FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à tous,

Impossible d'avoir un diagnostic stable : est ce le nerf pudendal ou est ce une autre neuropathie?
BESOIN DE VOTRE AIDE
Résumé:
Année 2018 : des pseudos mycoses et infections urinaires à répétition (sans solution)
Fev. 2019: au retour d'un voyage en train : difficulté à uriner, syndrome d'hyper excitabilité clitor:dienne puis impression affreuse d'être assise au niveau du périnée sur une plaque chauffante : prise en charge gyneco sans solution puis mise sous tramadol
Diagnostic Dr généraliste : neuropathie type algodystrophie dus à trop de mycose-Médicament : pregabaline, alprazolam
Diagnostic centre anti-douleur : suspiscion nerf pudendal (comme ma soeur ) : Medicement : pregabaline, alprazolam, duloxetine
Mai 2019 : infiltration canal ALCOCK par centre anti-douleur- Pas de résultat probant
Juin 2019: EMG négative
Fin juin 2019: réduction déplacement trajet voiture pour travail par docteur du travail
IRM MEDULLAIRE : Négative
A ce jour : difficulté à rester assise avec une alternance douleur fourchette bas de vagin, échauffement cl:toris, difficulté à uriner, douleur fesse, genre de sciatalgie de la jambe au mollet. Douleurs constantes
Au travail j alterne debout assis
Le centre anti douleur et mon medecin généraliste ne sont toujours pas d'accord sur le diagnostic-
Ca me mine : moral dans les chaussettes

Qe faire?

Merci de votre regard
SAM
POur l'instant,

Bonjour
Je suis dans le même cas,que vous, plusieurs diagnostiques :
Nerf pudendale puis muscle piriforme et releveur anus puis coccygodinie avec syndromes myofaciaux, problème de sécheresse, bref
Personne pour faire un diagnostique fiable, on tourne en rond.
Votre soeur s'est t' elle sortie de cette NP, à t' elle été opérée ou pas et par qui.
Je ne,sais,que vous dire car je suis totalement perdue avec tous ses diagnostiques.
Je n'ai pas de brûlures ni de décharges électriques juste une douleur très localisée anale et coccyx.
Je pense aller voir une psy pour m'aider à accepter ces douleurs et vivre définitivement avec.
Cordialement

Bonjour

dans quel etat j'erre?

Après des mois d'errance,ma soeur a été diagnostiqué pour une endométriose et a subi opération
puis terribles souffrances au niveau des fesses avec decharges electriques, douleurs petit bassin
suspision NP après plusieurs mois diag nerf pudendal: EMG+ et bloc+
operation à Nantes il y a 1 an et qq mois
a ce jour mauvais resultats (gros traitement et forte douleur)

pour les secheresses vaginales j ai tout essayé seul le produit intimaé m'a soulagé (attention à ne pas confondre avec intimea)
courage

à Samika :
petite erreur d'orthographe : c'est " intimahé "

Bonjour
Ou êtes vous suivi
Cdlt

Bonjour samika

Je vois,que vous avez passe un EMG, pouvez vous me dire si cela cet examen est très douloureux ou supportable car j'envisage d'en faire un , même si à Nantes L'EMG est considéré comme n'étant plus une référence.
Comment se déroule cet examen et comment il interprète les résultats.
Merci de vos renseignements
Cdlt

EMG
bonjour Paulette
concernant l'EMG, tout est bien expliqué sur ce site . voir :
http://www.pudendalsite.com/le-diagnostique-suite.php
ce n'est pas très "agréable" mais cela ne dure pas longtemps !

Bonjour Hélène

Merci pour ces renseignements.
Comme je n'ai pas de diagnostic sûr, je vais voir pour passer cet examen qui confirmera peut être un des diagnostics que j'ai eu.
En attendant rdv infiltration coccygodinie, dernier diagnostic donné, on verra bien , je pense,qu'il faut tout essayer ......
Quel traitement prenez vous malgré vos deux opérations?
Pourquoi autant de diagnostic???
Je suis vraiment perdu
Bonne journée
Paulette

J'ai été diagnostiquée "np" , à Nantes,en 2001 ; dans ces années, on parlait "simplement" de NP . puis au fil des années, on m'a "décortiquée" en vulvodynie, vestibulodynie, allodynie, coccygodynie, urétralgie, douleurs ano-rectales ... et intestin irritable !
Dès le diagnostic,on m'a prescrit le Rivotril ( le soir), + la Paroxétine ( le matin) . Peu à peu , depuis la chirurgie ( Nantes) et l'amélioration très très lente , j'ai pu diminuer les doses . J'ai testé aussi le neurontin, le lyrica et Tofranil ( effets indésirables insupportables de ces 3 médicaments) en vue de me sevrer du Rivotril . Le neurologue m'a remise au Rivotril + paroxétine.
J'ai maintenant depuis plusieurs années des douleurs quotidiennes supportables et prescription de rivotril + paroxétine que je pense avoir à vie....les supportant très bien.
Les localisations des douleurs dépendent de l'endroit où les nerfs sont abîmés; les ramifications du nerf pudendal sont nombreuses , c'est pourquoi nous n'avons pas tous et toutes les mêmes symptômes....et la même intensité de douleurs selon l'état des nerfs.

Depuis ces 20 années de NP, j'ai pu constater que les spécialistes avaient plus appris ce qu'il ne faut plus faire (!) .( ex nombreuses infiltrations, perfusions...) . les recherches médicamenteuses n'ont guère avancé ... beaucoup d'espoirs décevants ( opiorphine , tens .chirurgie par endoscopie..) .
Comme m'avait dit le Pr Rob... :" nous en sommes qu'au tout début des connaissances sur la NP ".
Bon courage