà douloureux et n'apporte pas plus de réponses).
En résumé, je souffre du dos depuis 4 mois avec l'année dernière une première apparition mais plus brève, mes brûlures au niveau du périnée, des fesses et mes picotements aux grandes lèvres sont apparus depuis un mois alors je dirai que j'ai de la chance dans ma prise en charge qui est brève car j'ai constaté que bcp d'entre vous ont été en errance de diagnostic pendant des années. Je tenais à rajouter que je n'ai aucune brûlure à la miction par contre c'est plus délicat après la défection.
Pourtant, voilà, comme tout le monde je me pose une question, peut-on en guérir ?
J'ai lu quasiment tout le forum avant de poster mon message et il m'a mis le moral à zéro (je ne pratique pas la langue de bois).
Je sais que chaque cas est différent et que nous avons tous notre parcours mais avez vous des moments de répit dans la douleur ?
J'entends parler de chirurgie pour certains comme d'un miracle pour d'autres comme un calvaire de plus.
Sur le forum on lit plus de négatif que de positif et avec une pathologie qui touche 1/6000 environ, des gens doivent bien être guéris. Alors les personnes guéries abandonnent elles le forum ? Quelle dommage dans ce cas...
Certains sont-ils atteints de NC plus précisément ? Est-ce vraiment différent de la NP dans la prise en charge ou la guérison ?
Je parle de guérison car je veux me battre, j'ai des jours ou je suis totalement désespérée et d'autres ou je me dis qu'une solution doit bien exister et que d'autres sont passés par là même si le chemin est long...
Merci de votre lecture,
Stella21