La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermittente

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Modérateur: cousin54

Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar lerouxjul » Ven 11 Déc 2020 22:02

Hello,

Je n'ai pas été a Nantes, j'ai fais une bonne vingtaine d'Ostéo, autant de Kinés, centre de la douleur de chez moi, essai Kutenza, infiltrations et depuis le Covid, j'ai levé un peu le pied. Mes douleurs sont visiblement stables, j'ai des fois des semaines avec un peu de répit, j'ai même cru que ça allait partir...et puis ça revient. Incompréhensible. Le Laroxyl ne semble rien me faire, il m'a été prescrit 15gtes le soir mais j'ai testé de monter jusqu'à 20 sans résultat. On m'a tout récemment prescrit du la Duloxétine, apparemment ça aurait une bonne efficacité sur les douleurs Neuropathiques avec moins d'effets négatifs que le Laroxyl.
Je diminue ce dernier pour tester la duloxétine. Je vais aussi tester le SCENAR, un appareil qui selon le centre de la douleur qui me l'a prescrit ferait des miracles. Je ne crois plus a grand chose, on verra bien.
Le truc qui est le plus efficace sans rigoler, c'est l'alcool, mais c'est pas pour autant que je bois lol.
A lire le descriptif de tes douleurs, j'ai un doute qu'il s'agisse d'une Névralgie Pudendale...
As tu essayé de voir quels sont les territoires atteints par tes douleurs et quelle est la racine nerveuse concernée ?
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar Jul » Mar 15 Déc 2020 16:54

Salut Lerouxjul,

Je me retrouve quand même dans le descriptif de la névralgie pudendale. C'est surtout la composante neuropathique de mes douleurs : fourmillements en position assise, debout statique ou même à l'étirement du piriforme si je vais un poil trop loin ;et brûlure froide qui elles vont et viennent (majoration quand assis longtemps). Après c'est sûr que ce n'est pas évident de tout cerner. mon premier bloc test m'a soulagé mais uniquement pendant 15 min, et le 2ème aux trous sacrés ne m'a pas provoqué de baisse de douleur ressentie. Donc oui c'est étrange. qu'est-ce qui te fait penser que ça ne colle pas avec une np?


Le docteur K. m'a dit qu'il n'y avait pas de lien direct avec mon opération de hernie discale, ce que je veux bien croire. Quand je m'interroge sur le siège des douleurs, le nerf pudendal semble vraiment central. Mais bon dans cette zone il y a aussi le clunéal et l'hypo-gastrique je crois... J'ai l'impression qu'il y a des fois une part de tatonement dans les examens proposés. On avance un peu à l'aveugle, avec des hypothèses cliniques, mais comme tout le monde n'a pas la même anatomie, ni le même ressentit, ça complique un peu les choses.

Pour les traitements que tu as ce serait intéressant de dire si ils ont un effet, notamment le scenar qui a l'air sans effets secondaires.

Pour l'alcool, je te rejoins. Bien sûr sans être une solution et en contrôlant sa consommation , ça permet certains soir ou la douleur est trop intense, de calmer les choses. A petite dose bien sûr. Je pense que le cerveau déconnecte un peu. C'est sûr que pour garder du mental, on a besoin parfois de déconnecter...

Donne des nouvelles quand tu auras avancé. Bon courage à toi.
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar lerouxjul » Mar 15 Déc 2020 17:50

Salut,

Pour le Scenar, j'ai pas encore testé, seulement en Janvier. Pour l'instant, j'ai pas grand chose qui a fonctionné, Laroxyl/Lyrica ne me semble d'aucune utilité si ce n'est faire dormir. Le kiné soulage mais très très temporaire. J'ai des jours de répi par moment, mais je n'arrive pas pour l'instant à identifier ce qui provoque ce répit.

C'est en fait la zone de tes douleurs qui me fait m'interroger, zone qui ne me semble pas être la zone d’innervation du nerf pudendal. Quelles sont les zones douloureuses ?
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar cousin54 » Mer 16 Déc 2020 10:02

Bonjour,

tu as déjà subi une infiltration de type bloc test ?
un emg ?
tu es suivi par un centre anti douleur ?
N.P. prédominante à droite
4 infiltrations -> 4 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
2014 infiltration de Botox -> echec
2017 implantation neurostimulateur médullaire
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar lerouxjul » Mer 16 Déc 2020 11:15

cousin54 a écrit:Bonjour,

tu as déjà subi une infiltration de type bloc test ?
un emg ?
tu es suivi par un centre anti douleur ?


Bonjour,
Si la question m'est adressée, je répond Oui à tout.
L'EMG a trouvé une absence de réflexe crémastérien
J'ai déjà subi une infiltration test pour détecter une Méralgie (sans succès mais le Médecin a loupé le nerf je pense)
Oui le centre anti douleur me suit. On vient de changer le Lyrica et Laroxyl qui ne marchaient pas du tout, et c'est une nouvelle molécule qui m'a été prescrite, enfin beaucoup plus réçente que les deux autres, et qui s’apprête selon le centre anti douleur à avoir une AMM pour les douleurs Neuropathiques en France. C’est le cas dans de nombreux Pays. Il s'agit de la Duloxétine qui me semble bien bien marcher car au bout d'une semaine seulement après en avoir pris, j'ai une quasi disparition des douleurs ou du moins amoindries à 70/80% selon les moments.
A tester, car, cette molécule provoque moins d'effets secondaires que les précédentes, je n'ai rien eu contrairement au couple Lyrica/Laroxyl qui provoquent beaucoup d’effets secondaires...A tester si vous ne l'avez pas déjà fait et que le Lyrica+Laroxyl ne fonctionnent pas..
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar helene pf » Mer 16 Déc 2020 14:27

Duloxétine :
C'est le générique du Cymbalta ; ( anti-dépresseur ) prescrit depuis quelques années pour les douleurs neuropathiques.
J'espère qu'il te fera effet sans inconforts secondaires.
Hélène (qui se souvient bien de toi ) !
ps: j'ai regardé sur internet ce qu'est le "scenar" dont tu as parlé ; ça semble être le même genre que le Tens......
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar lerouxjul » Mer 16 Déc 2020 15:46

helene pf a écrit:Duloxétine :
C'est le générique du Cymbalta ; ( anti-dépresseur ) prescrit depuis quelques années pour les douleurs neuropathiques.
J'espère qu'il te fera effet sans inconforts secondaires.
Hélène (qui se souvient bien de toi ) !
ps: j'ai regardé sur internet ce qu'est le "scenar" dont tu as parlé ; ça semble être le même genre que le Tens......



Bonjour Hélène, j'espère que tu vas bien,

Pour l'instant la Duloxétine à un effet plutôt magique sans aucun effet secondaire, même pas la bouche sèche...peut être arrivent-ils plus tard... Tu avais essayé ? Tu prend de la Paroxétine, un principe actif proche, non ?
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar Jul » Mer 16 Déc 2020 17:36

Salut,

peut-être m'étais-je trompé dans la description des mes douleurs, mais à priori les zones concernés "pourraient" correspondre au nerf pudendal. Mes douleurs sont des tiraillements noyau fibreux du périnée, anus, scrotum verge et fesses; brûlure froide diffuse anus, périnée, scrotum et verge; fourmillements zone périnée à la base de la verge qui apparaissent en position assise et debout statique (aussi quand j'étire trop fort le piriforme?!?). Voilà tout ça permanent avec une majoration en position assise et une majoration à gauche, mais un soulagement allongé. Avec mon coussin en U je peux rester assis plus d'une heure sauf en fin de journée. Siège mou compliqué, siège dur plus facile. Syndrome myofascilal retrouvé à l'examen.

Le kiné aussi me soulage (2 fois par semaine massages internes) mais que temporairement comme toi.

Pour la Duloxétine ça semble intéressant, à suivre. Surtout si il y a peu d'effets secondaires (bien sur ça dépend aussi de chacun). Aujourd'hui le lyrica m'a shooté plus que d'habitude... si on peut éviter ça, avec une meilleure efficacité. Le médicament ne règle pas la cause, mais ça permet tout de même de soulager, même partiellement et ça c'est parfois énorme.

Il me semblait aussi que le descriptif du SCENAR ressemblait au TENS.

bonne soirée et merci de faire avancer ma réflexion...
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar helene pf » Jeu 17 Déc 2020 13:23

réponse à Lerouxjul :
la duloxetine est proche de la paroxetine . Les éventuels effets secondaires désagréables se font sentir en principe les 2 ou 3 premières semaines; Je suis toujours restée avec la paroxétine depuis le début de la np, sans problème.
Les effets secondaires désagréables se font sentir les 2 ou 3 premières semaines; puis s'estompent.
Si besoin, les doses doivent être augmentées très progressivement . Idem pour les arrêter.

Les premières années de np, je prenais jusqu'à 2 comprimés de paroxétine par jour. Aujourd'hui, avec la baisse des douleurs, je ne prends plus que 1/4 de comprimé !!!
De même pour le Rivotril , ayant moins de douleurs si je respecte scrupuleusement mes quotas (!) , j'ai réussi depuis 1 mois à passer de 10 gtes à 9 gouttes !!!!! belle performance !...... je ne désespère pas de tenter de passer les mois à venir à 8 gtes !!!!!!! :lol:
De fait, plus on prend le médic depuis longtemps, plus il faut du temps pour le diminuer.
Bon courage et .....patience !
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Re: La NP provoque t'elle des douleurs permanentes,intermitt

Messagepar lerouxjul » Jeu 17 Déc 2020 13:51

Merci pour ces précisions Hélène,

C'est étrange car la paroxetine n'a pas d'AMM pour les douleurs Neuropathiques, même si j'en avais demandé mon centre de la douleur aurait refusé de me la prescrire.
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