Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

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Modérateur: cousin54

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar p_vaness » Mar 9 Sep 2014 17:19

Je suis bien d' accord avec la guerison possible. Apres, dans mon cas la cause etait une bacterie non-diagnostiquee, et/ou un mauvais mouvement, pour chacun c'est different.
C' est un travail de détective qui sera complique faute de moyens financiers, de deplacements, de recherche, de support social, de persévérance dans le parcours medical et de courage, espoir et confiance en soi, ce que la np detruit. Et aussi trouver ET travailler avec un kine hyper specialise, car les autres kines ne peuvent que tres peu.

Au final, c'est un cocktail de conditions qui peut marcher mais les rassembler n' est clairement pas simple.

Et il est vrai que c'est quand on se résigne au moins un peu qu' on arrive sur les forums...

Personnellement, je pense que la kine est LA solution a utiliser pour tous, chez un specialiste (deja une difficulte), puis peut etre la chirurgie. J'ai espere que d' autres méthodes marche (miracles d' osteo, injections, mesotherapie etc) mais tout ces solutions 'passives' coutent financièrement, et/ou plus de douleurs, et c' est tout. Certains chanceux ont ete remis en place par un osteo. Je suis jalouse !

Aux US, une équipe forme les kinés a soigner la névralgie pudendale.
http://www.pelvicpainrehab.com/uncatego ... gia-class/
Certains vont vivre 6semaines a cote du centre spécialisé douleur pelvienne, pour traitements quotidiens et sont soignes.
Moi j' y crois.
Apres c' est une question de combien on veut se ruiner/s'endetter... pour ceux qui n'ont pas un super kine a cote (cad: la majorite d entre nous)
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Hernie discale L5S1 gauche Nov-13, pire en Dec-13:arret pro jan14. Chiro jusqu'a Feb-14 :1eres brulures a gauche.
Diagnostic peu clair, Hopital de T.+Aubagne = NP sous coulee piriforme + syndrome myofascial.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar pat » Mar 9 Sep 2014 18:34

Faites une recherche sur internet : atrapuncture
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar p_vaness » Dim 14 Sep 2014 18:35

As-tu essaye? Est ce que ca a aide?
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar pat » Mer 17 Sep 2014 12:57

Je ne souffre pas de NP mais je suis atrapuncteur. L'atrapuncture est spécialisée dans le traitement de la douleur.
Il y a un traitement de la NP en atrapuncture qui est plus qu'une aide, il donne des résultats intéressants. la liste des praticiens se trouve sur le site officiel www.atrapuncture.com
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Jack Sparrow » Mer 17 Sep 2014 13:02

Merci Pat, j'ai d'abord cru à une faute de frappe ( sous Lyrica, on n'est pas toujours au top mea culpa )
La médecine chinoise a fait ses preuves, je vais donc consulter ton site. Si tu as soigné des patients NP il faudrait les inciter à témoigner. Au point où on en est, on est prêts à tout, surtout s'il s'avère que ça atténue les douleurs.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar javance » Ven 3 Oct 2014 18:55

Bonjour,

Je vous envoie ce message.. s'il peut vous redonner un peu d'espoir.
J'ai été très malade depuis un an. Déclenchement par chirurgie. Marathon médical. Elimination des hypothèses petit à petit. Enfermé chez moi de nombreux et long mois à souffrir et me sentir inutile. À vivre surtout la nuit car ne faisant plus rien de jour.
À vouloir m'isoler encore plus.. marcher quelques pas dans une pièce et m'allonger. C'est tout ce dont j'étais capable d'accomplir, moi qui était si actif et sportif. La vingtaine. Pas facile d'y croire. Pas facile de voir une issue non plus.
Pourtant...
Je fuyais toute idée d'opérations, celles pouvant retitiller le nerf pudendal.
Résultat avec une trentaine de séances de kiné pelvi perinéal décidées après infiltration, c'est incroyable:
Reprise du boulot à temps plein et je suis souvent assis, reprise de la voiture,
Je continue de faire attention à mes gestes et je ne m'assois plus sans coussin. (Ça ne me dérange pas. J'ai choisi de m'adapter et d'accepter les dernières contraintes de mon corps). Je peux retourner au restau de temps en temps.
Ce week end c'est cinéma avec ma copine. Impensable il y avait quelques mois.

C'est une épreuve difficile à surmonter. Incomprise si on ne la vit pas.. Pas évident je sais bien, mais
Il faut s'armer de patience, ne pas hésiter à en parler aux quelques personnes qui nous sont chères.
L'amitié m'a sauvé et permis de garder le moral.
Garder le moral est important même si la douleur est vicieuse. J'ai eu de la chance.
La remontée s'est faite progressivement et lentement. Remarcher dans la rue a été un émerveillement.
Retourner dans un centre commercial avec tout ce monde surprend tellement, reconduire la voiture au départ rend si heureux
La musique, les livres et l'art m'ont aussi apporté leur aide. J'en ai fini par cerner des choses superflux pour lesquelles tant de gens prêtent tant d'important.

Ne renoncez pas. Croyez. Accrochez vous. Gardez espoir! On n'a qu'une vie et on vit pour soi d'abord. Les autres on s'en..
Battez vous!

Merci de m'avoir Lu.
Amicalement.
javance
 
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar p_vaness » Ven 3 Oct 2014 19:51

Merci 'Javance', ça fait du bien a lire, vraiment.
Tes 1eres semaines de kinés ont-elles été douloureuses (plus qu'avant la kiné?) et pendant combien de temps?
Les miennes n'ont fait qu'empirer la douleur, a raison de 3h de reeduc 2x par semaine pdt 8 semaines.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar coussinette » Ven 3 Oct 2014 19:53

Merci à toi d'avoir écrit surtout ! C'est un témoignage plein de positif et d'espoir, j'espère que ça va encore continuer à s'améliorer.

Peux tu nous dire où tu as trouvé quelqu'un pour la kiné pelvi périnéale ? C'est difficile à trouver dans certaines régions, nous sommes preneurs de toute info.

Merci !
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar p_vaness » Ven 3 Oct 2014 19:58

Bon point coussinette
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar LYDIA » Ven 17 Oct 2014 15:32

J'ai 61 ans et en avril 2014, des decharges electriques sus pubien, m'ont fait perdre connaissance a 2 reprises. J'ai consulte 29 medecins, dont 2 neurologues. Le premier a diagnostique inflammation du nerf pudendale et le 2eme a refuse ce dignostique pour penser plutot a une pubalgie. J'ai eu une infiltration de corticoides apres 6 mois allonges sous Neurontin. Apres l'infiltration 3 mois ont passe sans douleur. Puis elles sont revenues et je suis allee voir un kine/osteopathe qui m'a dit qu'il savait ce que j'avais. Il s'agit d'un muscle le psoas iliaque qui etait coince entre les os sacro-illiaque et en liaison avec le nerf du pubis. Il m'a manipule, etire les jambes, les hanches etc... et hop j'ai senti le muscle du dos qui s'est libere et la douleur du pubis s'estompee. Depuis plus une seule douleur. Ma vie a change du jour au lendemain.
Alors que j'avais vu 3 osteopathes avant, je suis tombee sur celui qui connaissait ce genre de probleme.
Il faut perseverer et changer de medecin si le votre ne trouve pas la solution. :D
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