FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour,
voilà un moment que je ne viens plus sur le forum. Comme beaucoup qui vont mieux, notre assiduité diminue.
Je suis très heureuse de lire de nombreux exemples d'amélioration et bien désolée de constater que pour certains, c'est toujours galère et souffrance.
A ce jour, c'est parmi les premiers que je trouve ma place, et cela depuis plusieurs mois maintenant. Certes, il y eu quelques mauvais jours, mais de moins en moins nombreux et de plus en plus espacés.
Donc, à presque un an du début de ma pudendalgie ( le 20 juin très exactement), voici un petit point qui pourra, je l'espère, redonner de l'espoir à ceux qui en manquent...
De Juin à septembre : quelques RDV gynéco, RDV rumato, deux manip' Ostéo, un passage aux urgences, et une tonne d'anti-inflammatoires sans résultats.
Mi-septembre : pose du diagnostique de pudendalgie par ma généraliste et début d'un suivi avec une ostéo-kyné spécialisée en pelvi-périnéen.
Octobre : RDV chez le neurologue qui confirme le diagnostique de pudendalgie avec atteinte bi-latérale. Selon lui, inutile d'opérer. Prendre patiente...
Entre novembre et janvier : usage d'un coussin Khol sur mesure.
De novembre à ce jour : 10 séances d'ostéo par voie interne, stimulation URO-MG presque tous les jours (5mn), une séance de sophro toutes les 3 semaines plus un peu de relaxation à la maison chaque jour. Pour les médocs : un laroxyl (25mg), un prozac.
Depuis fevrier, des périodes de répit de deux mois environ avec une échelle de douleur à 0,5 à 3 dans les pires jours. Mais de nombreux jours à 0, ou 0,2 histoire de chipoter.
Je travaille assise sans coussin (je suis rédactrice et donc devant un écran), je peux rouler 3h sans le "payer" après, et là, je reviens d'une dizaine de jours en Inde, soit 9h30 d'avion aller comme retour et minimum 3h de route par jour, le tout, tjs sans coussin.
Je suis remontée sur un vélo. Seulement 5mn. Je ne veux pas prendre trop de risque.
Ce que je ne peux pour le moment toujours pas faire : du sport en salle sur un rythme soutenu.
Voilà le bilan de cette année.
Je sais qu'il faut rester très attentive et prudente, mais je voulais vraiment insister sur le fait que l'on peut s'en sortir...
Bon courage à tous

Cool, ça, c'est une bonne nouvelle...
Moi, je ne baisse les bras QUE pour mettre mes chaussettes, sinon, ils sont toujours en l'air...
Bon, c'est dommage pour le sport, c'est sur, mais le reste est vraiment bien. Continue comme ça...

Merci Jack !

Bonjour Emilie
Contente de lire ce post très prometteur !!

Je reviens également sur le site après quelques mois d'absence (je n'ai pas été sérieuse...)
Je vais également poster un nouveau message d'espoir
Bonne continuation et bravo pour ta persévérance

Bravo Emilie! et merci pour ton témoignage, qui donne vraiment envie de guérir, rien que pour aller en Inde^^ Allez je me lance moi aussi, je ne suis pas guérie mais depuis un an (début des symptômes) j'ai eu une vraie amélioration. Avant j'étais à 9/10 et impossible de marcher plus de 15 min sans décharges électriques, maintenant voilà un bout de temps que je n'ai plus de décharges, uniquement une brûlure constante ( et parfois coup de poignard), mais je peux aujourd'hui rester une heure assise sur une chaise spéciale ou coussin spécial, et conduire une heure (plus c'est difficile). Je ne suis plus gênée à la marche car j'ai appris à gérer le relâchement par la respiration en kiné (grâce au biofeedback). Je n'ai plus non plus d'envies pressantes. Donc voilà, du mieux.

J'espère que l'intervention à venir (infiltrations pudendal+ Injections botox, le tout bilatéral) ne viendra pas tout gâcher et me faire tout recommencer à zéro....(les encouragements sont les bienvenus )

Bon courage à tous!

Ah Prunette !!! Contente de te lire et surtout hâte de découvrir bientôt ton nouveau témoignage... Qui te suit à présent ? Tjs Grimberg malgré la retraite ? ? ?
Lalaith, merci pour ton message et surtout plein plein d'ondes positives pour les prochaines interventions... Ca va le faire, c'est certain. Gros gros bisous.

Bonjour Emilie ,

C'est super toutes ces améliorations . Par contre le vélo c'est vraiment le sport à éviter si l'on peut s'en passer , gros danger de rechute , ça reste trop fragile ...

Je voulais te demander les manipulations osthéo par voie interne visent à stimuler quelle structure ? La membrane du muscle obturateur interne , le muscle lui-meme ou les ligaments (sacro-tubéral et/ou épineux ) ? As-tu plus d'infos là dessus ? Merci d'avance

Oui oui toujours le même kiné, qui a du mal à abandonner ses patients dans le besoin et qui du coup ne sera en retraite qu'en Décembre...affaire à suivre....

Bravo et merci Émilie, comme ton témoignage me donne de l'espoir. Pour moi c'est beaucoup moins flagrant mais les semelle et la kiné périnéale m'améliorent un peu aussi. J'arrive à dormir 4 ou 5 h par nuit. Je n'ai plus de crises durant plus de 24 h d'affilée . Je suis loin de ta réussite mais je sais maintenant qu'il y a des espoirs d'amélioration
Bonne continuation dans cette voie.
Amicalement
mc

contente de lire un tel message.

je suis nouvelle sur le site et en lisant les témoignages, je me disais il ne me reste plus qu'à me flinguer.
c'est difficile de lire que l'on souffre d'une pathologie dont on ne guéri pas, dans ce cas que nous reste t'il à vivre ?
je suis à la retraite dans un mois et demi quel va être mon avenir.
alors ton message me réconforte.
pourrais je avoir plus d'explication en MP

Merci