Je découvre et j'ai la trouille

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar lolo5965 » Ven 13 Mai 2016 11:56

nadine3020 a écrit:Bonjour tout le monde.
Je passe donner des nouvelles pas bonnes puisque toujours dans la même problématique. La dépression gagnant du terrain ainsi que la fatigue à combattre cette maladie, j'ai fini par perdre 8kg et comme je ne suis déjà pas épaisse, c'est la cata (52kg tout mouillé pour 1.80m :D y'en a qui en rêve, moi j'en pleurerais presque).
J'ai un rdv chez un spécialiste suisse mais à 500€ la consult, ça me laisse perplexe, non remboursé bien évidemment.

J'ai rencontré un contre expert par rapport à un refus de prise en charge de l'assurance prêt maison qui ne m'a laissé aucun espoir, "madame, dans 2 ans la Sécu vous met en invalidité catégorie 2 et vous ne remarcherez plus comme avant". Que dire ....


Bonjour Nadine,
J'ai lu une bonne partie de ton post pour apprendre à te connaître.
Je te trouve très courageuse.
Je comprends ton souci par rapport à ton poids, je fais le même poids que toi, avec 10 cm de moins, 1,71 m ! Et déjà je ne me trouve pas épaisse très honnêtement et je fais tjs attention à ne pas trop maigrir... Malgrè moi ! Parce que pour nous, ce n'est pas volontaire !
Je suis juriste de formation. Je ne comprends pas le refus de prise en charge du coût de ton crédit par l'assurance. Si tu es déclaré travailleur handicapé, il faut regarder de près les clauses : quelles sont les conditions de prise en charge ? Y a t il un délai de carence ?
Je ne comprends pas la réponse que l'on te fait...
Ne te laisse pas influencer par l'autorité de l'expert mandaté par ta banque je suppose ? Il faut un refus "motivé" et qui entre dans le cadre du contrat. Hors de ça, t'es droits dont intacts.
Sinon, tu peux et je te le conseille vivement, te rapprocher de la DGCCRF, direction générale de la concurrence, consommation et répression des fraudes, pour soumettre ton cas, voire à un avocat ou à un médiateur juridique.
Il ne faut pas baisser les bras avec les banques. J'ai connu personnellement des bras de fer avec elles et avec les impôts. J'ai parfois eu gain de cause...
Bon courage pour tout Nadine.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Lun 3 Oct 2016 10:43

Bonjour tout le monde. Je reviens vers vous tous, je ne vous oublie pas.
Merci Lolo pour tes conseils que je viens de lire. Je vais faire ce que tu dis puisque aujourd'hui je dois voir un 3° expert malgré les différents comptes rendus et courriers, notamment les derniers papiers du Dr Ro---- de Nantes qui diagnostique une névralgie pudendale et clunéale bilatérale.
J'ai rencontré ce spécialiste humain au possible, qui va m'opérer le 18 octobre.
Il y a un an, j'avais fait une injection de botox qui m'a permis de stabiliser certaines douleurs (obturateur interne et piriforme). Depuis quelques jours ces douleurs sont revenues de plus belles. Pensez vous que l'opération va aussi soulager ces douleurs ou bien faut il que je lui en parle avant par mail.
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Ven 21 Oct 2016 04:37

encore merci lolo, j'ai juste envoyé un mail à l'assurance du prêt en leur signalant que j'avais alerté la direction générale des fraudes ... et 2 jours plus tard ils ont mis le dossier en passation. Je vais toucher mon assurance et pas besoin de faire une troisième expertise. Bandes de nases ces assureurs, z'ont fait dans la culotte.

J'ai été opérée il y a deux jours, une grande étape de franchie. Il y avait bien des compressions des nerfs pudendaux et clunéaux sur les 2 jambes.D'ici le mois d'avril je devrais commencer à voir le bénéfice. En attendant je fais les majorettes, hi hi, et je marche régulièrement même si j'ai mal.

L'équipe toute entière a été formidable. Les repas très bons, sauf le beurre salé au petit dèj où là j'ai un peu de mal, lol, une chambre particulière c'était le pied pour pouvoir se reposer, et toutes ces personnes qui m'ont demandé des nouvelles (même mes patients) ça booste le moral. J'ai juste eu un gros pépin pendant l'anesthésie (bronchospasme) qui m'a valu une intubation en urgence car je ne respirais plus. Mais je suis encore là, mon heure n'avait pas sonné.Maintenant je suis en convalescence jusqu'à la fin du mois chez mon chéri rencontré cet été, là encore la sécu m'a autorisée à y séjourner.

Bref la roue vient de faire un grand tour, élan inespéré pour repartir d'un bon pied dans la vie.
J'essaierai de laisser des news régulièrement pour que vous puissiez suivre l'évolution.

Merci à vous pour vos soutiens, vos mots rassurants, votre écoute.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 2 Avr 2017 05:21

Bonjour à tous.
Ca fait maintenant 5.5 mois que j'ai été opérée et ... rien de mieux, c'est même pire. Je suis dégoûtée.
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Dim 2 Avr 2017 17:17

Il faut plusieurs mois, et même plus avant d'avoir une amélioration, il va te falloir être très très patiente et aussi très très prudente ....
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mar 18 Avr 2017 17:06

Bonjour à tous

Merci Christine

Quelqu'un avait parlé du syndrome de Maigne sur le forum, je suis donc allée dans ce sens là afin d'éliminer ce problème s'il y avait problème de ce côté. Mais ce n'est pas ça. J'ai vu un ostéopathe-médecin qui s'est formé aux techniques du Dr Maigne.
Et lui, par rapport à ce qu'il a déjà rencontré comme cas et qu'il envoyé chez le Dr R. de Nantes, il me dit qu'il n'y a plus rien à faire ... Vous imaginez mon abattement. J'ai donc envoyé un mail au Dr. R. de Nantes et j'attends sa réponse quant à mon futur et ma conduite à tenir. C'est quand même une façon de vivre à revoir, c'est des questions comme "dois-je garder a maison", "vais-je avoir besoin d'adapter mes escaliers " ...
En parallèle, je vais prendre rendez vous chez un kinésiologue parce que dans mon idée il y a un lien entre ma posture prise dans le corps tout au long de ma vie et cette maladie. Cela ne semble pas parler à l'ostéopathe que j'ai vu, il me dit que toute maladie psychosomatique se présente là où il y a un problème à la base. Cela me laisse dubitative...
Je vous dirai
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Mar 18 Avr 2017 17:16

Je lis ton profil sur lequel tu écris : opérée en octobre (2015 ?) sur les deux jambes ?

est-ce que tu parles de l'opération de tes névralgies ou d'une autre opération sur tes deux jambes et si c'est le dernier cas, qu'as-tu aux deux jambes ?

J'ai un peu de mal à comprendre si tes déplacements en béquille ou en fauteuil sont dûs à la névralgie pudendale pour laquelle tu as été opérée ou si tu as été opérée des deux jambes ce qui t'a malheureusement conduit à devoir utiliser béquilles et/ou fauteuil.

Peut-être ai-je loupé une information que tu as donnée ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mar 18 Avr 2017 17:59

J'ai été opérée en octobre 2016 pour les névralgies pudendales et clunéales ds 2 côtés.
Avant je marchais avec des béquilles ou le fauteuil à cause des douleurs, ce qui est toujours le cas aujourd'hui, les douleurs étant pires. Je ne peux plus 'habiller comme avant car c'est douloureux au niveau intime. Je ne peux plus faire mon ménage, aspirateur et serpillère, sous peine de ne pas pouvoir bouger pendant 2 jours. C'est le cas aujourd'hui car je l'ai fait hier.
Je vais faire appel à une aide ménagère
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 18 Juin 2017 19:05

Bonsoir à tous. 8 mois après l'opération c'est pire surtout la région intime qui n'était pas trop touchée avant l'opération.
Bref, j'ai rencontré un médecin du centre anti-douleurs qui me propose de m'implanter un neurostimulateur avec une pile qui dure toute la vie, waouh ! et ... j'espère que ce sera enfin la fin de cette m...

Et pour les administrateurs, l'hôpital Nord Franche Comté Montbéliard-Belfort implante les neuro stimulateurs : si vous voulez le mettre sur la carte ?

Ca va être confortable pour moi puisque c'est à 15 minutes, quel bol.

Qui a déjà subit cette opération et les bénéfices sont-ils à 100% ou je vais quand même garder une certaine invalidité (limitation debout ou assise)

Merci pour vos réponses
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Dim 18 Juin 2017 19:32

Opération effectuée où ? l'endroit nous donne le chirurgien sauf qu'à Nantes je ne sais pas si les spécialistes ont changé (remplacement du Dr Lab--- et le Prof. Ro----.

névralgie pudendale bi latérales - clunéal ?
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