Page 1 sur 1

Nouvelle sur le site…Opération et enfin soulager… !

MessagePosté: Jeu 12 Déc 2019 12:17
par Cfrigo
Bonjour à vous tous,
Je viens à mon tour témoigner de mon expérience et peut être donner de l’espoir à certains.

J’ai 60 ans et cette douleur est apparue il y a plus d’un an et s’est aggravée au fil du temps avec des douleurs chroniques, très invalidantes : des douleurs prédominantes en position assise, des sensations de brûlures intenses (de l’anus au cl:toris), des décharges électriques, des tiraillements, des bouffées de chaleur à longueur de journée, et surtout la nuit, des douleurs avec irradiation fessière ,des contractions involontaires des muscles fessiers pour l’impression de soulagement, des sensations de corps étranger rectale ou vaginale à longueur de journée,
Porter des sous vêtements, des vêtements serrés (jean, collants..) tout contact m’était devenu insupportable et m’obligeait à me contorsionner en permanence.
L’aggravation de la douleur au cours de la journée et surtout en fin de journée était un vrai calvaire. Seule la position allongée me soulageait et les douleurs disparaissent en 5 minutes.
La marche ou petites randonnées m’étaient devenues difficiles comme d’autres activités du quotidien (ménage, monter des escaliers, discuter debout avec des personnes…) Il en était de même pour tout ce qui était en position assise de longue durée (les concerts, le cinéma, la voiture, l’avion, les voyages, le travail..)

Pour moi, à commencer un long périple complexe avec plusieurs mois d'errance médicale au sein de consultations variées entre généralistes, gynécologues, sexologues, en expliquant mes douleurs anales, vaginales.
Mon gynécologue m’a envoyé vers une de ses confrères à l’Hôpital de Firminy (42) le Docteur Perrot, qui a mit enfin un nom sur mon problème. « Névralgie pudendale ». J’étais complètement ignorante de cette pathologie et j’ai fait des recherches sur internet. J'ai vu que je n'étais pas la seule à vivre ce calvaire.
Cette gynécologue m’a pris directement RDV au Centre Anti-Douleur de St Etienne qui lui, m’a pris en charge très rapidement.
Ce centre possède une section sur la névralgie Pudendale et une équipe pluridisciplinaire qui réalise ainsi toute les étapes de la prise en charge de cette affection. Le Docteur Lietar qui m’a reçue a été exceptionnelle et m’a permis d’avoir un peu d’espoir pour guérir ou au moins diminuer cette douleur chronique.
J’ai eu 2 infiltrations spécifiques d'un produit anesthésiant sous scanner, d’abord une du côté droit car je croyais qu’il n’y avait qu’un nerf de touché, puis le côté gauche. Donc les 2 nerfs étaient bien atteints.
Puis quelques séances de kinés, les anti-douleurs classiques (paracétamol, anti-inflammatoire) les traitements de stimulation transcutanée (TENS) sans beaucoup de résultats… j’ai refusé de prendre les antidépresseurs et antiépileptiques à cause des nombreux effets secondaires

Et puis enfin, on me parle de l’OPERATION ! Ce mot m’a d’abord fait peur, mais j’avais tellement mal, que je me suis lancée. J’ai eu un RDV avec une jeune chirurgienne de l’hôpital Nord, le Docteur Mme Du......... qui a été formée à Nantes et qui m’a expliqué la technique de cette opération. J’ai eu la sensation d’être en confiance avec elle et elle m’a proposé de rencontrer l’équipe pluridisciplinaire de Lyon avant de prendre ma décision finale.
Après cette rencontre à Lyon, l’espoir est revenu et je n’avais qu’une hâte… celle d’être opérée...
La date de l’opération a été fixée pour le 4 Décembre 2019 à l’Hôpital Nord de St Etienne au service de neurochirurgie.
Le Docteur Du....... a réalisé 2 incisions sur le haut des 2 fesses. L’intervention s’est déroulée sous anesthésie générale et a duré environ 2h et demi.
L’hospitalisation a été de trois jours. Je me suis levée le jour même de l’intervention pour aller aux toilettes et miracle… toutes les douleurs de cette pathologie avaient disparues. J’ai pensé que c’était du à l’anesthésie et que tout allait très vite se réveiller.
Les suites de l’intervention sont un peu douloureuses, mais bien contrôlées par le traitement analgésique. Les cicatrices au niveau fessier sont d’environ 10 cm (elles ne devraient pas se voir en maillot de bain). La cicatrice ne gêne pas la position assise. Il n’est pas impératif d’être en position couchée pour le retour à domicile suite à l’intervention. Seule la douleur de l’intervention au niveau des muscles fessiers est douloureuse.
Pour moi, les bénéfices de la chirurgie ont été immédiats… plus aucune douleur !. Au bout de quelques jours, je peux enfin vivre sans sentir les douleurs des nerfs pudendaux.
Cette chirurgienne a fait un excellent travail. Elle a été à l’écoute, a su répondre à toutes mes questions et enlever toutes mes peurs. Un grand merci également à toute l’équipe qui m’a suivi depuis le début au Centre de la Douleur et au CHU St Etienne Nord qui possède du personnel toujours souriant et attentif.

Je ne peux que vous conseillez si vous êtes dans le même cas que moi, d’aller consulter des spécialistes et d’avoir la chance d’être opérée par un chirurgien qui pourra vous donner l’espoir et peut être de vivre enfin sans douleur.
Je ne sais pas si mon miracle va se poursuivre, mais dans tous les cas, je sais maintenant qu’il faut garder l’espoir, le moral et positiver.

Re: Nouvelle sur le site…Opération et enfin soulager… !

MessagePosté: Jeu 12 Déc 2019 16:18
par miolichri
merci pour ce témoignage qui, en effet, redonne de l'espoir. Amicalement à toutes et tous. Micheline

Re: Nouvelle sur le site…Opération et enfin soulager… !

MessagePosté: Dim 5 Jan 2020 11:44
par Roselyne
Bonjour
Je suis moi aussi atteinte de cette pathologie et souffre le marthyre ; mêmes symptômes et souffrances que les vôtres mais la position couchée ne soulage rien.
En errance médicale complète depuis 6 mois.. Je suis suivie par un centre antidouleurs près de Lyon et effectivement le spécialiste m'a prescrit des anti épileptiques à forte dose.. TENS. .. kiné et ostéopathe spécialisés périnée .. J'ai fait également une infiltration sous scanner injection d'un corticoide dans le ganglion impar. .qui n'a rien donnée.
A ma dernière visite avec ce spécialiste étant donné l'ampleur des douleurs..que rien n'avait soulagé. . m'a prescrit deux infiltrations gauche et droite avec injection anesthésiant. . Et dès qu'elles seront faites, un rdv sur Lyon serait fixé effectivement, avec ce spécialiste en NP et une neurochirurgienne du CHU Hopital Nord de St Étienne formée sur le protocole de Nantes.
Mon mari étant de St Didier en Velay. .. Il a cherché un peu mais pas de renseignement sur ce Chirurgien.
Nous serions très heureux si vous le voulez bien avoir des précisions sur ce choix d'endroit pour votre
Opération. ..
Sur toutes nos recherches. . On ne trouve que Nantes Aix en Provence . Et Aubagne. .. avec des résultats très déprimants.
Merci pour votre aide.
Cdlt. Roselyne.
roselyne.marcy@gmail.com
0681026979