médecin atteint de pudendagie / soulagé ( suite )
Posté: Dim 7 Déc 2014 15:13Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?
Messagepar bermi » Dim 7 Déc 2014 14:38
pour ceux qui ne verrait pas que je leur ai répondu car ma réponse est en deuxième page de la discussion, je reposte ces qq détails sous un nouveau post ( suite )
bonjour à toutes et tous,
le message que je viens d'envoyer est à peu près identique au mail que j'ai envoyé aux modérateurs et qu'ils ont posté avec mon accord en septembre
il se trouve tout en haut du site, à droite sur la page d'accueil
les plus attentifs noteront que j'y parle d'une douleur diminuée de 90% : c'est une erreur typographique
je dirais que j'ai 60% d'amélioration (certains jours moins :les fluctuations que nos connaissons tous persistent quand on va mieux )
j'attribue arbitrairement 20% à la chirurgie 20% au sport/ perte de poids et 20% à la RPG
par ailleurs mes douleurs avaient ceci de (peut-être) particulier elle étaient 50 % neuropathiques ( nerf pudendal en souffrance ) et 50% myotensives ( dues au spasmes de tous les muscles du petit bassin et de la colonne )
ceci explique peut-être que la RPG fonctionne bien chez moi
néanmoins certains spécialistes de la pudendalgie considèrent la pathologie comme étant une fibromyalgie localisée dans le petit bassin et préconisent de l'ostéopathie ou des exercices de Kiné d'assouplissement des muscles du petit bassin
j'ai la sensation qu'ils n'ont pas tout à fait tort
et je pense même que le nerf se coince et les spasmes musculaires s'installent à cause d'un problème de statique du bassin aggravée par des positions assises prolongées
la RPG est la reprogrammation posturale globale http://rpg-souchard.com/rpgiste-france/
elle m'a beaucoup aidé ( peut-être n'aidera pas tout le monde )
pour la petite video il faudra que je trouve un modèle …
sinon de bonnes vidéos existent sur Utube concernant des techniques voisines
étirement des psoas : https://www.youtube.com/watch?v=st6SP6kXk4Q
yoga du petit bassin : https://www.youtube.com/results?search_ ... it+bassin+
pilates : cette vidéo de la minute 7 à 16 explique des positions qui ressemble aux exercices de RPG https://www.youtube.com/watch?v=X_1mYnU ... freload=10
la Kiné hypopressive aide aussi : https://www.youtube.com/results?search_query=ciné+hypopressive+
toutes ces techniques visent la même chose : équilibrer toute le colonne de la tête au bout du coccyx
dans mon cas j'avais des douleurs qui, en fin de journée, remontaient jusqu'à la nuque
avec l'ostéopathe qui m'a traité deux années nous étions étonné qu'une séance qui s'adressait à ma colonne cervicale ou dorsale améliorait nettement ma douleur pudendale
c'est assez normal si on considère que tous les muscles axiaux ( le long de la colonne ) travaillent ensemble et sans que nous ressentions ces contractions sauf quand la position devient vicieuse et que certains de ces muscles sont contactés en permanence ce qui les rend douloureux
petit à petit certains muscles se raccourcissent, se rigidifient … ce nouveau schéma corporel s'intègre dans le cerveau … c'est pourquoi on parle d'un vraie reprogrammation posturale
tous ces mouvements sont de faible amplitude donc ces gymnastiques ne sont pas fatigantes mais elles demandent pas mal de concentration car ce sont des muscles qui normalement se gèrent eux-mêmes : on n'a pas l'habitude de les contrôler et de les bouger de manière volontaire
tous les muscles du petit bassin ainsi que les psoas et adducteurs sont en liaison avec cette chaine musculaire axiale
vous pouvez taper dans U tube : "étirer les adducteurs ou "étirer le muscle piriforme" idem pour le psoas, l'obturateur interne, l'obturateur externe
le mieux bien sûr est de vous rendre chez un Kiné qui fait de la RPG
mais je ne pense pas que vous puissiez vous faire du mal en suivant ces vidéo
au moindre doute, si vos douleurs augmentent vous cessez
je veux répéter ici que je ne suis pas un spécialiste de la pudendalgie et que certains de mes confrères s'y consacrent à 100 %
mais oui quand même je suis médecin et j'ai vécu la maladie de l'intérieur comme un médecin mais aussi comme un malade
à ce propos comme tout malade certains examen m'ont fait peur, la chirurgie aussi : je voudrais clarifier tout cela
ça m'a parfois fait postposer les choses
je ne suis pas particulièrement résistant à la douleur mais je tiens à dire que
les infiltrations ne sont absolument pas douloureuses !
l'opération dure une heure avec une hospitalisation de 3 jours et que je n'ai eu mal que durant la première nuit suivant l'intervention
cette intervention dans les mains de chirurgiens habitués est simple , peu risquée
bien sûr ça reste un opération qui n'a pas sa place au début de la maladie ou dans les cas légers
pour tous ceux qui perdent l'espoir je voudrais faire une liste des choses que je peux à nouveau faire
marcher plus de 200 m
refaire su sport
ne plus prendre d'antalgiques
voyager à nouveau
ne plus être obligé de m'allonger tous les soirs à 19 h
retrouver une vie sexµelle normale
je vous souhaite à toutes au moins une amélioration : vous le méritez bien !
je ne suis pas nouveau sur le site
j'étais membre de l'ancienne version et venait y puiser informations et support psychologique en parlant avec certains d'entre vous
j'y suis revenu pcq je sais que vous avez besoin de bonnes nouvelles : cette maladie est désespérante et très invalidante !!
peu de médecins la connaissent et ceux qui s'y dédient ne peuvent aider tout le monde mais font de leur mieux pour la comprendre de mieux en mieux
cordialement
PS pour skype et la caméra c'est vraiment facile
suivez ce lien et cliquer sur télécharger http://www.01net.com/telecharger/window ... 27115.html
écrire de longs mails comme celui-ci me prend beaucoup de temps je le fais avec plaisir en pensant à vous et vos souffrances mais je préférerais parler c'est plus rapide
je veux bien aussi communiquer mon numéro de téléphone en message privé
Messagepar bermi » Dim 7 Déc 2014 14:38
pour ceux qui ne verrait pas que je leur ai répondu car ma réponse est en deuxième page de la discussion, je reposte ces qq détails sous un nouveau post ( suite )
bonjour à toutes et tous,
le message que je viens d'envoyer est à peu près identique au mail que j'ai envoyé aux modérateurs et qu'ils ont posté avec mon accord en septembre
il se trouve tout en haut du site, à droite sur la page d'accueil
les plus attentifs noteront que j'y parle d'une douleur diminuée de 90% : c'est une erreur typographique
je dirais que j'ai 60% d'amélioration (certains jours moins :les fluctuations que nos connaissons tous persistent quand on va mieux )
j'attribue arbitrairement 20% à la chirurgie 20% au sport/ perte de poids et 20% à la RPG
par ailleurs mes douleurs avaient ceci de (peut-être) particulier elle étaient 50 % neuropathiques ( nerf pudendal en souffrance ) et 50% myotensives ( dues au spasmes de tous les muscles du petit bassin et de la colonne )
ceci explique peut-être que la RPG fonctionne bien chez moi
néanmoins certains spécialistes de la pudendalgie considèrent la pathologie comme étant une fibromyalgie localisée dans le petit bassin et préconisent de l'ostéopathie ou des exercices de Kiné d'assouplissement des muscles du petit bassin
j'ai la sensation qu'ils n'ont pas tout à fait tort
et je pense même que le nerf se coince et les spasmes musculaires s'installent à cause d'un problème de statique du bassin aggravée par des positions assises prolongées
la RPG est la reprogrammation posturale globale http://rpg-souchard.com/rpgiste-france/
elle m'a beaucoup aidé ( peut-être n'aidera pas tout le monde )
pour la petite video il faudra que je trouve un modèle …
sinon de bonnes vidéos existent sur Utube concernant des techniques voisines
étirement des psoas : https://www.youtube.com/watch?v=st6SP6kXk4Q
yoga du petit bassin : https://www.youtube.com/results?search_ ... it+bassin+
pilates : cette vidéo de la minute 7 à 16 explique des positions qui ressemble aux exercices de RPG https://www.youtube.com/watch?v=X_1mYnU ... freload=10
la Kiné hypopressive aide aussi : https://www.youtube.com/results?search_query=ciné+hypopressive+
toutes ces techniques visent la même chose : équilibrer toute le colonne de la tête au bout du coccyx
dans mon cas j'avais des douleurs qui, en fin de journée, remontaient jusqu'à la nuque
avec l'ostéopathe qui m'a traité deux années nous étions étonné qu'une séance qui s'adressait à ma colonne cervicale ou dorsale améliorait nettement ma douleur pudendale
c'est assez normal si on considère que tous les muscles axiaux ( le long de la colonne ) travaillent ensemble et sans que nous ressentions ces contractions sauf quand la position devient vicieuse et que certains de ces muscles sont contactés en permanence ce qui les rend douloureux
petit à petit certains muscles se raccourcissent, se rigidifient … ce nouveau schéma corporel s'intègre dans le cerveau … c'est pourquoi on parle d'un vraie reprogrammation posturale
tous ces mouvements sont de faible amplitude donc ces gymnastiques ne sont pas fatigantes mais elles demandent pas mal de concentration car ce sont des muscles qui normalement se gèrent eux-mêmes : on n'a pas l'habitude de les contrôler et de les bouger de manière volontaire
tous les muscles du petit bassin ainsi que les psoas et adducteurs sont en liaison avec cette chaine musculaire axiale
vous pouvez taper dans U tube : "étirer les adducteurs ou "étirer le muscle piriforme" idem pour le psoas, l'obturateur interne, l'obturateur externe
le mieux bien sûr est de vous rendre chez un Kiné qui fait de la RPG
mais je ne pense pas que vous puissiez vous faire du mal en suivant ces vidéo
au moindre doute, si vos douleurs augmentent vous cessez
je veux répéter ici que je ne suis pas un spécialiste de la pudendalgie et que certains de mes confrères s'y consacrent à 100 %
mais oui quand même je suis médecin et j'ai vécu la maladie de l'intérieur comme un médecin mais aussi comme un malade
à ce propos comme tout malade certains examen m'ont fait peur, la chirurgie aussi : je voudrais clarifier tout cela
ça m'a parfois fait postposer les choses
je ne suis pas particulièrement résistant à la douleur mais je tiens à dire que
les infiltrations ne sont absolument pas douloureuses !
l'opération dure une heure avec une hospitalisation de 3 jours et que je n'ai eu mal que durant la première nuit suivant l'intervention
cette intervention dans les mains de chirurgiens habitués est simple , peu risquée
bien sûr ça reste un opération qui n'a pas sa place au début de la maladie ou dans les cas légers
pour tous ceux qui perdent l'espoir je voudrais faire une liste des choses que je peux à nouveau faire
marcher plus de 200 m
refaire su sport
ne plus prendre d'antalgiques
voyager à nouveau
ne plus être obligé de m'allonger tous les soirs à 19 h
retrouver une vie sexµelle normale
je vous souhaite à toutes au moins une amélioration : vous le méritez bien !
je ne suis pas nouveau sur le site
j'étais membre de l'ancienne version et venait y puiser informations et support psychologique en parlant avec certains d'entre vous
j'y suis revenu pcq je sais que vous avez besoin de bonnes nouvelles : cette maladie est désespérante et très invalidante !!
peu de médecins la connaissent et ceux qui s'y dédient ne peuvent aider tout le monde mais font de leur mieux pour la comprendre de mieux en mieux
cordialement
PS pour skype et la caméra c'est vraiment facile
suivez ce lien et cliquer sur télécharger http://www.01net.com/telecharger/window ... 27115.html
écrire de longs mails comme celui-ci me prend beaucoup de temps je le fais avec plaisir en pensant à vous et vos souffrances mais je préférerais parler c'est plus rapide
je veux bien aussi communiquer mon numéro de téléphone en message privé
