FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour j aimerais savoir si des personnes se sont sortis de cette maladie
Merci je suis désespérée

En dire un peu plus sur mon parcours j'ai accouché il y a maintenant cinq mois accouchement difficile césarienne d'urgence puis de la je suis rentré chez moi mon calvaire a commencé j'ai commencé à avoir des brûlures type infection Renère j'ai couru de médecins en médecin de gynécos en gynécos tous mes examens revenez négatif vous n'avez rien madame vous faites une dépression du post-partum je me suis dit peut-être que ces douleurs sont dans ma tête peut-être que je suis devenue folle je n'ai pas compris ce qu'il m'arriver personne ne me comprenait des douleurs à en pleurer une gêne permanente j'ai eu une première infiltration qui je dois l'avouer apporter environ 70 % d'amélioration mais j'ai peur j'ai peur qu'elle revienne aujourd'hui j'ai vu mon médecin traitant négatif bien évidemment qui lui me dit que cela va revenir c'est pour ça qu'aujourd'hui je vous écris j'aimerais connaître des gens pour qui la douleur s'est atténuée qui ont repris une vie normale depuis cinq mois cela devait être la plus belle période de ma vie ma vie s'est arrêté

Bonjour,

Je ne peux répondre à ta question car je me pose la même

Je tenais juste à t'apporter mon soutien et surtout te dire de te rattacher à ton bébé.
J'ai 3 enfants qui me donnent la force de continuer.

J'espère que tu n'auras que du soulagement à venir.

Bises

Sabrina

Au niveau de tes symptômes y a-t-il eu des améliorations depuis le début de tes douleurs en ce qui me concerne oui la première infiltration a fait du bien ainsi que des séances d'ostéopathie et de kiné

Aujourd'hui je suis triste depuis deux jour plus de brûlure et aujourd'hui rebelotte je suis épuisé je dois reprendre le travail
Je suis dégoûtée comment je vais me sortir de cette merde
J était une fille positive active etc depuis 5 mois j ai peur de tout que la douleur revienne mon cerveau a fait un blocage

Comment aller vous aujourd'hui ?

Merci de me lire
Marlene

Bonjour,

Je suis atteinte par la même maladie que vous. Le traitement que je suis se compose de :

7 gouttes de rivotril le soir
1 cp de paroxétine par jour.

Ce traitement me permet de m'asseoir, de conduire sans limitation de kms, je n'ai quasiment plus de brûlures, ni de décharges électriques. Bref, j'ai repris une vie normale, plus ralentie qu'avant certes, et avec un coussin.

Le rivotril est prescrit par le neurologue avec ordonnance sécurisée. Il faut en trouver un qui le prescrive. Sinon avec une ordonnance de votre médecin, on peut se le procurer en Espagne. J'ai commencé par deux gouttes en ajoutant 1 goutte par semaine pour atteindre mon rythme de croisière de 7. Je passais mes journées allongées ne pouvant plus rester assise.

la paroxétine est un anti dépresseur de la même famille que le séroplex qui agit sur les douleurs neuropathiques. Le séroplex ne m'a pas convenu donc mon médecin m'a prescrit la paroxétine.

Voilà, j'espère que mon témoignage pourra vous aider. Bonne fin de journée et gardez espoir
NB : Le lyrica m'a provoqué un oedème après 7 jours de traiement donc arrêt.

Bonsoir, je vous lis et je me pose la question sur les décharges électriques. J'ai eu au début de ma supposée NP des décharges rectum et vaginales qui se sont calmées avec mon traitements lyrica et laroxil . Mais depuis une semane j'ai des décharges qui descendent dans ma jambe gauche et qui vient tapé dans mon pied. Je sens bien que mes autres décharges sont en "sourdines" car je les sens encore mais elles sont comme atténuées par contre celles de la jambes sont beaucoup plus fortes.
Est ce que ça vous est déjà arrivé ce genre de décharges ? J'ai pensé au nerf sciatique surtout que j'ai très mal aux ischions.

Bonsoir,

Les décharges étaient situées au niveau du cl:toris. Je n'en ai pas eues ailleurs : c'était suffisant comme cela !!!
bonne soirée.

Merci de vos messages pourquoi dites vous supposer Np
Quand on commence vos symptômes à cause de quel événement ?

on a tous besoin de soutien, normal
Mon parcours
douleurs survenues en janvier 2011, en position assise au travail, comme ça en quelques secondes, j'ai eu des brûlures vaginales à ne plus tenir assise. rdv gynéco, et batterie d'examens, tous négatifs, alors j'ai traîné 5 mois avec périodes douloureuse, vagin, anus, comme impression d'avoir une balle dans l'anus, fausse envie etc... brûlure 10/10 niveau vaginale à hurler seule dans mont lit, je me levais le matin, plus de douleur, et hop dès le petit déj ça commençait pour amplifier à mesure que la journée se passait pour arriver le soir au plus terrible. Mon gynéco m'a envoyée à l'institut fournier à paris, dermatologue spécialité vulvaire, rien, elle me prescrit crème gydrelle et ovule colpotrophine, sans grand résultat. Je vis ces 5 mois entre période de travail et période d'arrêt de travail, je me demande ce qu'il m'arrive, le stress, l'anxiété arrive bien entendu et empirent mes douleurs; parfois même impossible de marcher, ou alors comme une petite vieille de 80 ans, je ne supportais plus de culottes ni pantalons...
Je ne sais pas par quel miracle en mai 2011 du jour au lendemain, plus de douleur, je revis.

En octobre 2013, mes douleurs reviennent idem, retour chez le gyneco, négatif, rdv chez le gastroentérologue qui me pratique une endoscopie rectale, négatif, sauf que j'ai souffert le martyr pendant cette intervention. quoi faire ? Alors j'essaie nantes, j'y vais, le dr Ro---- me dit que oui certainement névralgie pudendale mais sans plus, je ressors avec prescription d'un tens à louer en cas de douleur. Prix de la visite pour 15 mn, hors de prix....Pas de proposition d'infiltration, pas d'opération, pourquoi ???? je ne sais pas, alors que je vois ici d'autres patients à qui on la prescrit. Il faut en être alors à quel point pour qu'on nous la propose.... et en plus je vois bien qu'elle n'est pas toujours efficace, et parfois empire les symptomes.

Je vis encore 5 mois de calvaire, avec cette fois pensées suicidaires, de toute façon je vis seule, alors peu importe, je ne manquerais à personne...

Je signale que mon médecin traitant, n'avait jamais eu de patient avant moi avec de telles douleurs et ne connaissait pas cette névralgie, c'est moi qui suis allée sur le net, en tapant mes symptômes qui est trouvait cette névralgie. C'est moi même qui me suit débrouiller pour trouver un spécialiste prés de chez moi nantes. On est pas du tout aidée croyez moi.

Est ce que j'étais la seule en eure et loir a avoir cette pathologie, car sur ce site, peu de gens de l'eure et loir et dans la carte des spécialistes, aucun sur l'eure et loir, c'est super rassurant. Faudrait alors penser à déménager ????

Une année de tranquillité et douleurs revenues en juillet 2015, mais plus tolérables, et gérables, mais quand même handicapantes, durée quelques semaines.

Aujourd'hui, elles sont de retour, donc en ce qui me concerne j'ai des épisodes plus ou moins longs et plus ou moins douloureux, cela ne me rassure pas vraiment.

Après je constate que me deux premiers épisodes très douloureux 2011 et 2013 sont apparus après deux fortes angines traitées sous antibiotiques et corticoïdes, coincidence ??? je ne sais pas, aucun médecin ne croit que ce sont les traitements qui m'ont donné cette névralgie, bizarre quand même à nantes, on en rigole presque

Quant au facteur psychologique ??? oui je pense que cela a un lien, car je suis une personne anxieuse et stressée de nature, et je m'aperçois qu'en période de grande anxiété ou stress, les douleurs ont tendance à revenir donc....

Perso je n'ai pas les moyens financiers de me soigner en thérapies douces, sophrologie, hypnose, psychologue ou autres, donc c'est vite fait.

Et quand je vois sur le site, les dépassements honoraires que prennent les médecins pour une opération, je me dis que je n'en aurais jamais la possibilité, je ne comprends pas que des médecins s'enrichissent sur le dos de patients qui souffrent, cela devrait être interdit. Quand on est médecin, c'est par vocation, pas pour s'enrichir, et quand un patient souffre, on le soigne sans demander des sommes gigantesques, donc il y a bien deux médecines, une pour les riches, une pour les pauvres.

Donc j'essaie de vivre au jour le jour, avec mes douleurs fortes ou moins fortes, je déprime à mort, je vais travailler, car je ne peux pas me mettre tout le temps en arrêt de travail, si plus de 3 mois arrêt maladie dans l'année, je ne suis payée qu'a 50% de mon salaire, donc...

Je ne sors pas, je n'ai pas d'amis, je ne vois personne, je vis seule et reclue avec mes douleurs, le we je reste couchée, c'est là que j'ai le moins mal, et je vis comme ça, de toute façon si je me confie à quelqu'un on me repond toujours que c'est dans la tête et on passe pour une dépressive, alors à quoi bon s'exprimer, j espère juste un jour, oui un jour, avoir le courage de me foutre en l'air.

voilà bon courage à tous