FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Voici mon parcours :
Fin 2008: début des douleurs
Début 2011 : démarrage de différents traitements (suivie par un kinésithérapie pour sciatique puis tendinite, mésothérapie, radios de la hanche, IRM...) etc.....bien évidemment aucune amélioration....
Fin 2012 : je ne peux plus rester assise, la conduite devient abominable (je précise que j'ai environ 50 mins de bouchon pour me rendre sur mon lieu de travail). Je continue a travailler car pour les médecins il n'y a rien !!!!!
Janvier 2013 : je commence les recherches sur internet, et je découvre ce magnifique site "pudendalsite" : j'ai ENFIN mis un mot sur ce mal c'est une révélation !!!!
Je me confectionne un coussin pour améliorer mon quotidien.
Je fonce chez mon médecin avec quelques impressions relatant les symptômes et les traitements pour cette névralgie.
Je teste quelques médicaments, je ne les supporte pas et suis dans un état second, toute morne et presque dépressive.
Mars 2013 : RDV chez un neurologue
Juin 2013: RDV avec assistante sociale (qui m'aide dans toutes mes démarches) et une ergonome pour faire installer mon poste de travail.
Juillet 2013 : EMG confirme la NP
1octobre 2013 : dépôt de mon dossier RQTH a la MDPH
07 octobre 2013 : infiltration.
10 octobre : je me fais arrêtée par mon médecin, c'est encore PIRE !!!!!
Je continue mes recherches sur internet et je trouve les coordonnées d'un kinésithérapeute spécialisé. VICTOIRE.
Nov 2013 : acceptation de la RQTH.
Avril 2014 : après 35 séances de kiné, je peux dire aujourd'hui que les douleurs ont quasiment disparu, le moral est revenu, je reprends plaisir et gout à tout un tas d'activité; bien choisies bien entendu, je ne vais pas faire un marathon mais je peux me consacrer à mon entrainement hebdomadaire d'environ 3h de danse; sans en subir les conséquences derrière.

Certains diront que ce qui fonctionne chez les autres ne fonctionne, pas chez tout le monde; je reste septique....
Une membre du forum après lecture de mon parcours a choisi de suivre le même traitement chez le même kiné et les résultats sont là !!!
Les médicaments et les infiltrations endorment certes la douleur mais vous prenez alors de mauvaises postures qui écrasent à nouveau le nerf et la douleur finie toujours pas se réveiller !! Vous traitez la douleur mais pas "la cause" de la douleur, il faut dégager le nerf de son étau et ensuite tout peut rentrer dans l'ordre.

Voilà, espérant que ce témoignage puisse vous aider.

2006 : début des douleurs suite à un accouchement
2008 : impossibilité de travailler (aide-soignante)
Je passe sur mon parcours d'errance médical de plusieurs années...
2012 : opérée à Nantes, décompression du nerf qui avait adhéré avec le piriforme
2013 : reconversion professionnelle (auxiliaire bibliothécaire)
Je travaille actuellement dans un CDI d'un lycée et tous se passe bien.
L'opération a été bénéfique à peu prés 30% de douleurs en moins mais avec la reprise du travail j'ai eu une période où la douleur s'est de nouveau amplifiée.
Je masse ma jambe tous les jours du genou jusqu'au haut de la fesse puis je continue par des étirements assez doux, cela fait un mois environ que je fais tous ça et j'ai moins mal(douleur type sciatique).
Coté traitement : Mésothérapie et tramadol L.P.

Voilà mon expérience...

Bonsoir,

Prunette pourrais-tu me dire en quoi consister ta kiné? Etirements? Ultrassons? Autre?

Cordialement.

Bonjour Prunette,

Je dois dire que ce soir ton message me donne beaucoup d'espoir, car ce soir je sors de chez mon généraliste car je me résoud é augmenter les médicaments car les douleurs deviennent insoutenables! Un protocole a été mis en route : infiltration début avril qui a fait pire que mieux et une deuxième est prévue en avril.
J'ai peur de devoir arrêter de travailler et mon mari qui voit de plus en plus pleurer se rend malade!! Du coup je ne sais plus quoi faire. Peux-tu me dire quelles séances de Kiné tu as faites? et la spécialité du kiné que tu as vu?

Profites de ta nouvelle vie retrouver!

Bonsoir Prunette
Tout d'abord bon courage et je suis content pour ton amélioration ( en espérant qu'elle perdure )
Peux tu nous dire quel est ce kiné que tu as vu , et en quoi consistent les séances exactement ?
Merci d'avance

Même question ici: Chere Prunette, felicitations!

Peux tu partager l adresse de ta kine ?

p_vaness a écrit:Même question ici: Chere Prunette, felicitations!

Peux tu partager l adresse de ta kine ?

Bonjour Prunette,

Je suis atteinte également du NP et je souhaiterai connaitre ton kiné et dans quel région tu habites.

Merci pour ta réponse

Depuis 2010 je souffre tous les jours

Prunette,
C'est vraiment bien pour toi... En dehors de tes douleurs pelviennes, je voulais savoir si tu avais d'autres douleurs ou troubles : ventre, digestion, maux de dos, fatigue etc. Et si oui, cela s'est-il aussi résorbé ? J'ai fait 66 séances de kiné depuis août à ce jour et environ 20 d'ostéo mais l'amélioration est très limitée.

bonsoir,
J'ai découvert il y a peu de temps les ostéopathe LMO, soit lien mécanique osthéopathique. Ce sont des kinés qui sont formés avec une technique très douce et très efficace et savent traiter la névralgie pudendale. Les médecins sont référencés sur toute la France sur le site lmo.com. Cela a été très efficace pour moi. Pourquoi pas vous ??

Bonjour Cath,

je pense que le site est www.lmoweb.com.
Pas auprès de chez moi, suisse ou lyon.
Je vais voir, en tout cas merci