FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour, Je passe sur mon historique névralgique qui dure depuis 5 ans, juste pour vous dire que j'ai enfin trouvé qqchose qui me fait passer des journées "normales" à condition de ne pas s'assoir : je courre ! 2 fois par semaine entre 8 et 10 km à chaque fois. Pas de douleur en courant, qq douleur après et encore pas toujours et des journées entières ensuite à ne plus souffrir! Je conserve mon traitement : Miorel, Laroxyl et Lyrica. J'ai un tapis roulant dans mon garage en cas de mauvais temps. Et pour soutenir tout les malades quel qu'ils soient je fais les courses contre le cancer du sein, la mucoviscidose .....Voilà, 4 ans après la chirurgie de Nantes, après plusieurs infiltrations, je vois un peu le bout du tunnel...Bon coure à tous et SPORTIVEMENT votre !

bonsoir Sophie - je pense que comme moi tu es dans le 56. Ton témoignage me redonne du courage ! Je vais être opérée à Nantes le mois prochain, et j'espère bcp un mieux, surtout pouvoir remarcher ! Actuellement je ne peux faire + de 200 m sans augmenter de bcp les douleurs qui deviennent insupportables. Perso, j'ai fait de la course à pied pendant 20 ans et c'est cette saloperie de NP qui m'a clouée sur place depuis 2005, sauf quelques mois de répit.

Si tu veux m'appeler, je serais heureuse de parler de ton expérience. Claudine M.

bonsoir sophie

quelle est ta dose du laroxyl ?

MERCI DE me répondre

tulipe

re - zut, j'ai cru t'envoyer un MP et voila mon n° de tél qui apparait sur le site... je vais essayer d'annuler !

bonjour,
Je prends 25 gouttes de Laroxyl : avant de courir j'étais à 27, on peut penser que la baisse est insignifiante !!! peut-être mais moralement elle fait du bien ! Je prends également 200 mg le lyrica matin et soir. Depuis mon opération bilatérale j'ai fait 2 infiltrations de botox au niveau du ganglion impar : à l'époque j'étais la seule à en avoir fait 2 et je pense que cela m'a été très bénéfique . J'ai fait médecin-ostéo, sophrologie mais le plus efficace reste la course !!! Pour répondre à ma collègue du 56, je préfère discuter par mail car à chaque fois que je parle ouvertement de ma NP, les douleurs ressurgissent !! difficile à comprendre, pas très rationnel mais bien réel !!
Bisous à tous et continuez de croire à l’amélioration, elle existe qqpart....

Si tu savais à quel point j'aimerais courir à nouveau. ..
Jen ai même rêvé une nuit...
Mais je suis pas sur que tu parviennes à convaincre beaucoup de monde ici...On a deja bien du mal à marcher, alors imagines...
Mais je suis ravi que tu puisses, et qu'en plus, ça te soulage...Continue, cours, Forest, cours...

marcher 1h ou 2...AU RALENTI me fait du bien ...
les seules fois où je cours...quelques mètres(!), c'est pour ne pas rater le tram qui arrive !..... mais p"t'être que je ferais mieux de prendre le tram suivant !.........

Mais si le tram arrive c'est qu'il n'est pas passé !!! alors pourquoi courir après un tram qui arrive, et si tu le vois arriver c'est que tu es là ? en voilà des idées !!!

je plaisante bien sûr !!!!

Yes pour la marche .... yes, yes et re-yes !!!

Je sais que bcp de personnes doivent se dire "ouais, pour courir, elle n'a pas dû passer par ce que l'on endure"...mais si, douleur coté à 10/10 j'ai connu, marcher les jambes écartées car le moindre frottement me déchirais les organes, oter ma culotte dès que j'arrivais chez moi....j'ai connu tout cela et espère ne jamais le revivre! Je voudrais juste vous dire la phrase qu'un de mes clients (je suis professionnelle de santé...le comble!!) m'a dit un jour : "il y a forcément quelqu'un quelque part qui peut quelque chose pour vous"...je m'y suis accrochée et j'avais raison. Ce n'est pas qqun mais qqchose. Il y a 2 ans, je n'osais même pas accélérer le pas pour traverser les passages piétons. J'ai accepté tout les traitements que Nantes m'a proposé quitte à servir de cobaye..par contre, il faut pouvoir suivre financièrement car cela a un coût il ne faut pas se voiler la face; les infiltrations, ce n'est pas remboursées, le gazoil non plus!!! Je vois souvent les NPistes se "plaindre" que les gens qui vont mieux boudent les forum alors si je peux ce soir vous dire une chose à toutes et à tous c'est "qu'il y a forcément quelqu'un quelque part qui peut quelque chose pour vous!"

Sophie,

je n'ai peut-être pas compris, c'est quoi ce quelque chose qui a fait pour toi ??? la course à pied ?

Ancienne coureuse à pied, j'ai arrêté d'en faire mais je me dis pourquoi pas, pourquoi en étant malade de la NP tu ne pourrais pas en faire ??? il faut admettre que nous n'avons pas tous les mêmes douleurs aux mêmes endroits avec des mêmes intensités.

donc, ce que tu peux faire c'est bien, moi je ne peux plus (parce que je n'ose pas et puis depuis le temps que j'ai arrêté et compte tenu de mon âge ce ne serait pas prudent) mais je marche à la place. Et comme pour toi, on doit penser que je ne souffre pas trop pour faire de la marche ... et bien si des fois j'ai mal, très mal ...

si je ne le fais plus qu'est-ce que je vais faire ? me morfondre chez moi ?

donc Sophie continue ... continue ....

J'aimerais bien trouver quelqu'un ou quelque chose pour moi, j'ai déjà trouvé en partie (marche, Qi Gong et peinture) mais comme j'ai de nouvelles douleurs (dues à la NP ??? je ne sais pas) et bien j'en ai marre et je voudrais maintenant trouver .... quelqu'un ou quelque chose qui me permette au moins de continuer ce que je fais déjà et continuer tout court dans ma vie de jeune retraitée.