médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

[bermi]

bonjour à toutes et tous,

le message que je viens d'envoyer est à peu près identique à celui que j'ai envoyé aux modérateurs du mail et qu'ils ont posté avec mon accord en septembre

il se trouve tout en haut du site, à droite sur la page d'accueil

les plus attentifs noteront que j'y parle d'une douleur diminuée de 90% : c'est une erreur typographique

je dirais que j'ai 60% d'amélioration (certains jours moins :les fluctuations que nos connaissons tous persistent quand on va mieux )

la RPG est la reprogrammation posturale globale http://rpg-souchard.com/rpgiste-france/
elle m'a beaucoup aidé ( peut-être n'aidera pas tout le monde )

pour la petite video il faudra que je trouve un modèle …

sinon de bonnes vidéos existent sur Utube concernant des techniques voisines

étirement des psoas : https://www.youtube.com/watch?v=st6SP6kXk4Q
yoga du petit bassin : https://www.youtube.com/results?search_ ... it+bassin+
pilates : cette vidéo de la minute 7 à 16 explique des positions qui ressemble aux exercices de RPG https://www.youtube.com/watch?v=X_1mYnU ... freload=10
la Kiné hypopressive aide aussi : https://www.youtube.com/results?search_query=ciné+hypopressive+

toutes ces techniques visent la même chose : équilibrer toute le colonne de la tête au bout du coccyx

dans mon cas j'avais des douleurs qui, en fin de journée, remontaient jusqu'à la nuque

avec l'ostéopathe qui m'a traité deux années nous étions étonné qu'une séance qui s'adressait à ma colonne cervicale ou dorsale améliorait nettement ma douleur pudendale

c'est assez normal si on considère que tous les muscles axiaux ( le long de la colonne ) travaillent ensemble et sans que nous ressentions ces contractions sauf quand la position devient vicieuse et que certains de ces muscles sont contactés en permanence ce qui les rend douloureux

petit à petit certains muscles se raccourcissent, se rigidifient … ce nouveau schéma corporel s'intègre dans le cerveau … c'est pourquoi on parle d'un vraie reprogrammation posturale

tous ces mouvements sont de faible amplitude donc ces gymnastiques ne sont pas fatigantes mais elles demandent pas mal de concentration car ce sont des muscles qui normalement se gèrent eux-mêmes : on n'a pas l'habitude de les contrôler et de les bouger de manière volontaire

tous les muscles du petit bassin ainsi que les psoas et adducteurs sont en liaison avec cette chaine musculaire axiale

vous pouvez taper dans U tube : "étirer les adducteurs ou "étirer le muscle piriforme" idem pour le psoas, l'obturateur interne, l'obturateur externe

le mieux bien sûr est de vous rendre chez un Kiné qui fait de la RPG
mais je ne pense pas que vous puissiez vous faire du mal en suivant ces vidéo
au moindre doute, si vos douleurs augmentent vous cessez

je veux répéter ici que je ne suis pas un spécialiste de la pudendalgie et que certains de mes confrères s'y consacrent à 100 %

mais oui quand même je suis médecin et j'ai vécu la maladie de l'intérieur comme un médecin mais aussi comme un malade

à ce propos comme tout malade certains examen m'ont fait peur, la chirurgie aussi : je voudrais clarifier tout cela
ça m'a parfois fait postposer les choses

je ne suis pas particulièrement résistant à la douleur mais je tiens à dire que

les infiltrations ne sont absolument pas douloureuses !
l'opération dure une heure avec une hospitalisation de 3 jours et que je n'ai eu mal que durant la première nuit suivant l'intervention

cette intervention dans les mains de chirurgiens habitués est simple , peu risquée

bien sûr ça reste un opération qui n'a pas sa place au début de la maladie ou dans les cas légers

pour tous ceux qui perdent l'espoir je voudrais faire une liste des choses que je peux à nouveau faire

marcher plus de 200 m
refaire su sport
ne plus prendre d'antalgiques
voyager à nouveau
ne plus être obligé de m'allonger tous les soirs à 19 h
retrouver une vie sexµelle normale

je vous souhaite à toutes au moins une amélioration : vous le méritez bien !

je ne suis pas nouveau sur le site
j'étais membre de l'ancienne version et venait y puiser informations et support psychologique en parlant avec certains d'entre vous
j'y suis revenu pcq je sais que vous avez besoin de bonnes nouvelles : cette maladie est désespérante et très invalidante !!

peu de médecins la connaissent et ceux qui s'y dédient ne peuvent aider tout le monde mais font de leur mieux pour la comprendre de mieux en mieux

cordialement

PS pour skype et la caméra c'est vraiment facile
suivez ce lien et cliquer sur télécharger http://www.01net.com/telecharger/window ... 27115.html

écrire de longs mails comme celui-ci me prend beaucoup de temps je le fais avec plaisir en pensant à vous et vos souffrances mais je préférerais parler c'est plus rapide

je veux bien aussi communiquer mon numéro de téléphone en message privé

[Olivia]

Grand merci à vous Berni pour ce super témoignage et pour les vidéos ! A l'occasion, pourrez-vous nous dire combien de séances de RPG il a fallu pour que votre sort s'améliore ?

[Christine64]

mais vous êtes "super" ; c'est un réel plaisir de vous lire et en plus vous nous dites comment faire pour Skype. Cela va bien m'aider car j'avais quelques craintes.

Vous proposez de nous donner votre n° de tél en MP ; je vous le demanderai bien mais je crains que vous soyez noyés sous les coups de fils ... nous sommes nombreux sur ce site.

Bon je réfléchis à tout cela ..

Franchement, ça fait du bien de vous lire, j'espère que Jack le fera aussi et qu'il est toujours des nôtres.

[Christine64]

J'aimerais savoir Bermi si on peut faire ces mouvements sans être opéré (e) ce qui est mon cas ou risquent-ils d'aggraver ma (notre) situation ?

[steina]

Il ne nous reste plus qu'à trouver un praticien pour cette RPG mais ils ne sont pas nombreux d'après ce que j'ai trouvé sur internet!

[Marie-Claire]

Merci docteur !
Quelque part vous nous réconfortez!
Mais je ne comprends pas très bien le départ de votre NP ?

[bermi]

je veux bien donner mon numéro personnel tant qu"on ne me téléphone pas toutes les 5 minutes

de toutes façons je n'ai pas grand chose à ajouter par rapport à ce que je viens d'écrire

La RPG ne demande pas beaucoup de séances : 6 à 8
il s'agit d'aller y apprendre au maximum 6 postures que vous devez pratiquer à la maison quotidiennement
dans mon cas quand j'ai mal : faire les exercices durant 10 minutes me soulage autant que deux dafalgan codéine !!

MA NP semble s'être déclenché lors d'une période ou j'ai passé de très nombreuses heures assis sans bouger
ensuite il y a eu un cercle vicieux : douleur pudendale -- assis de travers pour soulager la zone --- contraction musculaire -- fixation d'une rotation du bassin -- douleurs des muscles spasmés

des études scientifiques tendent à prouver que la position assise est mauvaise pour la santé en général et pour la rétraction de muscles psoas en particulier

aux USA et dans les pays scandinaves des bureaux s'équipent de plus en plus de station de travail "debout-assis " pour leurs employés où le corps est dans une position entre debout et assis.

je me demande si cette position ne serait pas plus intéressante que tous nos coussins de décharge
j'ai commandé un tel bureau : je peux vous tenir au courant

je ne pense pas que ces exercices puissent faire mal même si on n'a pas été opéré : leur amplitude est quasi nulle ! ce sont des exercices de réalignement et de décontraction musculaire

la seule chose qu'il faut faire prudemment c'est l'élongation des psoas ( et surtout ne pas cambrer : donc une jambe à la fois avec l'autre repliée sur la poitrine )

dernier détail : ceux qui souffrent depuis tant d'années , n'hésitez pas pour l'opération elle est simple sans suites graves et elle ne peut que vous aider même si c'est partiel

il est tout à fait normal de libérer un nerf quand on a la preuve qu'il est coincé quelque part
le nerf pudendal coincé dans la pince ligamentaire est en grande souffrance

le problème est tout à fait comparable au problème du canal carpien aux poignets
bien sûr là l'intervention est encore beaucoup plus simple alors on n'hésite pas

mais un nerf coincé c'est un nerf coincé ! il ne peut pas aller mieux si on ne le libère pas de son écrasement

le chirurgien procède à la section des deux ligaments qui pincent le nerf et déplace délicatement le nerf a un endroit où il est moins vulnérable et où son trajet est moins long ce qui lui évite des tractions inutiles

d'après les spécialistes de l'intervention par voie postérieure les ligaments sectionnés sont totalement inutiles
ils sont des vestiges de l'époque ou l'homme descendant du singe avait une queue
ces ligaments n'ont donc aucun rôle dans la statique du bassin d'après les experts qui comptent qd même 3000 case opérés à Nantes depuis 20 ans.

n'oubliez pas qu'il existe ici à Bruxelles une équipe correctement formée au contact du Professeur Ro---- et en contact permanent avec toute l'équipe de Nantes

les délais opératoires sont bien plus courts

je peux aider quiconque voudrait les contacter

cordialement

MB

[Olivia]

Un grand merci à vous Berni pour avoir pris la peine de répondre à un ensemble de questions !

[Digitale]

Merci pour vos précisions concernant l'opération ! J'ai 24 ans et j'ai été operee en octobre à aix en provence apres 1 an de douleurs. Donc moi je ne souffrais pas depuis plusieurs années , et je n'ai jamais dépassé 4/10 en terme de douleur. Cela ne fait que 2 mois et parfois je me pose des questions ... Meme si je vais plutôt bien, j'ai toujours une crainte au fond de moi. Peut être parce l'operation c'est la dernière chance ! Je n'ai noté qu'une seule amélioration pour le moment. C'est encore tot pour espérer plus, c'est sur ! Mais cette crainte ... Pfff.
Merci en tout cas

[Marie-Claire]

Merci docteur !