VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

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Modérateur: cousin54

Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar helene pf » Dim 23 Nov 2014 19:30

réponse à Opale :
si ton message est dans " boite d'envoi", c'est que Vanessa ne l'a pas lu . Lorsqu'il est lu par le destinataire, il se trouve dans : " messages envoyés" .
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar Jack Sparrow » Dim 23 Nov 2014 19:31

Opale, l'IRM ne montre pas toujours tout, certains chirurgiens sont parfois surpris en ouvrant, ils découvrent des choses invisibles à l'imagerie. Dans nos cas, on ne peut jamais être vraiment definitif... On est à la limite des connaissances de la médecine. ..
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar opale » Dim 23 Nov 2014 19:42

Si j'ai étais piqué par une tique je n'en ai plus le souvenir ou alors j'ai pris ça pour une piqûre d'araignée. En guadeloupe j'ai étais piqué par des milliers de moustiques (et surement d'autres choses), j'habite à coté de la forêt, en fait je ne suis jamais loin d'une forêt et la plupart du temps je suis toujours dedans... mon chien a été infecté par la borélia et là où va mon chien je ne suis pas très loin. En faisant vite sans vous décrire tous mes symptômes il y a un quelque chose dont je me souviens... Aprés ma cystoscopie l'urologue ne voyant rien de spécial m'a prescrit un traitement de fond Oflocet je crois pendant un mois ou deux.. ou trois je ne sais plus... en revenant de vacance j'avais cette douleur urétrale apparu un peu dans le même temps que l'examen. J'ai donc consulté mon médecin mais cette fois-ci c’était remplaçant comme souvent pendant l'été. Il me conseil de retourner voir l'urologue mais décide tout de même de traiter, il me filera deux antibios un dont le nom m’échappe et l'autre de la Doxycycline. A la fin de la semaine je suis soulagé je n'ai plus de douleurs. Elle réapparaîtra bien plus tard. Je n'ai pas fait le lien. J'ai fais il y a deux ans une poussée de fièvre inexpliqué, elle m'a fait claqué des dents mais c’était très étrange j'avais froid pendant 5 minutes et un retour à un état normal pendant a peu prés 2 minutes avant une autre descente à en claquer des dents. cela à durée une heure avant que la fatigue m'emporte... le lendemain tout allez bien. Je vous passe mes insomnies, douleurs articulaires (pied, genou...) crise d'angoisse, acouphènes et autres joyeuseté qui font de ma vie une maison avec vue sur l'enfer.

Du coup je doute... mais bon vous avez raison c'est un peu fourre tout. Mais j'aimerais vraiment m'ôter ce doute.

EDIT: ah ok merci, donc le message n'est pas lu OK je pensais qu'il était bloqué ^^ merci merci.
H33ans. lyrica 150mg/j Réel douleurs région du périnée Août 2014, suivi Hopital de T., EMG positif,L5S1 équilibré jugé asymptomatique par le neurochirurgien, douleurs dans les articulations, cuisse, position assise ne provoque pas systématiquement l'aggravation des symptômes.Douleur urétrale il y a 4 ans.
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar Christine64 » Dim 23 Nov 2014 21:23

La maladie ne se communique pas (je crois) de l'animal à l'homme ; mon chien a été vacciné contre, cela fait partie du vaccin qu'ils ont annuellement.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar Olivia » Dim 23 Nov 2014 23:44

Opale, as-tu signalé aux différents médecins le constat que tu avais fait suite à un traitement antibiotique, à savoir une amélioration de ton état et la disparition des douleurs ? Il faut souvent les mettre sur la voie et établir le lien nous-mêmes ( avec une pathologie possible) ... devant eux : c'est ainsi ... ! Souvent, ce lien ne leur semble pas évident ( de fait, et à leur décharge, il ne l'est pas nécessairement ... ) et nous avons ce privilège par rapport à eux : notre ténacité car .... c'est de notre peau qu'il s'agit ! Ca motive !
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar opale » Lun 24 Nov 2014 00:12

Christine64 a écrit:La maladie ne se communique pas (je crois) de l'animal à l'homme ; mon chien a été vacciné contre, cela fait partie du vaccin qu'ils ont annuellement.

effectivement il faudrait être vraiment très malchanceux (pire).
H33ans. lyrica 150mg/j Réel douleurs région du périnée Août 2014, suivi Hopital de T., EMG positif,L5S1 équilibré jugé asymptomatique par le neurochirurgien, douleurs dans les articulations, cuisse, position assise ne provoque pas systématiquement l'aggravation des symptômes.Douleur urétrale il y a 4 ans.
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar Jean Aymar » Lun 24 Nov 2014 10:19

opale a écrit:
Christine64 a écrit:La maladie ne se communique pas (je crois) de l'animal à l'homme ; mon chien a été vacciné contre, cela fait partie du vaccin qu'ils ont annuellement.

effectivement il faudrait être vraiment très malchanceux (pire).


L'animal ne transmet pas la maladie directement à l'homme, mais les tiques infectées qui se trouvent sur l'animal oui.
D'ailleurs c'est comme ça qu'elle se transmet la plupart du temps. La tique est le principal vecteur, mais pas le seul.
Les médecins de l' ILADS ( International Lyme and associated diseases) soupçonnent depuis longtemps que Lyme se transmet par voie sexµelle, ça a été démontré début 2014. Lyme se transmet aussi pendant la grossesse de la mère à l'enfant.

L'érythrème migrant (auréole) n'apparaît que dans maximum 50% des cas. La maladie peut rester dormante et asymptomatique pdt des mois, années, décennies et se réveiller au bout de ce temps là. Donc plus de 50 % des personnes ne se souviennent pas d'avoir été mordues par une tique, morsure qui peut passer inaperçue.

Il n'existe pas de vaccin contre Lyme. D'ailleurs, dans la mesure où il n'y a pas d'immunité contre cette infection, il doit être impossible de développer un vaccin.

D'après le Pr Perrone ( hop. Garches) et les médecins de l' ILADS, les tests disponibles aujourd'hui ont une fiabilité qui va de 30% à 50% maxi. De plus les tests Elisa et W. Blott disponibles en France ne recherchent qu'une seule souche : Borrélia Burgdoferri, alors qu'en Europe il existe une dizaine de souches différentes tout aussi pathogènes, voire plus ( Borrélia Aziferi,
Garnieri etc...)

Moi, j'ai fait entre 2009 et 2011, 4 sérologies de Lyme au labo Schaller à Strasbourg, toutes sont revenues positives, alors qu'elles ont tjs été négatives dans les autres labos. Maintenant, il faut préciser qu'énormément de tests revenaient positifs dans ce labo ( qui ne le pratique plus ). Schaller pratiquait un test Allemand : Western Blog All Diag, considéré comme plus fiable ( mais pas complètement, aucun ne l'est) qui recherchait 4 souches différentes de Borrélies.

Les médecins du groupe Chronimed ( auquel appartient le Pr Montagnier, découvreur du virus du Sida) considèrent que de nombreuses maladies chroniques, dont Fibromyalgies SFC, Autisme etc..., sont dues à des infections et co infections froides
(sans fièvre), persistantes, avec ou sans Lyme, et dont les tests disponibles aujourd'hui ne les détectent pas obligatoirement.

Il faut préciser que dans le cas de Lyme et ses co infections, le système immunitaire étant très affaibli, il n'y a pas ou peu de production d'anti corps. C'est une des raisons des limites de ce type de tests.
fibromyalgie ancienne.
Diagnostiqué N.P. bilatérale le 09/10/14 à Aubagne (EMG + ECHODOPPLER)
1ère infiltration bilatérale le 16/10/14 : pas de réactions.
2è infiltration le 17/11/14 : pas d'amélioration non plus.
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar Jean Aymar » Lun 24 Nov 2014 10:30

P.S. : Il n'y a pas d'immunité contre Lyme signifie qu'on peut être infecté plusieurs dans sa vie.
fibromyalgie ancienne.
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2è infiltration le 17/11/14 : pas d'amélioration non plus.
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar opale » Lun 24 Nov 2014 12:04

Merci pour toutes ces précisions. Du coup avez vous reçu un traitement adéquat ? Je ne me souviens pas avoir signalé le traitement Doxycycline par contre je me rappel qu'il a tiqué sur mes acouphènes mais je lui ai dis qu'elles étaient surement du à un traumatisme sonore. J'aurais du en parler. J'ai mis 10 ans à m'habituer à mon état je ne suis pas sur de pouvoir encaisser tout ça...
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar Jean Aymar » Lun 24 Nov 2014 16:03

Opale,

Dans la mesure où tu as eu des améliorations avec les ATB (antibiotiques) et que tes symptômes peuvent correspondre
avec ceux de Lyme, ça vaut le coup que tu explores plus profondément cette piste.

En France, la chronicité de Lyme n'est pas encore reconnue, donc la plupart des médecins appliquent les recommandations
officielles définies par l' IDSA en 1982 qui ne sont pas adaptées à de nombreux cas (notamment en cas de chronicisation de l'infection et des co infections).

Ces recommandations consistent à prescrire une antibiothérapie de maximum 4 semaines. Ensuite, si les symptômes persistent
ou réapparaissent plus tard, ces médecins nous servent le plat habituel qui sent le réchauffé et qu'ils ont l'habitude de servir
quand ils ne comprennent pas une pathologie, ou que leur ttt ne fonctionne pas, à savoir que les symptômes persistants
sont d'ordre psychosomatiques. Donc la personne n'avait aucun trouble psychologique, elle se fait piquer par une tique développe une infection et s'ils arrivent pas à te guérir c'est de ta faute, c'est dans ta tête.

Très probablement que ton ttt a été trop court.

Aux USA la chronicité de Lyme a été reconnue récemment, après une guerre féroce de plus de 15 ans entre l' IDSA et l' ILADS.
Les médecins qui appliquent les protocoles de l'ILADS ne sont plus persécutés, ni poursuivis aux USA ( le procès du Dr Burrascano , pionnier dans ce domaine, a duré 15 ans, mais il a fini par avoir gain de cause).

Par contre, en France les autorités pourrissent encore un peu la vie des médecins de Chronimed qui travaillent un peu comme
les médecins de l' ILADS. Ca devra obligatoirement changer, mais dans combien de temps, en attendant, la très grande majorité des médecins Français appliquent les protocoles dépassés et souvent insuffisants de l' IDSA.

Moi, entre 2009 et 2011, j'ai suivi surtout des ttts à base d'huiles essentielles spécifiques :
Tic Tox, n'est plus disponible en France, mais on peut se le procurer en Allemagne.
Samento, Aromatic...Argent colloidal, Extraits de Pépins de Pamplemousse à fortes doses ( 150 gouttes/ jour).
Ca ne m'a rien fait et à l'époque je ne voulais pas suivre de ttt par ATB sur du long cours, et de toutes façons, je n'avais pas trouvé de médecin susceptible de me le prescrire.

Ces huiles essentielles sont intéressantes, mais à condition de les prendre entre 2 cures d' ATB, seules elles suffisent rarement. D'ailleurs elles ne peuvent pas atteindre les formes enkystées des borrélies ni les bactéries intra cellulaires (ce qui est fréquent lorsque l'infection est ancienne).
Depuis l'année dernière j'ai fait qqs cures d'ATB avec un médecin de ce groupe, puis cette année, j'ai redémarré en Septembre avec un autre médecin. Les résultats peuvent arriver assez vite, ou être longs à venir (6 mois à 2 ans ou plus...), ou ne jamais se produire.
Une amie a eu des résultats significatifs au bout d'un mois et demi, alors qu'elle avait été traitée, il y a 3 ans, par un médecin conventionnel , sans obtenir aucun résultat.
Tu devrais consulter un médecin du groupe Chronimed, peut être qu'il pourra t'aider. Demande à LSF de te communiquer les coordonnées d'un de ces médecins près de chez toi. Ces médecins sont peu nombreux ,en France,et ont des délais très longs, de 3 mois à 2 ans. Ou peut être un médecin qui n'est pas du groupe, mais qui travaille comme eux, ou à peu près.

T'es dans quelle région ?
fibromyalgie ancienne.
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1ère infiltration bilatérale le 16/10/14 : pas de réactions.
2è infiltration le 17/11/14 : pas d'amélioration non plus.
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