Vestibulodynie provoquée

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Modérateur: cousin54

Vestibulodynie provoquée

Messagepar Meheriocannelle » Mar 24 Oct 2017 15:25

Bonjour,

Suite à ma visite (enfin) avec un spécialiste venant d'Aix, celui-ci a diagnostiqué une vestibulodynie provoquée avec un syndrome myo-fascial (releveur de l'anus et bulbo carverneux). Il parle d'hypersensibilité suite à mes problèmes de sciatique.
Comme traitement j'ai 8 gouttes de Laroxyl et du baume à la xylocaïne (5%) à appliquer en externe.
Le problème est que ce traitement ne fait pas grand chose, j'ai très mal et les douleurs (brûlures urétrales et vésicales) restent extrêmement vives.
Je sais que l'injection de Botox voire la vestibulectomie sont possibles. Mais il n'y a rien de miraculeux également.
Est-ce que certaines ont eu à faire avec ce genre de diagnostic? Avez-vous connu des améliorations ou n'était-ce qu'une étape vers une NP?
36 ans, opérée L4-L5 2008, sciatique (Mars 17), Brûlures urétrales constantes (mai 17)
Diag Amar: név. ilio-inguinale (Jui 17), NP évoquée (Mars 18), EMG positif (Mars 18)
Diag Aix: Vestibulodynie Oct 17, Vulvodynie + syndrome myofascial (Jan 18).
Laroxyl (8 gouttes)-kiné, osthéo
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Re: Vestibulodynie provoquée

Messagepar margarita » Mer 1 Nov 2017 21:00

Bonjour,
Mon premier soucis dans la région du périnée était une vulvodynie qui a durée presque 2 ans. Un traitement avec le médicament citalopram m'a aidé pendant ce temps heureusement. Presque plus de douleurs pendant 1-2 ans. Encore aujourd'hui quelques années plus tard elle revient de temps de temps, mais elle n' est plus là tout le temps. Chez moi aussi on trouve un syndrome myo-fascial. Le botox m'a aggravé la situation.
Courage je sais comme c'est difficile.
margarita
 
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Re: Vestibulodynie provoquée

Messagepar Cléophas » Jeu 2 Nov 2017 20:16

Bonsoir Meheriocannelle,

Peut-être que le Laroxyl* n'est pas assez dosé (8 gouttes, c'est peu). Tu devrais en reparler au médecin qui te suit. Personnellement, j'ai essayé aussi le gel de xylocaïne en externe qui n'a eu aucun effet, je trouvais que c'était même pire que mieux.

Courage, ton médecin va trouver le posologie qui te conviendra.

Bien cordialement.

Cléophas
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Re: Vestibulodynie provoquée

Messagepar Meheriocannelle » Ven 3 Nov 2017 09:09

Merci pour vos réponses.
C'est difficile car ça inflamme l'urètre alors chaque passage aux toilettes est une torture avec des brûlures énormes qui ne cèdent quasiment pas.
J'ai de l'endométriose sur les ligaments utéro-sacrés également mais le spécialiste n'en a pas tenu compte.
Je ne le revois que début Janvier alors l'attente avec la douleur est la plus dure.
Les anti-inflammatoires calment un peu alors je les allie au Laroxyl.
Mais c'est le caractère quotidien qui me fatigue et m'use.
Toutefois je me dis que si vous avez réussi à gérer la douleur, ça sera aussi possible pour moi.
Bien cordialement.

Meheriocannelle
36 ans, opérée L4-L5 2008, sciatique (Mars 17), Brûlures urétrales constantes (mai 17)
Diag Amar: név. ilio-inguinale (Jui 17), NP évoquée (Mars 18), EMG positif (Mars 18)
Diag Aix: Vestibulodynie Oct 17, Vulvodynie + syndrome myofascial (Jan 18).
Laroxyl (8 gouttes)-kiné, osthéo
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Re: Vestibulodynie provoquée

Messagepar helene pf » Ven 3 Nov 2017 09:51

Bonjour M-Cannelle,
Les premières années de NP, j'avais ces douleurs urétrales très brûlantes dont tu parles. Ce sont ces douleurs-là que la chirurgie "np" a le mieux soulagées ( dans mon cas).
Je les calmais un peu:
- en me douchant plusieurs fois/jours niveau périnée (!)
- en faisant des bains de siège...ajoutant à l'eau un peu de bicarbonate de soude ( anti acide)
- en étant assise sur un coussin , je plaçais une poche ( type "actipoche) de gel glacé, sous le périnée....
- pratiquant la respiration de relaxation aide aussi un peu.
- en pulvérisant localement de l'eau d'Avène ou Roche-posay

..s'il n'y a pas de miracle ,il y a des "petits trucs" mis bout à bout .... qui aident à passer les moments trop insupportables.
Bon courage
NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 40% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes gérables => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
helene pf
 
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Re: Vestibulodynie provoquée

Messagepar nadine3020 » Mar 12 Déc 2017 12:08

Bonjour
tu peux utiliser de l'huile essentielle de lavande aspic, une goutte dans le gel xylocaine ou une crème saforelle... Ca aide aussi
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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