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ça y est ! le nerf est vraiment décompressé

MessagePosté: Sam 19 Nov 2016 14:30
par doudoune
bonjour

opérée en 2012 de la décompression du nerf et ensuite réaparition des brulures en 2016

je viens de passer il y a 4 jours un 3ème EMG encore plus poussé que les 2 autres et celui là de la tête au pied et aux parties génitales et 2 fois dans le rectum ça a été un peu dur cette fois mais le diagnostique confirme que mon nerf gauche et droite ne sont plus compressés du tout.

l'opération est une réussite et que les quelques séquelles de brulures bénignes qui arrivent de temps en temps sont dues aux kystes de tarlov situés en s2 et s3

je dois faire des examens de ce côté là

mais je suis soulagée de n'avoir plus de névralgie causée par le nerf pudendale comprimé

la neurologue m'a dit "ça y est le canal d'alcock est libéré"

je dirai que ma cicatrisation a duré 3 ans et demi car il est vrai que je n'ai presque plus de brulures vaginales et vulvaires et je vis normalement maintenant sans les médicaments classiques pour la np depuis plus de 3 ans - je n'ai jamais rien pris sauf le pea pure (normast) que je prends par prévention tous les matins depuis 3 ans

voilà mon parcours récent

Re: ça y est ! le nerf est vraiment décompressé

MessagePosté: Sam 19 Nov 2016 21:50
par Marie-Claire
:D :D :D :D

Re: ça y est ! le nerf est vraiment décompressé

MessagePosté: Dim 20 Nov 2016 12:31
par Marlene2205
Quel parcourt mais cela rassure de voir que l'on peu s en sortir
Ou avez vous été suivi ?

J en suis au début du calvaire mais j avance déjà pas mal

Re: ça y est ! le nerf est vraiment décompressé

MessagePosté: Dim 20 Nov 2016 16:11
par Hugue 44
Tu as bien de la chance

Re: ça y est ! le nerf est vraiment décompressé

MessagePosté: Lun 21 Nov 2016 16:28
par doudoune
opérée à aix en provence par voie vaginal il opère aussi les hommes - clinique axium à aix (voir annuaire sur le site des spécialistes à aix)

Re: ça y est ! le nerf est vraiment décompressé

MessagePosté: Lun 10 Avr 2017 19:48
par tara
Tu habitais près de Aix?
Comment as tu fait?

Re: ça y est ! le nerf est vraiment décompressé

MessagePosté: Lun 10 Avr 2017 19:49
par tara
Ou plutôt quel à été de parcours de soins depuis le début? Merci

Re: ça y est ! le nerf est vraiment décompressé

MessagePosté: Lun 10 Avr 2017 20:08
par doudoune
pour tara

voici mon parcours en 7 mois jusqu'à l"'opération :

2012 aout en vacances déclenchement des douleurs en crescendo, vu 6 gynécologues qui n'ont rien vu seul le centre de la douleur a expertisé la névralgie et très vite emg positif, infiltration, échodoppler pudendal et opération tout cela en l'espace de 7 mois (j'ai eu beaucoup de chances dans la rapidité de tous ces rdv et pour m'en sortir les kms ne me font pas peur ça me motive!!!)

2016 j'ai voulu faire un contrôle de mon propre chef, à force je sais quoi dire aux médecins, j'ai refait un emg à lyon = négatif
et un 2ème emg 6 mois après à strasbourg plus poussé = négatif gauche et droite

voilà aujourd'hui suis rassurée ça va bien mais je pense en 2018 refaire un échodoppler des nerfs pour contrôle

je me méfie que le côté droit puisse se réveiller un jour alors je contrôle, j'en ai la possibilité et les kms ne me font pas peur et c'est grâce au fait que j'ai bougé mes fesses que pour l'instant je suis guérie