Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

[Audrey77]

Christine, mes "dérèglements" ont commencé 2 mois après mes douleurs type NP et je ne prenais aucun médicament à cette époque. Je n'ai pas trop envie de refaire des tests pour Lyme surtout que j'ai vu nulle part que ça donnait des reflux continus ni des douleurs neuropathiques dans la zone pelvienne. Je pense que mon corps réagit très mal à la douleur et le manque de considération des médecins augmente encore mon angoisse qui ne fait qu'accroître mes symptômes. C'est comme si mon cerveau n'avait plus du tout le contrôle. J'essaye de prendre des plantes pour me tranquilliser mais ça n'a pas trop d'effets. Vraiment, s'il existait un vrai centre dans chaque région qui nous prenne chacun en charge et mette tout de suite en place des protocoles, je pense que beaucoup d'entre nous iraient mieux et que notre état irait en s'améliorant. C'est incompréhensible pour moi que la médecine ne se soucie pas du tout de nos pathologies.

[claudmi56]

bonjour, pour ma part, je ne peux parler que de "répits" depuis 9 ans que je galère avec ces NP. (après fracture du coccyx) Mais ce sont des périodes qui durent de 18 mois, voir 2 ans et c'est bien bon à prendre ! Hélas ces "mieux" ne durent pas... la 1ère grande amélioration a eu lieu après qqes séances chez un magnétiseur à Paris : hélas, il est dcd. 18 mois de vie presque normale : 5 kms de marche et 80 % de douleurs en moins et reprise du travail assise.

Les douleurs ont repris d'un seul coup sans chocs physique ni psychologiques... et encore une année d'invalidité complète !
Aucun antalgique ne m'aide - que des effets secondaires par contre - je crois que j'ai presque tout essayé.

Le hasard m'a fait rencontrer un ostéo de Rennes : en une seule séance j'ai pu remarcher presque sans douleurs et revivre à peu près normalement : 70 % de mieux. Deux bonnes années, puis reprise de plus belle (si on peut dire !)

La mésothérapie à Rennes et la sophro m'aident beaucoup, les douleurs sont à 4-5 (supportables pour quelqu'un en retraite) mais la marche reste impossible sur plus de 500 m. J'espère toujours trouver quelqu'un qui va vraiment pouvoir m'aider durablement ?
Hier je faisais le compte de kms parcourus en voiture pour essayer de me tirer de là : le tour de la planète est bouclé,du moins en kms : + de 40 000 !

Si ces infos peuvent vous aider, je suis à votre dispo. amitiés à tous.

[cathsene]

Bonjour à tous,
Après beaucoup de souffrances, cela fait 3 ans que je souffre et j'ai été diagnostiquée au bout de 2 ans.... j'ai toujours pris de l'Acupan et c'est très efficace pour les douleurs de tous genres et notamment de la névralgie pudendale. C'est un anti couleur qui est généralement bien supporté contraitement à l'Ixprim.

J'ai commencé à aller mieux après une première infiltration dans le nerf pudendal et le canal d'Alcock. Il faut compter 4 semaines où en revanche vous n'êtes pas bien du tout, c'est ensuite que vous allez nettement mieux. Je me suis fait prescrire des infiltrations par mon généralise et ensuite je suis allée au Centre Tourville (Paris 7), docteur Bonnel, qui sait ce que c'est et peut vous infiltrer. Il est très bien et très ouvert pour comprendre nos douleurs.

Je suis aussi allée voir un osthéopathe qui est spécialisé dans le nerf pudendal. C'est ce qu'on appelle la LMO : Lien Mécanique Osthéopathique : www.lmoweb.com (sur toute la France), c'est efficace et il n'y a aucune manipulation hasardeuse.

Je reste à votre disposition si vous avez des questions : cathsene@live.fr
Je vous conseille de vous inscrire sur l'Association AINP qui pourra vous venir en aide (25 euros par an de cotisation) et qui est en train de faire reconnaitre la maladie par notre système de santé.

[Christine64]

Mais quelles sont ces infiltrations qui peuvent soulager ?

Je n'ai entendu parler (hors celles du Botox) que des infiltrations à but diagnostic ... en revanche, je n'ai jamais entendu parler d'infiltrations autres ...

J'ai déjà parlé d'infiltrations parce qu'à mon avis on mélange un peu tout, puisqu'il y a apparemment deux sortes d'infiltrations :

- les infiltrations à visée de diagnostic (s)
- les infiltrations dont quelques uns (unes) parlent ici mais dont je n'ai aucune connaissance.

. qui les pratique ? dans quelle partie du corps ? avec quels produits ?

il faudrait ces précisions parce que je crains qu'il y ait confusion entre ces deux styles d'infiltrations.

[Audrey77]

Je crois que c'est la même chose, Christine. Après, ce serait intéressant de savoir les produits utilisés et leur quantité. Même si les infiltrations ont un but essentiellement diagnostique, il y a des personnes qui réagissent bien et dont les douleurs sont diminuées ensuite. Mais impossible de savoir avant.

[coussinette]

Je crois qu'il y a aussi des essais actuellement avec des infiltrations dans le ganglion impar, tiens Christine voilà un lien intéressant sur les douleurs périnéales, et page 7 ils parlent de ce genre de traitement. Le document est assez "dense" mais pour ceux qui aiment bien comprendre c'est pas mal

http://www.fmcgastro.org/wp-content/upl ... _RIANT.pdf

Ce type d'infiltration servait auparavant uniquement dans les douleurs cancéreuses mais il font des études depuis peu il me semble pour les NP...

[Digitale]

Enfait, les infiltrations que j'ai faite par exemple, sont composées d 'un produit anesthésiant et de corticoïdes. Elles ont un but ET diagnostique ET thérapeutique. Sauf que l'effet thérapeutique fonctionne chez très peu de gens et c souvent éphémère.

[cihani]

Bonjour, bonjour

La mesotherapie n'aidera en rien, si certains ont été guérie par la suite, ce n'est certainement pas grace à ca.
Cela consiste en de micro injection pratiquement sous la peau de produit (en générale anesthésique) en quadrillant toute une zone.
Par contre cela peut-être très efficace lorsque les douleurs irradient, donc ca aide pour les douleurs, mais c'est forcément momentanné. J'avais essayé lors de ma sciatique causée par une hernie L5S1.

http://www.pudendalhope.info/node/88
Voici la méthode d'infiltration utilisée en Australie, et ils se basent énormément dessus, ils pourraient voir la compression niveau canal ou un problème au niveau du ligmanet falciforme grace à l fluoroscopie/scanner.
Ils peuvent parfois "débloquer" cette compression par une injection massive de fluide combiné avec de la cortisone.

[Christine64]

J'ai trouvé ton lien, du moins son contenu, très très intéressant.

En fait, ils ont trouvé le moyen, grâce à un produit "colorant" de voir le nerf dans son entier, les lieux de compression etc .... et aussi compris qu'une dose plus importante de produit permet de laisser de la place au nerf ....

ce peut-être une investigation à poursuivre et j'espère que nos spécialistes français et du monde entier communiquent entre eux pour des avancées ; comme ça, vu de mon nez (qui est petit !) je me demande vraiment si chacun ne reste pas sur ce qu'il sait et garde précieusement sa technique afin de préserver son "capital" financier et son "capital" clientèle. Oui, nous ne sommes pas des malades mais des clients. Sauf que nous clients ne sommes pas des consommateurs de douleurs, on s'en passerait et nous ne voulons pas qu'on s'enrichisse sur ............ nos fesses !

Je me trompe peut-être du moins je l'espère ....

[Audrey77]

J'ai l'impression qu'en Australie, c'est là qu'ils sont les plus avancés sue les douleurs pelvi-périnéales. C'est eux par exemple qui ont commencé en premier les injections de botox.
Il nous reste plus qu'à nous taper 24h d'avion...