Pudendalgie diagnostiquée et pas de douleurs pelviennes

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Pudendalgie diagnostiquée et pas de douleurs pelviennes

Messagepar parapotiste » Lun 19 Mai 2014 10:06

souffrant de douleurs urétrales, prostatiques, du prépuce ( posthite) des testicules avec des résultats infectiologiques et inflammatoires négatifs , courbe de PSA plate , l'urologue qui a eu la chance de suivre une conférence sur la névralgie pudentale , m'a orienté vers l'examen neurologique très spécialisé qui s'imposait.
Résultat : confirmation d'une nette dégradation de la transmission nerveuse à droite , NP avérée.
. la première infiltration a eu lieu 4 mois et demie après ma visite chez l'urologue , 2 mois après l'examen neurologique. ( oui c'est long ...) Entretemps les douleurs avaient déja disparues spontanément ou pour une raison que j'ignore.
A l'infiltration au Centre d'Evaluation et de Traitement de la Douleur du CHU Strasbourg , je l'ai signalé . le médecin m'a convaincu de la faire quand même. Pendant trois jours apres l'infiltration le peu de symptômes subsistants avaient complètement disparus. Youpie! Mais le troisième jour ont débuté des douleurs à la vessie , puis à l’urètre et presqu'aussitot à la prostate.
En accord avec mon médecin traitant j'ai pris 10 jrs d'antibiotiques. Ca commence à aller mieux un mois apres cette prise.

En conclusion et en résumé : on peut être diagnostiqué positif à la N.P. et n'avoir que tres peu de douleurs gênantes AU NIVEAU PELVIEN ou du moins les voir disparaître sans traitement.Une raison d'espérer peut etre pour ceux qui souffrent ou de chercher d'autres causes à ces douleurs ce qui est visiblement mon cas (à ne pas généraliser car je fais des réactions immunologiques bizarres à la moindre "agression" uro génitale)
Les douleurs qui me restent par contre sont tres présentes et gênantes au quotidien : position assise ou semi assise impossible ou sur une fesse.Je pense que cela vient d'autres nerfs sacrés ou de la dernière lombaire.

Bonne chance à tous dans votre cheminement long et difficile. Ne sombrez pas dans la déprime , bougez , vivez!
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Re: Pudendalgie diagnostiquée et pas de douleurs pelviennes

Messagepar coussinette » Lun 19 Mai 2014 11:12

C'est le souci de l'EMG, nombreux sont les faux positifs, beaucoup de personnes ont le nerf comprimé mais sans en souffrir... Et d'autres qui sont bien atteints de NP ont un EMG normal, du moins au départ. C'est pour cela que l'équipe de Nantes n'en fait plus passer et ne tient pas compte de ce genre d'examen.
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Pudendalgie diagnostiquée et pas de douleurs pelviennes

Messagepar parapotiste » Lun 19 Mai 2014 19:37

merci coussinette pour ta précieuse info.Ne penses tu pas que je doive tout de même repasser une EMG pour trouver la source de mes douleurs sacro/ coccygiennes ?
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Re: Pudendalgie diagnostiquée et pas de douleurs pelviennes

Messagepar coussinette » Lun 19 Mai 2014 20:02

Je ne saurais pas te dire, je n'en ai jamais passé. Et je n'y tiens pas spécialement ! :mrgreen:
Mais il y a tant de nerfs dans la région, tous difficiles à tester par EMG car profonds. Tu as passé un IRM ou scanner pour éliminer toute cause visible de tes douleurs ? Tout ça est long et difficile, c'est compliqué d'arriver à être sûr d'un diagnostic, et chaque problème autre de santé peut influer sur la douleur.

Certains vont mieux avec le temps, d'autres s'aggravent, pour toi je crois qu'il faut que tu voies un vrai spécialiste des douleurs périnéales (il n'y a pas que la NP tu as raison, mois je souffre du nerf clunéal, mais il y en a d'autres encore ) si tu veux des réponses.
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Re: Pudendalgie diagnostiquée et pas de douleurs pelviennes

Messagepar Christine64 » Lun 19 Mai 2014 21:17

Je pense pour ton cas "parapotiste" qu'il faut que tu fasses la balance entre l'intensité de tes douleurs et le besoin de passer d'autres examens.

tu sembles souffrir d'une NP sans les douleurs que certains ressentent (je me demande quelquefois si je ne suis pas dans le même cas que toi) ; tant mieux pour toi.

Si c'est supportable, si tu arrives à vivre, à gérer, pourquoi passer d'autres examens ?

l'EMG pour les douleurs sacro-coccygiennes ? as-tu passé tous les autres examens pour savoir ce qu'il peut se passer "là" ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Pudendalgie diagnostiquée et pas de douleurs pelviennes

Messagepar parapotiste » Jeu 22 Mai 2014 19:32

Christine , merci pour ton avis.
Oui j'avais passé une IRM avant le diagnostic de N.P. Pour l'instant personne ne l'a exploité. J'ai quand même un rendez vous avec une équipe pluridisciplinaire au CHU de Strasbourg , sur préconisation du Dr. TIM.....qui effectue les infiltrations avec le Pr. Mu....au CETD.Donc je serai entre de bonnes mains.
Bonsoir.
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Re: Pudendalgie diagnostiquée et pas de douleurs pelviennes

Messagepar parapotiste » Jeu 22 Mai 2014 20:07

a Christine , merci encore . Je viens de lire une excellente publication sur la névralgie clunéale. Par l'aspect "brulures dans le pli fessier" ça colle pile poil. Par contre l'assise MOLLE m'est insupportable alors que la DURE est supportable ce qui reverrait plutôt ners la N.P.... Compliqué. En tout cas j'en parlerai lors de mon RDV avec l'équipe pluridisciplinaire. Merci encore.
PS.Je reviens juste sur l'activité physique et ses bienfaits: je suis sûr que mes 2 heures de nordic walking quotidiens , les étirements et suspensions pour les lombaires m'évitent une dégradation. Le port de charges lourdes ( + de 12/13 kg) et l'attaque forte du talon au sol sont me sont tres dommageables.
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Re: Pudendalgie diagnostiquée et pas de douleurs pelviennes

Messagepar Christine64 » Jeu 22 Mai 2014 20:26

Cher Parapotiste,

tu as peut-être la même chose que moi. Tes explications me font penser à mon cas.

Je suis atteinte par les deux et même si l'infiltration du clunéal n'a pas été significative, le prof. R.... compte tenu des territoires de mes douleurs a envisagé, a pensé que je peux être touchée plus haut sur la fesse et que c'est là que tout est compressé et du coup la compression "compresse" les deux nerfs et le pudendal et le clunéal, ce qui explique ces douleurs différentes de ceux qui sont touchés par l'un ou par l'autre.

Je suis comme toi, j'ai horreur "du mou", le trop dur ce n'est pas bon non plus.

Il pense qu'il y a un "conflit haut de la fesse dans la région du canal infra-piriformien " un peu compliqué mais cela signifie que le conflit est là et que la conséquence sont les douleurs du clunéal ET du pudendal.

Soulever des poids, me baisser me provoquent des douleurs. La marche me va - ce n'est pas du nordic walking mais pas loin car je n'utilise pas les bâtons (cela m'arrive de temps à autre). L'activité physique modérée (Qi Gong et marche quotidienne) me sont aussi bénéfiques et d'un grand secours au niveau du moral. J'y rajoute le pastel car je suis peintre amateur (trice) .... Avec ça, je tente de gérer suivant l'intensité des douleurs (très très variable d'un jour à l'autre).

Tu as peut-être toi aussi un conflit haut de la fesse.

si tu sens que ce que tu fais te fait du bien, continue. Tant que ça fait du bien physiquement et moralement il ne faut pas lâcher .... je suis bien d'accord avec toi. Dès que tu as mal il faut savoir s'arrêter ou faire moins fort, moins vite ... j'arrive à contrôler tout cela .... tu vois lorsque je suis revenue de mon infiltration à Nantes et que j'ai repris le Qi Gong au retour, je peux te dire que je me suis ménagée. Le Qi Gong n'est pas une discipline violente et là je t'assure que c'était presque du ralenti et pas possible de transpirer, non, tout doux, tout doux .... de toute façon si j'ai choisi désormais cette discipline c'est que c'est un "sport" plutôt une pratique douce qui épargne les articulations, tendons ... bref ... et la philosophie de cette discipline me va à ravir. elle me permet de lâcher prise ... et ça ... le lâcher prise rien de tel pour se faire du bien. J'y arrive lorsque mes douleurs ne sont pas très fortes. J'y arrive parce que JE VEUX Y ARRIVER.

Bonne lecture !
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Re: Pudendalgie diagnostiquée et pas de douleurs pelviennes

Messagepar parapotiste » Sam 24 Mai 2014 09:47

Voici le lien vers la publication scientifique incluant en fin d'article , le syndrome pudental et la névralgie clunéale. http://amdts.free.fr/pps/2010/8.pdf

c'est tres dense pour des personnes n'ayant pas de formation médicale mais compréhensible et plein d'enseignements pour comprendre sous quel angle les médecins voient nos pathologies. Donc à lire et à relire pour bien comprendre.
Question aux usagers du forum : avez vous des infos sur l'étirement ou décompressoin de la zone sacro - lombaire?

Pour Christine: as tu une idée de l'origine de ta pathologie? bonne chance à Nantes.
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Re: Pudendalgie diagnostiquée et pas de douleurs pelviennes

Messagepar Christine64 » Sam 24 Mai 2014 12:09

Merci infiniment pour ton lien.

Je retrouve exactement l'explication et le compte rendu du Prof. Ro...... qui a fait procéder, pour mon cas, à une infiltration du clunéal. Pour le pudendal, j'ai été diagnostiquée par le Dr K.

Au vue de ces résultats, je suis touchée par le pudendal ET le clunéal ! et l'explication, que j'ai eu du mal à comprendre à "l'oral" et qui m'a destabilisée, était plus compréhensible à l'écrit et ceci est confirmé dans le lien que tu nous donnes.

Je me sens plus rassurée dans un sens et me pose moins de questions car mes symptômes sont bien décrits, mes zones de douleurs aussi et les explications données par ces spécialistes me font justement moins poser de questions.

le "hic" pour moi c'est d'être touchée par les 2 donc la chirurgie doit être plus lourde !

Pour le "moment" il est urgent d'attendre car si j'ai la chance de revenir à des douleurs plus supportables : j'attendrais.

Là, elles ont augmenté et pas encore redescendu depuis mon infiltration du 6 mai dernier.

Le fait d'avoir enfin compris et même si j'ai compris que mon cas est plus complexe me rend plus sereine.

Merci encore .
Chris
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