Je découvre et j'ai la trouille

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Cousin57 » Dim 25 Juin 2017 15:00

Christine64 a écrit:Il faut plusieurs mois, et même plus avant d'avoir une amélioration, il va te falloir être très très patiente et aussi très très prudente ....

il faut aussi, et surtout, adapter sa vie à sa nouvelle condition..
sans quoi, l'opération peut n'avoir aucun impact..
il faut à minima 1 an avant de pouvoir dire si l'opé est un échec ou pas..
courage...
Diagnostic 2008 : N.P. prédominante à droite
3 infiltrations 2009 et 2010 - 3 échecs
Opéré fin 2010 à Nantes : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) puis injection de Botox 04/2014
diverses rechutes, TEN's en 09/2015..
Neurostimulateur médullaire depuis 03/2017
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Dim 25 Juin 2017 15:23

tout à fait, ici nous sommes nombreux à savoir que pour les opérés (ce dont je ne suis pas .... encore .... mais NS peut-être d'abord si un jour je dois le faire) ..... il faut être patient, patient et prudent, prudent !!!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Jeu 21 Sep 2017 15:18

Bonjour
suite à une aggravation des douleurs, le médecin du centre anti douleurs de Montbéliard a décidé de m'implanter un neurostimulateur médullaire. Opération prévue le 24/10 sans implantation de la pile, puis tests pendant 15 jours puis implantation de la pile le 7/11 si 50% d'amélioration
A suivre...

La mdph me reconnait un handicap de plus de 80% et j'e suis en ALD depuis le 8 juin 2017
J'ai bataillé mais j'y suis arrivée malgré les douleurs terribles, quelquefois j'ai eu envie de baisser les bras
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Juline » Sam 23 Sep 2017 17:56

bon courage Nadine Tu nous tiendras au courant si tu veux bien. Bonne soirée
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Edith » Sam 23 Sep 2017 19:08

Courage, je t'envoies plein d'ondes positives, tiens nous informés. Edith
NP côté gauche,EMG positif février 2017,scanner ok, Neurontin en sevrage, ostéopathe, rééducation périnéale par sage femme,acupuncture, Win Back (anti douleur)
Edith
 
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mar 12 Déc 2017 12:16

Bonjour
je reviens vous donner quelques nouvelles.
L'implantation s'est bien passée et tout en local avec hypnose (topissime !)
Ca fonctionne 100% à gauche, un miracle j'ai envie de dire mais rien à droite. Et lors de l'implantation de la pile les docs n'ont pas osé replacé l'electrode droite car ils avaient peur que cela entraine une différence à gauche.
Du coup pour la droite c'est comme avant et de là se rajoute un prob gynéco lié à cette m... atrophie, vulvodynie ... mais par moment, je pense quand c'est très intense car mon médecin a pris peur quand il a voulu regarder : rouge irrité et je ne sentais rien d'où cette idée que quand c'est au taquet alors ça me fait mal.
Et puis depuis 10 jours, ma jambe droite (essentiellement le quadriceps) gonfle tout au long de la journée au point d'avoir des difficultés à enlever mon jean's le soir. Est-ce lié à la pathologie ou c'est une tuile de plus. Et je ne suis pas tombée, ni cognée, ni tordue ... bref c'est incompréhensible. J'ai rdv vendredi avec mon doc pour frottis et je verrai pour cette guibole.
Bref ma vie reste la même, et suite à la visite de la mdph, des aides vont être mises en place (rampes, siège, fauteuil roulant adapté...)
Ras le bol
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar miolichri » Mer 13 Déc 2017 17:23

merci de nous avoir donné des nouvelles, il semble que cela soit bien difficile pour toi, nous ne pouvons que te souhaiter du courage, et encore du courage ! cordialement. Micheline
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Jeu 14 Déc 2017 11:01

Merci.
C'est difficile oui mais je bénéficie d'une super prise en charge et de médecins ouverts et compréhensifs (celui de la sécu, de la mdph..) et du coup c'est confortable par rapport à ceux que je vois qui se battent administrativement pour une reconnaissance
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 28 Jan 2018 17:21

Bonsoir
j'ai essayé de baisser mon traitement médicamenteux, c'est intenable, le couplage neurostim et Laroxyl à 20 gouttes le soir est satisfaisant pour deux bonne heures.
Mais j'ai toujours des brulûres et démangeaisons vulvaires et les rapports sexuels sont impossibles, rien qu'un frottis avec un spéculum pour enfant est extrêmement douloureux, mettre un tampon ça passe mais le garder ce n'est pas gérable (donc pilule qui coupe tout et vivement la ménopause dans 5 ans)
Aujourd'hui j'ai fait une bonne heure debout à changer des pièces sur ma voiture, là je suis allongée, trop douloureux malgré l'appareil. Je pense que le neurostimulateur a des limites qu'il faut accepter, pour moi deux heures debout au lieu d'une demi heure c'est tout bénèf

Et samedi qui vient je passerai une journée au Spa avec une amie (les Violettes en Alsace) rien que ça me donne des ailes et je fais risettes à ces foutues douleurs, Non Mais alors !! :lol:
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Louise2Ps » Jeu 8 Fév 2018 00:30

Bonsoir Nadine,
Bonsoir tout le monde,
Quel courage Nadine tu as et tu as eu pour supporter chirurgies, implantation de neurostimulateur etc... Ton histoire me rappelle la mienne :

Pour les problèmes de douleurs lors de la marche je ressens les mêmes. Comme toi si je dois parcourir plus de 200 mètres, je dois utiliser un fauteuil roulant avec un coussin visco élastique avec décharge au niveau des ichions. Toutes les 30 min je dois lever mon bassin pour décongestionner la zone sinon ma jambe droite qui est la plus atteinte devient froide, douloureuse, avec fourmillements, décharges électriques... (+ problèmes de circulation sanguine due à la neuropathie). Sinon j'utilise une béquille ou un déambulateur qui m'aide à alléger mes appuis sur mon pied droit très douloureux à la plante et à la cheville.

A cela il faut ajouter ma vessie neurologique qui confirme bien la présence de la neuropathie périphérique aux racines sacrées (incontinence, infections des reins 10 par an ces 3 dernières années, et la nécessité de me sonder...). Enfin, pour clore le tout j'ai une malformation cardiaque valvulaire à l'origine de troubles du rythme, de problèmes tensionnels et une insuffisance respiratoire (asthme sévère avec déssaturations régulières et un traitement lourd avec cortisone etc.).

Malgré cela j'arrive à bosser assise sur un coussin avec décharge ischiatique (gestionnaire ressources humaines dans un lycée après avoir du abandonner mon métier de prof trop fatigant) ce que ne comprennent pas mes médecins ni le médecin de la mdph qui m'a placée invalide à 80% travailleur handicapé carte de stationnement etc.

J'ai très peur des opérations et ce que tu racontes me conforte à ne pas me faire opérer. J'ai plein de fibrose partout dans le pelvis, des brides, des adhérences, la vessie, l'uretère droit, l'intestin abîmés que j'ai failli me faire retirer. Donc réouvrir là dedans ne pourrait que m'aggraver... Je n'envisage en fait que la neurostimulation, le tens, la kétamine...

Merci pour ton partage d'informations.
Je t'embrasse et à vous tous qui passez par là.
Louise.
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