Une guérison certaine !!

[steina]

je me pose des questions concernant l'efficacité de la kiné. En effet, j'ai été opérée et le chirurgien a constaté que le nerf était fibrosé donc tiraillé par des petits filaments de tissus. Comment la kiné aurait-elle pu libérer le nerf ainsi inséré dans un maillage? Et que dire des cas où le nerf est coincé par un ligament ou une grosse veine?

[Christine64]

Complètement d'accord avec toi .... je ne crois pas un instant sur l'efficacité d'une kinésithérapie sur nos pathologies.

D'autant que toi, tu sais puisque tu as été opérée, dans quel état est ton nerf.

Moi qui n'ai pas été opérée, je pourrais tenter mais ce nerf est si profondément installé dans la fesse et ses ramifications étant dans divers endroits, je ne crois pas que de la kiné puisse quelque chose ; il reste la kiné de Gué...... qui connait les gestes à faire .... mais il est bien seul "sur le marché" ; alors tous ceux qui n'habitent pas le département 44 n'ont qu'à rester avec leurs douleurs.

[Souricette]

Bonjour Virginie, je te remercie pour ta réponse, je n'habite pas hélas dans le 94 mais dans le var. Pour moi début 2013 simples brûlures vulvaires et vaginales suite à une sortie de vélo . Errance médicale jusqu'en décembre 2013 , où je tombe sur un article sur la NP, persuadée que c'est mon mal, les brûlures à droite se sont transformées en douleur surtout assise , je prends RV avec le Dr Ba------ sur Aix qui confirme, il pense à une irritation due à la pratique du cyclisme. Kine ,arrêt du vélo, Lyrica 400mg, 1ère infiltration mars 2014, 2ème juin 2014 avec petite amélioration, diminution du lyrica, mais la station assise même avec le coussin bouée est pénible.Le Dr Ba------ pense à une compression et envisage une decompression chirurgicale du nerf. Les séances de kine n'ont pas été vraiment bénéfiques, cela se limitait à 10 mn de programme antalgique avec une sonde et des étirements internes pendant 5mn et qqs étirements sur les fessiers et obturateurs internes à faire quotidiennement à la maison. Peux tu me dire le déroulement de tes séances de Kine et la durée de la séance J'ai trouvé une autre kine qui apparemment connaît le sujet mais elle ne peut me prendre qu'à partir de mi septembre.Entre temps je consulte le Dr mi août et je pense me faire opérée.Je trouve que ce site est démoralisant dans le sens où il n'y a que des plaintes peu d'améliorations voire pas de guérison , tes messages donnent de l'espoir.Je m'excuse d'avoir été longue mais ton expérience me sera utile .

[steina]

J'ajoute que j'ai fait 27 séances avec M. Gué de Nantes. J'ai donc un peu de recul par rapport à la kinésithérapie.

Oui, la kiné est efficace pour traiter les douleurs périnéales mais, parmi celles-ci, la NP n'est impliquée qu'une fois sur 3 (dixit M Gué).

Je ne cherche pas à démoraliser les personnes qui sont en recherche de soins. Simplement, je dis mon parcours et les conclusions que j'en tire me concernant. Quand je serai guérie (j'y crois), je ne quitterai pas le site avant d'avoir témoigné.

[tulipe]

MESSAGE à Souricette

moi j'ai été opérée à aix cela fait 15 mois et j'ai vraiment une amélioration des douleurs parfois quelques poussées à 8 sur 10 sur quelques jours et après c'est le calme pendant plusieurs jours

avant j'avais des crises insupportables voire suicidaires TOUS LES JOURS et depuis l'opération je n'ai plus de crises vaginales et vulvaires

donc il y a de l'espoir souricette !! je me donne un an de plus pour faire le point sur ma décompression unilatérale gauche

je vis normalement maintenant et j'ai retrouvé la joie le sourire

quand je suis un peu en crise (3/4 j) eh bien je me suis habitué e à mes douleurs et je les accepte beaucoup mieux : mon cerveau s'est habitué à avoir mal mais je ne pleure plus - je me dis c'est une poussée qui va partir et la poussée effectivement diminue sérieusement pour retrouver le calme pendant plusieurs jours et ça c'est grâce à l'opération !!

j'ai toujours un coussin en mousse pour m'assoir - ça me soulage et j'en ai pris l'habitude - je l'emmène partout car même opérée je reste TRES prudente sur la façon de m'asseoir pour ne pas comprimer le périnée donc le nerf

[matos]

Comment faite vous pour s abituer a la douleur moi hélas je ni arrive pas quand j'ai mal j'ai mal et je n'arrive pas a m abituer a la douleur .

[coussinette]

Je crois qu'on arrive à s'habituer à un niveau de douleur, tant que ça reste raisonnable, et quand on a mis en place des stratégies qui fonctionnent, quand on sait que c'est passager...

Quand c'est en crise qui dépasse notre seuil, quand le moral flanche, on ne s'y "habitue" pas vraiment, mais il faut dans ces moments garder l'espoir, se souvenir qu'il y aura du mieux !

[AMELIE1712]

bsr, ton post est très intéressant, peux tu me dire ce que c'est ton dossier RQTH à la MDPH svp.
Ton kiné il te faisait quoi comme séance exactement, et tu étais entièrement remboursée . S'il te plait reponds moi vite. Comment est apparue ton np suite à quoi merci

[christelle]

bonsoir, pouvez vous me donner le nom du kine specialise que vous avez été consulté? en vous remerciant cordialement christelle