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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

MessagePosté: Mar 4 Avr 2017 13:53
par Cousin57
stella21 a écrit:Depuis 2015 pas de nouveaux guéris ?

Bonjour Stella..

tout d'abord.. il st important de préciser qu'on parle en générale d'améliorations et non de guérison..
en effet, la NP et ses dérivées sont évolutives.. on peut aller mieux pendant des mois, et pour un choc, un état fébrile, ou d'autres raisons obscurs on peut rechuter..

En ce qui concerne les améliorés ou les grands améliorés (considérés par certains comme guéris) sache qu'ils ont tendance à déserter les forums et autres groupes de discutions..
on pourrait prendre cela pour de l'égoïsme,mais ce n'est pas le cas.. quand tu vas mieux, tu as envie d'oublier cette saleté qui te ronge la vie et a même déjà poussé certains au suicide..

Mais je veux te rassurer.. des cas de quasi-guérison;. il y en a .. et des améliorés, encore plus...
donc ne jamais perdre espoir...

Cordialement
Cousin

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

MessagePosté: Dim 9 Avr 2017 01:01
par javance
Bonjour,

Quatre années après la manifestation de la NP, tout va très bien. Pas de rechute. J'ai eu cette chance.
J'ai aussi gardé mon boulot, longuement assis au bureau. J'ai repris le sport (violent) et la randonnée. Je vais au cinéma, chez des amis, au restaurant. Côté traitement, toujours mon coussin et je prends très très peu de Lyrica, zéro gramme pendant le week end ou en congés. J'ai même finalement des rapports sexuels de temps en temps alors que je m'y étais refusé à l'époque où je postais dans ce forum. Le mental décide, sauf lors du sommeil. Du coup, c'est le tout dernier point que j'ai eu à gérer avant de me dire vraiment guéri.
A l'instant où je vous écris, je ne souffre non plus d'aucune douleur.

Voilà. Le combat est terminé pour moi, la vie est belle et je vous en souhaite autant.

Bon courage dans vos épreuves.

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

MessagePosté: Dim 9 Avr 2017 07:52
par Christine64
En voilà une sacrée bonne nouvelle ... vraiment c'est super.

Je suppose que tu as été pris en charge très tôt après la pose du diagnostic et que tu n'as pas trop réfléchi avant de te faire opérer (ce que beaucoup d'entre nous font et j'en fais partie).

Bonne continuation.

Je te souhaite le meilleur

Chritine

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

MessagePosté: Dim 9 Avr 2017 18:17
par chenonceau
javance, merci pour ton message ! Ca fait plaisir à lire :) Bonne continuation !

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

MessagePosté: Lun 10 Avr 2017 08:59
par Juline
Super nouvelle Javance, je suis bien heureuse pour toi.
Perso, si tout n'a pas disparu, les douleurs ont largement diminué, c'est devenu gérable sans anti-douleurs qui ne fonctionnaient pas, de toutes façons.
Toujours quelques crises en soirée mais de plus en plus espacées.
Je souhaite bon courage à tous.

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

MessagePosté: Lun 10 Avr 2017 09:55
par bego1806
Merci de ces bonnes nouvelles et super contente pour toi,ca me donne de l espoir :)

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

MessagePosté: Lun 10 Avr 2017 19:28
par tara
A Nantes on m à prescrit un tens mais où placer les électrodes, il m à dit sur la cheville interne, mais à quel endroit exactement, quelqu un peut me renseigner merci

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

MessagePosté: Lun 10 Avr 2017 19:46
par Cousin57
tara a écrit:A Nantes on m à prescrit un tens mais où placer les électrodes, il m à dit sur la cheville interne, mais à quel endroit exactement, quelqu un peut me renseigner merci

Juste au dessus de la malléole.

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

MessagePosté: Lun 22 Mai 2017 14:53
par Mamyline
Bonjour à tous,
les derniers écrit dataient de 2014. Mais bon j’écris au cas où quelqu'un lirait quand même.

Voilà je souffrais de douleur très violentes à l'anus et cuisse interne et cela depuis 2008. Après avoir hésité plusieurs années. J'ai fini par me faire opéré en mars 2015.
Mon chirurgien m'avait dit que la guérison n'arrivera pas de suite et qu'il faudra compter 1 an 1/2 à 2 ans avant que les douleurs s'estompent.
Je suis sous lyrica 150 mg et je le serai jusqu'à ma mort surement.
Je tien depuis avril 2016 un tableau de mes douleurs que j’inscris en couleur car cela est plus parlent que des chiffres.
vert pour 1et 2 - jaune pour 3 et 4 - orange pour 5 et 6 - rouge pour 7 et 8
Cela me permet de voir l'évolution.
Mon tableau comporte plus de vert, ce qui est réconfortant. J'ai des semaines parfois de jaune - orange et un jour de rouge.
mais je sais qu'après cela je vais revenir en vert.
Je sais que je ne suis pas guéri, car la douleur est latente toujours prête à resurgir, mais je sais que si je ne m'étais pas faite opéré je n'en serai pas là.
Le nerf Pudendale, si il fait souffrir c'est qu'il a été malmené et qu'il ne reviendra pas comme au premier jour.
Je fais tous les matins depuis juin 2015, des mouvements qui m'avaient été indiqués à l'époque. Je m'y tien régulièrement et je pense que cela m'aide beaucoup. Mon chirurgien m'avait prescrit l'usage d'un appareil d'électro stimulation. Lorsque la douleur veut revenir je me fait pose ces électrodes par mon époux. Ils sont posés au plus prés de la douleur.
Je peux comprendre la souffrance que ce nerf peut faire subir. A l'époque j'ai même songé à me détruire tant la souffrance était énorme.
Courage à ceux qui me liront. Si ces personnes sont intéressée par les mouvements que je fais, je leur ferai parvenir par courriel, s'ils me donnent leurs adresse.
Bien amicalement à vous tous.

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

MessagePosté: Lun 22 Mai 2017 17:49
par Juline
Bonne nouvelle pour toi Mamyline. Merci de ton partage, tes indications peuvent surement intéresser des personnes ici.
Moi il s'agit d'une névralgie clunéale donc les douleurs ne sont pas situées au même endroit.
J'aurais aimé avoir ce même message pour le clunéale ! Merci quand même et bonne continuation.