FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour

je suis nouvelle sur ce forum et je tenais à témoigner du problème que j'ai rencontré afin d'aider des personnes qui peut-être ont rencontré la même errance médicale que moi, la même souffrance physique et psychique...

Mai 2018:
Douleurs au coccys du jour au lendemain, après une longue station assise lors d'un spectacle.
Pendant 18 mois je vis soit debout soit couchée (seules positions sans douleurs),je mange debout, je conduis avec un coussin bouée, je refuse des invitations au restau,je ne peux pas faire plus de 30mn de voiture car même avec coussin je souffre, j'évite le ciné, je reste debout ds les salles d'attente, je souffre assise chez le coiffeur ou chez le dentiste, j'annule un voyage ... bref j'évite ts les endroits ou il faut s'asseoir!)
L'entourage ne me comprends pas toujours (ce n'est pas écrit sur mon front, je marche, je parle...) mais je fatigue de plus en plus, moralement et physiquement et plein de douleurs apparaissent un peu partout (genoux, cervicales, chevilles etc...)

Voilà tout ce qu'on m'a fait comme examens, ( rien trouvé et Zero effet à tous les actes et examens suivants) :
radios, irm, infiltrations cortisone coccys, anti inflammatoires divers et variés aucun effet, Bi profenid oral, en piqûres, electromyogramme, scintigraphie osseuse, ostéodensitométrie, kiné, plusieurs ostéopathes, beaucoup de prises de sang pour les recherches en tous genres, cortisone pdt 2 mois ...) aucun effet

Au bout de 6 mois un médecin spécialisé en medecine physique diagnostique un deficit postural, auquel mon kiné ne croit pas du tout. Je pars dans un galère sans nom qui durera 6 mois pour "traiter" le deficit prostural: mais aucun effet !!

Au bout d'un an, mon kiné me conseille vivement de consulter le Dr Baut. à Aix en pce (suspectant une nevralgie pud).
Celui ci exclu la névralgie pudendale et pose le diagnostic du syndrome myofacial des muscles coccygiens.
Propose Cymbalta et injection de botox.
Après en avoir parlé avec mon médecin, je décide de prendre Cymbalta mais pas de faire les injections (risqué à mon avis).
En parallèle, ostéopathie viscérale conseillée et un podo me fait des semelles.

Je suis sous Cymbalta depuis seulement 20 jours et dejà je revis !! je peux m'asseoir et me relever sans trop souffrir, je dirais que l'amélioration est de 60% !!
et pour les autres douleurs (hanche, cheville...) tout rentre dans l'ordre très rapidement (je le constate en 2 jrs avec le port des semelles!)

J'espère avoir été assez claire, dans ce résumé de 18 mois de galères!
Entre temps j'ai aussi déclaré mes premières crises néphrétiques ... ce qui a encore compliqué le "dossier"
mais j'ai eu la chance de tomber sur un excellent généraliste...

N'hésitez pas si vous avez des questions!
Alex.

Bonjour à toutes et tous,
Merci ALEX pour ce témoignage très clair et complet. Ayant à peu près le même parcours, mais vieux de 11 ans, je me retrouve dans toutes les investigations faites, traitements pris, notamment le CYMBALTA qui a été le seul médicament à me soulager un peu, tout au moins au début de mes douleurs, mais qui s'est avéré inefficace lors d'une prescription récente.
Après ces longues années, impossible d'avoir un diagnostic fiable concernant la cause de mes douleurs. La question est : vers quel médecin se diriger ? je suis en "roue libre" depuis tant d'années à ce sujet. Cordialement. Micheline

Bonjour Alex
Pour moi aussi plusieurs diagnostiques et examens divers.
Le docteur B de Aix me diagnostique une coccygodinie avec douleurs myofasciales.

Kiné interne et externe et botox la prochaine fois si besoin.

Je me dirige donc vers une infiltration du coccyx, pouvez vous me dire si cela est douloureux à faire et douloureux après et au bout de combien de temps on a des résultats.
Je tente sans trop y croire mais on a pas vraiment le choix.
Sinon ostéopathe tous les mois et kiné, mais je ne crois pas au vu de ce que je lis que cela suffira à guérir.

Merci pour votre témoignage
Paulette

Bonjour Alex
J'ai oublié quelle est la dose pour le cymbalta qu'.il vous donné.
Encore merci

Bonjour Paulette et Micheline

Paulette :
nous avons le même diagnostic !
l'infiltration de Cortisone au coccys ( faite par mon rhumatologue) n'a pas été douloureuse, c'est vite fait,comme un vaccin, mais comme je l'explique dans mon dernier message : cela n'a eu aucun effet sur mes douleurs, et pour cause puisque ce n'était pas une douleur inflammatoire mais neurologique ... mais ça, je ne l'ai su que 18 mois plus tard ... Donc à mon avis c'est inutile d'essayer.

Personnellement, j'ai peur de faire les infiltrations de Botox car résultat non garanti, et risque que la toxine se propage on ne sait où ... Mon kiné/ostéo me fait de l'ostéopathie viscérale, Le Dr Baut. m'adit que c'est très bien indiqué, je continue donc.( ce n'est absolument pas douloureux, il n'y a rien d'interne, et je fais un peu de gym tous les matins, indiquée par mon kiné aussi.

Pour le Cymbalta, j'ai commencé 15 jrs à 30mg et je viens de commencer les 60mg , pdt 3 mois. Je supporte très bien.
Lisez ce que je réponds a Micheline ci dessous, ça peut vous aider!)

Micheline :
Je tiens à vous préciser que, me concernant, mes douleurs sont arrivées 15 jrs après un décés dans ma famille et que le Dr Baut. n'exclue pas que ce soit un élément clairement déclencheur ... donc il m'a également proposé de faire de l'hypnose ...
Pour le moment je n'ai pas tellement avancé sur cette voie ...
Je comprends votre errance et ce que ça implique pour votre vie et celle de vos proches, j'espère que vous trouverez un peu de nouveau avec l'ostéopathie viscérale (faites attention a bien le choisir : ostéopathe DO avec très bonne réputation ... il y a tellement de praticiens pas sérieux)
ou avec de l'hypnose ?
tenez moi au courant !)

Bien à vous deux,
Alex

merci ALEX pour ces précisions concernant l'ostéopathie viscérale.
Je vais y réfléchir et je reviendrai sur le forum si j'arrive à trouver un ostéopathe compétent.
Cordialement. Micheline

Bonjour Alex,
Merci pour toutes ses précisions.
L'infiltration que je vais avoir pour le coccyx doit se faire sous radiologie par le rhumatologue, c'était pareil pour vous?
Ca aura le mérite de voir comme dit dans votre mail si c'est neurologique ou mécanique.
Dommage qu'il faille en arriver là pour éliminer des pathologies.
Savez vous si des personnes ont été diagnostiqué Np et qu'il s'agissait finalement de coccygodinie, il doit bien avoir des erreurs de diagnostiques avec tout ça.
Merci beaucoup
Cordialement

Bonjour Paulette

Excusez ma réponse tardive, j’étais en vacances du 17 au 25.

L’infiltration faite par mon rhumato était sans radiologie, Juste à son cabinet lors d’une consultation, c’était très simple et rapide,
Une petite piqure et hop , pas douloureux.
Mais malheureusement sans aucun effet !!

Je ne comprends pas très bien votre question sur les diagnostics Np
Aux yeux du Dr Baut. , pour mon cas, il est bien clair que je n’ai pas une NP mais bien une coccygodinie.
L’avez vous consulté ?
Pour ma part, c’est le seul à avoir compris ce que j’ai vraiment.

Bien à vous
Alex.

Bonjour Alex,
Oui j'ai consulté les Dr B de Aix, pour lui coccygodinie avec syndromes myofasciales, donc kiné et botox en janvier si ca ne marche pas.
J'ai fais mon infiltration cette semaine mais sur la queue du coccyx car coccyx rigide en radiologie. Il faut attendre 3 semaines mais pour le moment rien.
Mais comme je disais j'ai eu 4 diagnostiques différents, à qui se fier?
Je suis totalement perdue et doute que l'on puisse guérir un jour avec de la kiné.
J'ai des douleurs le long du sacrum donc tramadol et laroxyl 11 gouttes.
Cdlt

Bonjour Paulette
Comment s’est passée votre infiltration ?
Cdlt
Alex