médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

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Modérateur: cousin54

Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar AMELIE1712 » Mar 16 Déc 2014 20:10

Bsr digitale, quelle a été pour l'instant ta seule amélioration, merci
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Digitale » Mer 17 Déc 2014 15:41

Plus aucune brulure apres les rapports. Voilà mon amélioration. C'est deja bien ! Et la je remarque que les brulures vaginales ont disparues également.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Olivia » Mer 17 Déc 2014 16:40

Cool ! ( si on peut dire ... )
On attend avec impatience la seconde amélioration, Digitale, et celles qui suivront : c'est bon pour le moral !
Olivia
 
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Christine64 » Mer 17 Déc 2014 17:22

et en plus .... et ça c'est un plus pour toi Digitale c'est que tu as été opérée par le vagin et là tu n'as plus mal .... donc du plaisir sans la douleur, quel pied !!!! profites mais ne rattrape pas le temps perdu parce qu'attention !!!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Digitale » Jeu 18 Déc 2014 16:09

Ne t'inquiètes pas Christine de ce côté la je n'ai pas de temps a rattraper :)
Avant hier le kiné a essayé une machine sur moi, je ne sais pas comment ça s'appelle.
Je suis couchée sur le ventre avec une plaque en métal contre le ventre, il mets un gel sur le dos et ensuite passe une sorte de ventouse qui envoie des petites décharges electriques. C'est pour détendre le muscle 8cm sous la peau et favoriser le dédoublement cellulaire ( donc la cicatrisation) . Il la passé sur le bas du dos et haut de la fesse. C'était un test pour voir si ça me soulage ... C'était carrément miraculeux ! Sur le coup en sortant ça tirait au niveau de la cuisse, puis plus rien ! Plus la moindre gêne, oublié le piriforme et le sacrum ! Toute la journée et la nuit c'était du rêve. Comme avant la NP. Jai fais un peu de marche je me sentais super légère. Mais bon ça commence à revenir un peu. Évidemment 1 séance c'est ridicule.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Souricette » Jeu 18 Déc 2014 16:57

J'ai fait Lundi ma 1ère séance de kine, mais elle m'a fait une séance en interne alors que sur l'ordonnance c'est bien spécifié rééducation externe et le soir allez c'est reparti pour les douleurs.Je suis encore tombée sur une bonne...Digitale ton kine a l'habitude de la NP ?
NP droite depuis Avril 2013 diagnostiquée à Aix Décembre 2013.Lyrica 400 mg/jour.Infiltrations Mars et Mai 2014 amélioration diminution Lyrica 50mg/jour mais toujours invalidant position assise.Opérée à Aix début Novembre 2014 nerf + hystérectomie
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar spout » Jeu 18 Déc 2014 21:49

Interessant comme approche! Dis-moi Digitale les améliorations durent plus d'une journée?
Douleurs depuis septembre 2013. Dos, périné(2 cotés), derriere les cuisse et les plus importantes au fessiers.

Ostéo, kiné, acuponcture, masso.
Aucune médication.
Homme de 25 ans.
spout
 
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar spout » Jeu 18 Déc 2014 21:51

Oups je viens de lire de nouveau ton message. Tu répond à ma question à la fin.
Douleurs depuis septembre 2013. Dos, périné(2 cotés), derriere les cuisse et les plus importantes au fessiers.

Ostéo, kiné, acuponcture, masso.
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar coussinette » Jeu 18 Déc 2014 22:00

Digitale il faudra que tu nous donnes le nom de cet appareil ! Tu as combien de séances avec ça ?

Pour Souricette, c'est vrai que c'est difficile de trouver quelqu'un qui connaisse suffisamment la maladie, de manière générale il faut éviter tout ce qui fait mal, plus on stimule le nerf plus on le réveille et plus il fera des siennes après...

Masser une zone musculaire contracturée, ça fait mal sur le moment mais il le faut pour détendre le muscle et redonner de la mobilité au nerf, par contre rien ne sert de l'exciter pour "le plaisir". Pas facile toujours de faire la part des choses.

Perso je trouve que même quelqu'un qui ne connait pas trop la NP, s'il se renseigne et cherche avec nous ce qui peut soulager, peut nous apporter de l'aide. Laisse une autre chance à cette kiné, voir si elle s'adapte et t'écoute.
Bon courage !
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Christine64 » Jeu 18 Déc 2014 22:10

Bon Digitale, tu nous a lu (ues) ? donc, il faut que tu nous en dises plus.

C'est vrai Cousinette qu'un massage doit faire du bien, je voudrais en faire faire mais j'ai tellement peur qu'on me "martyrise" car ma peau est sensible, quand je dis ma peau c'est toute la zone douloureuse qui l'est au toucher, incroyable comme c'est douloureux quand moi-même je tente de me masser.

Un massage trop profond par un kiné ? j'sais pas ... il est vrai que j'ai maintenant presque peur qu'on me touche de peur d'aggraver encore les douleurs.

Et comme tu dis que faire ou ne pas faire ....

Je suis d'accord avec tout ce que tu écris Coussinette, les kinés ne connaissent pas alors forcément peuvent nous martyriser. Faudrait moi aussi que je leur laisse une chance et que cette peur me quitte.

Est-ce que quelqu'un d'entre vous a entendu parler de la méthode Moneyron ? c'est une pratique où le praticien travaille sur un corps debout, non deshabillé et on dirait qu'il fait rouler les nerfs ou muscles ou je ne sais quoi.

J'ai déjà eu des séances avant d'avoir la NP pour des douleurs de dos, c'est le seul qui a réussi à stopper aussi les entorses de ma cheville, entorses que je faisais à répétition et c'est le seul qui m'a redressé le coccyx qui m'a fait souffrir pendant des années. Le "hic" c'est qu'il est à plus de 250 km de chez moi et maintenant avec la NP j'avoue que j'hésite vraiment car 500 km dans une journée hummm !! je le sens mal.

Est-ce que quelqu'un a essayé cette méthode dans le cadre de la NP ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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